La ricorrenza, istituita nel 2007 dall’Onu, si celebra con un’illuminazione speciale dei monumenti di tutto il pianeta. Lo scopo è aumentare la consapevolezza su una malattia le cui diagnosi sono ancora difficili e che crea difficoltà nell’inclusione di chi ne è affetto
Il 2 aprile il mondo si tinge di blu per la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, istituita dalle Nazioni Unite nel 2007. In occasione di questa ricorrenza alcuni dei monumenti più importanti del mondo, come l’Empire State Building di New York e il Cristo Redentore di Rio de Janeiro, si illuminano del colore scelto dall’Onu per rappresentare l’autismo. L’obiettivo della giornata è far luce su questa disabilità, promuovendo la ricerca e il miglioramento dei servizi e contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui ancora sono vittima le persone autistiche e i loro familiari. In Italia sono tante le piazze e monumenti che il 2 aprile si illuminano o hanno un segno blu. Numerose, in tutta la Penisola, anche le iniziative pensate per l’occasione.
Donne e ragazze al centro dell’edizione 2018
Il focus dell’edizione 2018 della giornata mondiale è sulle ragazze e le donne affette da autismo. Una risoluzione dell’Assemblea generale dell’Onu del novembre 2017 aveva già posto l’accento sul fatto che nei confronti di persone di sesso femminile affette da disabilità si incrociano discriminazioni “multiple”, che limitano per loro il godimento di diritti umani e di libertà fondamentali. Le ragazze con disabilità, afferma l’Onu, “hanno meno possibilità di completare le scuole primarie e più probabilità di essere marginalizzate o di vedersi negato l’accesso all’educazione”. Le difficoltà si allargano anche al mondo del lavoro: “Le donne con disabilità hanno un tasso di occupazione minore rispetto agli uomini con disabilità e a donne senza disabilità”. E all’ambito sessuale: “Le donne con disabilità devono affrontare diversi ostacoli all’accesso ai servizi sanitari sulla sessualità e sulla salute riproduttiva, e alle informazioni sull’educazione sessuale, in particolare quella specifica per persone con disabilità intellettive”.
Gli eventi in Italia
In Italia, il 2 aprile, piazze e monumenti si illuminano o hanno un segno blu. Nelle piazze, inoltre, si possono trovare volontari che raccontano la vita quotidiana di una persona con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie, allo scopo di sensibilizzare su questo disturbo. Dal 2 al 15 aprile, poi, la Fondazione italiana autismo organizza #sfidAutismo18, una campagna di sensibilizzazione per raccogliere fondi. I soldi saranno destinati a ricerca scientifica e inclusione. La raccolta avviene attraverso un sms al numero 45581, del valore di 2 euro, e da telefono fisso con una donazione del valore di 5 euro. Gli eventi previsti in Italia in occasione della giornata sono elencati sul sito della Fondazione italiana autismo.
Cos’è l’autismo
L’autismo rientra in quelli che vengono definiti “disturbi pervasivi dello sviluppo”, un insieme di disturbi complessi che possono manifestarsi con gradi variabili di gravità. In questo campo, definito dei disturbi dello spettro autistico, rientrano anche la sindrome di Asperger e il disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato. Si tratta di disturbi che dipendono da un alterato sviluppo del cervello. Chi ne è affetto presenta problemi di interazione sociale, problemi di comunicazione (verbale e non) e comportamenti ripetitivi. Possono essere presenti anche disabilità intellettiva e alterazioni della coordinazione motoria. I problemi compaiono già nella prima infanzia, intorno ai due-tre anni, e persistono per tutta la vita. Oltre a una diagnosi tempestiva, è fondamentale che chi ne è affetto venga affidato alle cure dei medici, che possono intervenire per esempio con qualche forma di terapia comportamentale. Non esistono cure definitive, ma sono disponibili trattamenti che possono essere d’aiuto. Ad oggi non è stata individuata con certezza la causa dei disturbi dello spettro autistico, ma in un 10-15 per cento dei casi – spiega il ministero della Salute – è individuabile una causa genetica.
