Loro e noi che stiamo in piedi

Abbiamo varcato la soglia di un mondo di sofferenza, di dolore e di privazione, ma anche di coraggio indomabile e di forza morale: parlo del mondo della disabilità fisica dovuta tetra e paraplegia.
A socchiuderci l’uscio di questo mondo particolare è una giovane e bella signora, elegante e indaffaratissima, paraplegica da 19 anni: Amalia Rossignoli D’Anna, presidente dell’Associazione Italiana Paraplegici che, con tono sereno ci illustra dapprima alcune nozioni fondamentali.
Se la lesione del midollo spinale è alta, a livello del tratto cervicale della colonna, la conseguenza è la paralisi di tutti e quattro gli arti (tetraplegia); se è a livello dorsale o delle prime quattro vertebre lombari, la perdita della mobilità riguarda soltanto le gambe (paraplegia). Oggi, grazie ai progressi della farmacologia, anche le persone con lesioni molto alte sopravvivono, così la percentuale dei tetraplegici è notevolmente aumentata.

Le persone così colpite sono, solo in Italia, approssimativamente 70.000. Le cause più frequenti di questa disabilità sono, nell’ordine: gli incidenti stradali, gli infortuni nello sport (mare, moto, piscina, cavallo); gli atti di violenza (colpi d’arma da fuoco, percosse, ecc.); gli incidenti sul lavoro e domestici e alcune malattie che comprimono il midollo spinale, la sclerosi multipla, la spina bifida ed alcuni casi di poliomielite.
Si comprende facilmente perché la fascia più colpita sia quella dei ragazzi dai 19 ai 25 anni; l’età delle corse in moto o in macchina, l’età dello sport, dei tuffi in piscina, l’età delle sfide, della voglia di correre e di rischiare.
A questa grave menomazione, ci spiega la signora Amalia, si accompagnano sempre disturbi alla sensibilità, alla mobilità dell’intestino, alla vescica, ai reni, alla circolazione sanguigna, al sistema vegetativo e vascolare. Si calcificano facilmente le articolazioni ossee immobilizzate, si deteriorano i tessuti epidermici con le piaghe da decubito, si rivoluziona, e spesso subisce menomazioni, la sfera sessuale. Per i tetraplegici, in particolare, anche i problemi legati alla respirazione sono seri e continui. Per salvaguardare l’organismo così colpito nella sua globalità da altri danni fisici, è necessaria dunque una cura continua e scrupolosa, precauzioni speciali, attenzione e intervento al minimo cenno di un disturbo secondario.
Ma tutto questo, asserisce con impercettibile sorriso la signora Amalia — è quasi soltanto la metà del problema. Quando l’uomo, la donna o il ragazzo, dopo il soggiorno in ospedale — che è in media di 5 mesi per i paraplegici e di 8 mesi per i tetraplegici — rientra nel suo ambiente e, se è stato ben curato, e sottolineo ben curato, sarebbe in grado di riprendere una vita quasi normale, si trova prigioniero della sua stessa casa.

Le barriere architettoniche
I vani delle porte, la cucina, il bagno, l’ingresso dell’edificio, l’ascensore troppo stretto, gli scalini tra questa e il portone d’ingresso, i sistemi di controllo dell’ambiente difficili da usare, tutto contribuisce a impedire gli spostamenti più necessari anche al paraplegico che invece, con le moderne carrozzine, potrebbe raggiungere un’autonomia quasi completa.
Bisogna poi considerare il gran numero di giovani colpiti per i quali si rende particolarmente necessario frequentare la scuola, l’università, il lavoro già praticato o da acquisire.
Ed ecco quindi le altre grandi difficoltà che nell’ambiente esterno Amalia ci riassume così: viabilità, mobilità, accessibilità agli edifici pubblici e privati. Già dal lontano 1978 con il DPR 384 tutti gli edifici pubblici e i mezzi di trasporto dovevano essere accessibili a tutti, disabili e non, e con l’emanazione della Legge n. 13 del gennaio 1989 per l’abbattimento delle barriere architettoniche nell’edilizia privata, e privata aperta al pubblico (studi medici, bar, cinema, teatri, ecc.), tutto dovrebbe essere accessibile e fruibile. Ma in realtà il DPR del 1978 è stato quasi sempre inosservato e la Legge 13 non sempre trova la sua completa applicazione.

A Roma
Nella nostra città si è fatto abbastanza per quanto riguarda l’assistenza individuale. È prevista l’assistenza domiciliare ai tetraplegici, ma è assurdo che la stessa non sia prevista per i paraplegici; c’è un «servizio taxi» gratuito ma è concesso solo a una minoranza dei disabili e secondo criteri che andrebbero rivisti. Gli obiettori di coscienza sarebbero molto utili se ogni Associazione ne potesse ottenere un numero adeguato in base alla necessità dei propri associati.
Amalia conclude così, quasi con una riflessione fatta ad alta voce, questa parte dell’informazione: «Si, non si può e non si deve dire che non si è fatto niente, che non ci sono stati offerti aiuti e mezzi. Si è fatto abbastanza, si sono spese grosse cifre, non sempre arrivate nella loro globalità all’estensione dei servizi, ma quello di cui si sente ora l’urgenza è una migliore organizzazione di tutti questi servizi, una pianificazione più razionale e puntuale, senza sprechi e senza grosse disparità… Insomma non sono sempre e solo i soldi ad essere l’unica risoluzione… a non bastare…».

