Paolo e Chiara

È sempre molto difficile, almeno per me, presentarsi ma molto semplicemente vi dico che sono la mamma di Paolo e di Chiara.
Paolo ha venticinque anni e Chiara ne avrà quattro nel prossimo dicembre; entrambi sono affetti da Sindrome di Down.
Certamente la cosa farà meraviglia a molti dei lettori, pensando che il caso si sia ripetuto nella stessa famiglia. Sì, si è ripetuto perché voluto e ve lo spiegherò qui di seguito. Inizio da Paolo che ormai è un uomo. Quando Paolo è nato io avevo ventitré anni e a tutto ero preparata fuorché ad una prova del genere, anche perché onestamente non sapevo quasi che esistessero.

Oltre alla mia inesperienza ricordo anche la scarsa conoscenza in materia da parte dei medici stessi. Escluso quel poco che sapevano i medici, altro non c’era.

Non posso dimenticare ancora ora la disperazione e la paura da parte mia di non essere in grado di gestire un così grave problema di fronte alle diagnosi che davano ogni volta poca speranza.

Tante volte mi sono sentita dire che si trattava di un bambino che poco avrebbe potuto darmi, forse anche perché i medici allora non avevano molta esperienza. Devo però dire che dopo la disperazione dei primi anni è subentrata in me una grande forza che mi ha aiutato a sperare.
Paolo nel frattempo, seppure con tante difficoltà, cresceva e, contrariamente a quanto diagnosticato all’inizio, cominciava a darmi le prime soddisfazioni. Nessuno a quei tempi parlava di fisioterapia, psicomotricità, logoterapia e tutto quanto ci veniva proposto. Nonostante tutto a cinque anni è andato all’asilo e ricordo ancora molto bene quanto sia stata traumatico per me lasciarlo (era la prima volta che veniva affidato ad altri) e quanto meno lo sia stato per lui che si era ambientato abbastanza in fretta e senza tutti quegli accorgimenti necessari che si usano ora. A sette anni è stato inserito in una scuola speciale (non erano ancora in uso gli inserimenti nelle scuole pubbliche) e lì ci è stato per dieci anni.

Ha imparato a leggere, a scrivere, a fare piccoli conti ed ha conseguito la licenza di V elementare.

Ha fatto poi qualche anno di tipografia ed ha continuato gli studi frequentando un corso propedeutico in un centro lontano da casa, che oltre all’inserimento è servito a renderlo indipendente imparando a prendere i mezzi pubblici e quindi a sentirsi adulto. Lascio immaginare la mia preoccupazione davanti a queste nuove esperienze, ma per il suo bene anche questo ostacolo è stato superato, appagati dal suo entusiasmo.
Si è poi presentata l’opportunità dell’inserimento al lavoro e anche in questa occasione Paolo si è impegnato molto ed ha saputo affrontare la situazione come mai avrei immaginato.
Ora lavora da sei anni ed è sempre molto contento.
A questo punto posso dire che le diagnosi disastrose dei medici nei suoi riguardi forse non erano proprio esatte, ma mi sono servite a prepararmi a non aspettarmi niente.

Paolo, al contrario, mi ha dato e mi sta dando moltissimo e mi ha insegnato ad essere contenta, come del resto lo è sempre lui, anche per piccole cose.
Ora vi chiederete: «cosa avete provato quando è arrivata Chiara?».
Gioia, perché così è stato deciso da noi con Paolo. Troppo vuota era oramai la nostra vita, Paolo era cresciuto e non aveva quasi più bisogno di noi, rispetto al passato. In seguito abbiamo saputo che una piccola attendeva all’ospedale qualcuno che si prendesse cura di lei.
Era quanto volevamo noi.

Chiara aveva tre mesi e mezzo quando il giorno di Pasqua del 1985 è entrata a far parte della nostra famiglia. Ora ne ha quasi quattro ed è la nostra gioia. La nostra famiglia si è completata: Paolo si è sentito più grande e si è responsabilizzato nei riguardi della sorella; io e Carlo abbiamo realizzato un nostro desiderio, anche se non possiamo nascondere che passiamo momenti di gioia e soddisfazione alternati a tanta preoccupazione e paura. Chiara invece ha trovato tanto affetto ed è per noi fonte di carica e di voglia di vivere.

Alcune volte penso ai primi anni di vita di Paolo, ai pianti, alla disperazione e li confronto con l’attuale esperienza; è stato un vero peccato disperarsi, si trattava solo di aspettare. Sempre rifacendomi alla mia precedente esperienza, devo ammettere che parte della mia serenità è dovuta alle soddisfazioni che Paolo mi ha dato, e al fatto che ora mi trovo davanti a medici più preparati e ad interventi di supporto da parte di Enti Pubblici (SIMEE) che allora non esistevano.

Chiara, ad esempio, dopo il primo mese che era con noi, che è servito per ambientarsi, ha cominciato a fare fisioterapia da una a più sedute settimanali, seguita con molto scrupolo e professionalità da una équipe che provvedeva ai suoi ed anche ai miei bisogni. Ha frequentato corsi di nuoto e, sempre seguita dalla stessa équipe, ora continua con la psicomotricità perché questo è quanto ritenuto necessario per il momento. L’anno scorso, non aveva ancora tre anni, è stata inserita all’asilo dove è seguita con tanta attenzione e tanto amore. Sono certa di non aver detto molte cose nuove, soprattutto a coloro che hanno figli dell’età di Paolo, ma vorrei invece trasmettere tanta fiducia ai genitori dei piccoli come Chiara, perché tante sono le cose da fare ed è fondamentale non desistere mai davanti alle molte difficoltà che si incontrano, perché oltre ad essere dovere di ogni genitore, grande è la ricompensa che i nostri figli sanno dare.

– Irma Fomari, 1988