“Ora sappiamo che tutto ha un senso”

Sabina è una bambina portatrice di handicap fisici e mentali gravi. È nata prematura, sotto peso e cieca. La lotta per sopravvivere è cominciata subito. Essendo secondogenita (avevamo già un bambino perfetto di un anno e mezzo), abbiamo capito subito che la bambina era diversa. Abbiamo potuto confrontarla col fratellino più grande, giorno per giorno, in mille modi e sempre a scapito della piccola.

Sabina non mangiava, si addormentava al seno, i pasti duravano un’eternità, quasi attaccati tra loro. Non cresceva e rimaneva sotto peso per la sua età. In principio pensavamo che un po’ di ritardo fosse dovuto al fatto che era nata prematura e cieca. Durante i primi due anni di vita, Sabina ha subito dodici interventi agli occhi in un vano tentativo di salvarli. Pensavamo allora che l’unico problema fossero gli occhi. I molti medicinali e le continue 7 anestesie, a lungo andare, rovinarono completamente il suo apparato digerente, già debole in partenza.
Tutto ciò non ha favorito il suo sviluppo fisico. Ad un anno, quando la bambina non stava ancora seduta, ma sdraiata nella culla come una neonata, la facemmo visitare dal Prof. Bollea: per avere un appuntamento dovemmo aspettare tre mesi. Dalla visita sembrava che la bambina fosse spastica, ma che con un’intensa fisioterapia ci sarebbe stata una possibilità di farle recuperare il tempo perduto.

Io credetti ciecamente nella fisioterapia. Il prof. Bollea ci aveva detto che la mamma era la persona più adatta a lavorare con il figlio, dato il loro stretto rapporto naturale. Sentii un enorme senso di responsabilità a queste parole. I casi erano due: o riuscivo io, a qualsiasi costo, o la bambina sarebbe stata trascurata. Una terapista di fiducia del Professore veniva ad insegnarmi i vari esercizi da fare. Non so dove ho trovato la forza e come ho evitato un esaurimento nervoso, ma sono riuscita a fare le tre ore giornaliere di esercizi che il Professore aveva richiesto.
Adesso mi rendo conto del terribile pericolo che abbiamo corso. Il professore non si è reso conto di che cosa comportasse dare queste istruzioni ad una giovane mamma che aveva altri doveri familiari (un bambino di un anno e mezzo più grande e un marito). Sabina odiava la fisioterapia. Strillava e piangeva continuamente sia durante gli esercizi sia durante la notte. Da bambina completamente passiva, che dormiva giorno e notte, era diventata una belva che urlava 24 ore al giorno. Mio marito mi aiutava per quanto poteva, ma lui doveva lavorare e, quando tornava a casa, alla sera, il più era fatto. Mi aiutava nei giorni di festa e durante la notte ci alzavamo a turno parecchie volte. I vicini di casa si lamentavano per il chiasso durante la notte. Non so in che modo siamo riusciti a non avere un esaurimento nervoso, ma quei primi anni sono stati veramente terribili.

Il primo vero aiuto ci è stato dato dalla Scuola Serena. Quando Sabina aveva quattro anni, abbiamo cominciato a cercare un posto, una scuola, un centro, dove potessimo mandarla durante il giorno. Tutti i posti che allora esistevano ci davano la stessa risposta: vostra figlia è troppo grave. Scuola Serena invece è stata l’unico centro disposto, malgrado la gravità della bambina, a prenderla dalle 9 alle 16, mandando l’autista a prenderla e a riportarla. Fu un grosso sollievo per me. Mio figlio aveva cominciato ad andare a scuola e potevo avere un po’ di libertà nella mattina; ho cominciato così a riprendere fiato. Ho smesso di fare fisioterapia a casa, illudendomi che il necessario venisse fatto a scuola. Infatti nella scuola c’erano due fisioterapisti e un medico. Forse qualcosa le facevano fare, ma era soprattutto un ottimo parcheggio…

Mi limitavo a portare a spasso i due bambini nel pomeriggio e Sabina era diventata più tranquilla senza l’intensa terapia che le facevo a casa. Cominciavamo ad avere qualche notte tranquilla e piano piano Sabina era diventata buona di nuovo. Col tempo cadde di nuovo in una sorta di apatia ed io con lei. A questo punto sapevamo che gli occhi erano irrecuperabili. Capivamo anche che, mentalmente, era molto in ritardo e fisicamente riusciva appena a stare seduta tutta ricurva e si reggeva a malapena in piedi solo se appoggiata e per brevissimi momenti, ma non camminava ed era rimasta molto piccola per la sua età.