Gli altri
Torniamo su una frase che ha colpito la nostra attenzione: «la persona curata bene»: alludeva all’intervento specifico, alla riabilitazione? — Ad entrambe le cose — è la risposta. In Italia non esistono vere Unità Speciali, settori ospedalieri designati alla totale cura della persona con lesione al midollo spinale, così come previsto da Decreto Ministeriale del 1988 e riconosciuto ormai in tutto il mondo come l’unica soluzione valida al trattamento di questa particolare e complessa patologia. Siamo paurosamente in ritardo e costretti ad una triste emigrazione verso quei paesi più organizzati ad eccezione di alcuni reparti ospedalieri dove le persone con lesione ai midollo spinale vengono curate sicuramente bene, ma i posti letto sono insufficienti in relazione alla domanda. Sappiamo che ogni anno vi sono circa 1.200-1.300 nuovi casi su tutto il territorio. Ma quando dico «curato bene» — continua la nostra interlocutrice — per quanto riguarda il «dopo», il rientro nel mondo dei «normali» , alludo soprattutto alla assistenza psicologica indispensabile quanto ogni altra cura.
Le persone così colpite infatti possono e devono reagire alla prima disperazione, allo scoraggiamento, alla tentazione di passività, perché imparino ad accertare «/ nuovi limiti senza tuttavia sottostarvi», ad accettare la vita che hanno davanti, diversa, più difficile, delimitata rispetto alla precedente ma ancora in grado di offrire grandi possibilità che non vanno svalutate o rifiutate ma piuttosto scoperte ed utilizzate al meglio.
La società civile, da parte sua, deve impegnarsi ad aiutarli a spingersi su questa strada di accettazione e di ricostruzione offrendo loro condizioni vivibili, servizi essenziali e un’assistenza domiciliare integrata che consenta l’alternarsi dell’aiuto ordinario alla persona con l’assistenza sanitaria quando diviene necessaria. Per i tetraplegici le «case protette» o, come sono in Francia, mini-residence rispondenti a particolari requisiti, sembrano essere la soluzione migliore.

«I ragazzi — e parlando di loro il tono della signora Amalia si fa più serio, più pressante — hanno, insieme alla grande disperazione iniziale, al violento rifiuto del nuovo stato, una grande, insopprimibile forza vitale che li sorregge, un istintivo attaccamento alla vita che consente loro sempre di riscuotersi dopo la crisi, di ritrovare la voglia di ridere, di stare con gli amici e di proteggere con loro un futuro non handicappato.
I genitori, i parenti, gli amici, i vicini, cosa devono fare? chiediamo Nicole e io, e lo chiediamo perché sentiamo che da oggi in poi non riusciremo più a «vedere un a carrozzina» senza «guardare» chi la occupa con interesse fraterno e con solidarietà. Gli amici tanto importanti, indispensabili spesso per i giovani e per tutte le persone così colpite, cosa devono fare per non sbagliare? Cosa devono sapere, da subito, per non commettere errori, per essere presenti nel modo giusto?

I genitori ed i parenti — dice la signora Amalia — devono innanzitutto stare in guardia rispetto ai loro sentimenti, rispetto alla loro angoscia che li fa essere troppo protettivi, troppo avvolgenti, troppo presenti e dediti all’inizio, e — dopo qualche tempo — necessariamente, stanchi, disperati all’idea di non farcela, avviliti nel ritrovarsi vittime di una situazione che non sanno più sostenere. Devono fin dall’inizio, invece, dirsi e dire chiaramente al loro caro cosa possono fare per lui, ma anche quale sarà il limite della loro dedizione, e quanto anche lui dovrà darsi da fare. Gli amici devono dargli amicizia, e offrirgli tutte le occasioni possibili per una vita di relazione, dimostrandogli solidarietà e comprensione e tenerezza. Ma tutti, genitori, parenti e amici, ci spiega la signora Amalia, devono ricordare prima di tutto che stanno trattando con un adulto, che ha pensieri, sensazioni, emozioni da adulto, che ha una capacità di riflessione e di introspezione affinata dalla sofferenza, e una voglia di vivere e di partecipare identica alla nostra che tante volte viene frustrata procurandogli infelicità ed amarezza. Non un bambino da coccolare e da tacitare con un sorriso e un complimento, ma un adulto che sta combattendo una grande battaglia per la vita, che ha solo, come dice Amalia con sorridente ironia, qualcosa in più: un handicap; ed ha un modo diverso di stare: lui è seduto e osserva; osserva noi che stiamo in piedi.

 
– M.T. Mazzarotto, 1992