Pochi dati sulla diffusione
Nemmeno sulla diffusione dell’autismo ci sono dati certi, ma c’è accordo sul fatto che il fenomeno sia in crescita. Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms), i disturbi dello spettro autistico colpiscono nel mondo un bambino su 160. Secondo il Cdc (Center for disease control) statunitense, negli Usa l’incidenza della malattia è di un bambino su 68 ed è in forte crescita: nel 2000, infatti, era di un bambino su 150. Recenti stime, sempre del Cdc, indicano che 3 milioni di persone sono affette dal disturbo negli Usa e circa 60 milioni nel mondo. Secondo le stime raccolte da World Atlas, sarebbero Giappone e Gran Bretagna i Paesi dove i disturbi di tipo autistico si manifestano più spesso.
Le stime per l’Italia
Per quanto riguarda l’Italia, riporta l’Iss, le stime sono basate sulle rilevazioni dei casi trattati dal Sistema sanitario nazionale con diagnosi di Dps (disturbi pervasivi dello sviluppo). Questi dati sono disponibili soltanto per le regioni dell’Emilia Romagna e del Piemonte. Le stime più recenti indicano che in Emilia Romagna l’incidenza di disturbi dello spettro autistico nella fascia di età 6-10 anni oscilla tra il 2,4 su mille del 2010 al 2,5 su mille nel 2006 e 2009, fino al 2,8 su mille negli anni 2008 e 2011. In Piemonte l’incidenza nella fascia di età 6-10 anni sarebbe pari a 3,7 su mille nel 2008 e a 4,2 su mille nel 2010. In Italia il disturbo coinvolgerebbe circa 500.000 famiglie. La stima è degli esperti dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che ha da poco annunciato la nascita di un network internazionale per sviluppare e condividere protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento. L’obiettivo è ridurre le grandi disparità a livello globale nella ricerca scientifica sull’autismo e nell’accesso alle terapie.
Troppi Paesi senza diagnosi
Il Bambino Gesù sottolinea come la conoscenza su questo disturbo sia ancora limitata e l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti di fatto precluso nei Paesi meno sviluppati. La maggior parte della ricerca scientifica sull’autismo, infatti, è condotta solo in alcuni Paesi, tutti ad alto reddito: l’86,5 per cento dei casi di autismo identificati negli studi epidemiologici proviene da Nord America, Europa e Giappone, spiega il Bambino Gesù. Anche l’Oms, che sottolinea ancora una volta come le diagnosi di disturbi dello spettro autistico siano in crescita, ha rilevato forti disparità a livello mondiale nell’accesso ai servizi di diagnosi e trattamento. In Italia un primo intervento legislativo è arrivato solo nel 2015, con la legge 134, con cui sono stati fatti passi in avanti come l’inserimento dell’autismo nei Lea (Livelli essenziali di assistenza), per garantire diagnosi precoce e cure individualizzate in tutte le regioni. Nel 2012 erano state pubblicate invece le “Linee guida” dell’Iss sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, anche queste considerate dalle associazioni un passo in avanti. A fronte di questi provvedimenti, che hanno portato a tempi di diagnosi più rapidi, associazioni come l’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) lamentano però carenze negli interventi, con “grosse difficoltà di apprendimento e adattamento per i nostri figli”. L’Angsa chiede risorse più adeguate per un percorso d’inclusione e partecipazione per le persone affette da autismo.
Vaccini e autismo, la madre di tutte le bufale
Su questo disturbo si sono accese negli anni polemiche per il presunto legame tra vaccini e autismo, un legame smentito da organizzazioni internazionali, studi scientifici e dal nostro ministero della Salute. Tutto era nato da uno studio del 1998 di un medico britannico, che venne poi sconfessato e radiato quando si scoprì che la sua ricerca era viziata da difetti metodologici e interessi economici. Nonostante le numerose rassicurazioni, però, in Italia il 38 per cento delle persone preferisce non esprimersi sulla domanda se i vaccini causino l’autismo e il 14 per cento crede che questa affermazione sia vera, come emerso da una ricerca Ipsos.