Man mano che passava il tempo, il ritardo sia fisico che mentale era sempre più evidente. A 12 anni era sempre o malamente seduta o in braccio o sdraiata per terra o sul letto. Era molto passiva e pesava 20 chili. In questo periodo, su consiglio della scuola, siamo riusciti ad avere un appuntamento in Inghilterra con il Prof. Kevin Murphy per una visita audiologica.
Visitata la bambina il prof. Murphy disse che era inutile, anzi impossibile esaminare l’udito di Sabina in quanto era talmente sottostimolata che avrebbe dato ai vari esami una risposta senza alcun valore. Il problema era quello di tentare una rieducazione alla piccola per cui prendemmo un appuntamento con un educatore speciale di bambini pluri-handicappati, il Dott. David Byrne.

Qui comincia il secondo grande aiuto dovuto all’alto grado di preparazione specifica di questo educatore. Lasciammo Sabina in Inghilterra per tre mesi con il suo educatore ed i suoi aiutanti. Questi hanno praticato una terapia intensiva, ma questa volta senza la mia partecipazione, in quanto sia Murphy che Byrne erano dell’opinione che la mia presenza sarebbe stata troppo coinvolgente e stressante per me (che persone sagge!). Erano in parecchi a lavorare con Sabina, a rotazione, sempre sotto la guida di Byrne. Tre mesi dopo, Sabina ha cominciato a reggersi in equilibrio da sola, quindi a camminare, a fare le scale, a mangiare cibi solidi (fino allora mangiava solo cibi frullati), cominciava a tenere un bicchiere in mano, poi il cucchiaino e, cosa più importante, cominciava a riconoscere le persone comportandosi in modo diverso con persone diverse. Prima di andare in Inghilterra non dimostrava alcun segno di riconoscimento, neanche per noi genitori. Al suo ritorno in Italia, pesava 24 chili, era cresciuta ben tre chili in tre mesi. Tornata a casa, ho dovuto continuare i metodi che Byrne mi aveva insegnato e Sabina continuava a svilupparsi in tutti i sensi. Abbiamo cominciato a comperare, finalmente, vestiti e scarpe in continuazione. A 16 anni Sabina pesava 40 chili, il doppio di quanto pesava quando l’avevamo portata in Inghilterra quattro anni prima.

Nel 1978, io e mio marito abbiamo conosciuto il movimento Fede e Luce e qui comincia la terza fase di aiuto, questa volta sociale e spirituale. Sabina tramite Fede e Luce, cominciava ad avere per la prima volta degli amici. Finora aveva avuto rapporti solamente con parenti e professionisti. A Fede e Luce ha trovato persone che le vogliono bene per quello che è e che la considerano una persona con i suoi limiti, le sue esigenze, le sue stranezze. Tramite Fede e Luce Sabina ha fatto la prima Comunione, ha cominciato a partecipare ad attività religiose e a 18 anni è stata cresimata nella Parrocchia insieme ad altre ragazze della sua età. Questa entrata di Sabina nella comunità cristiana ha avuto il suo effetto anche su di me e su mio marito. Noi pure siamo stati convertiti. Ho conosciuto Dio tramite Fede e Luce. È molto difficile per un credente spiegare ad un non credente come si può essere sicuri che Dio c’è e qual è la propria esperienza di Dio. Se fosse facile tutti sarebbero credenti. Penso però che Dio lavora tramite gli uomini. Sono gli altri cristiani (devono essere cristiani veri) che stimolano la nostra curiosità in un primo momento, dopo di che dobbiamo cercare da soli. Quando noi desideriamo fare questa ricerca, Dio ci viene incontro. Alcuni cristiani veri, con la testimonianza della propria vita, riescono a convertire gli altri, cioè riescono a stimolare la ricerca. E ciò è un dono. E questo aspetto stimolante e conversionale c’è a Fede e Luce. Penso che sia un movimento conversionale. Ora la nostra vita, quella di mio marito e quella mia, non è facile. I problemi che avevamo prima, li abbiamo ancora: il peso di essere legati ad una creatura che non è autosufficiente, la paura per il futuro, ci sono ancora. Ma adesso sappiamo che Dio pensa a noi. Lui sa tutto. Tutto è sotto controllo. Noi passiamo ancora momenti difficili, momenti di stanchezza ma sappiamo per chi lo facciamo. Sappiamo che tutto ha un senso.

di Olga Burrows Gammarelli, 1986