Il 28 marzo del 1958 infatti si costituiva l’Associazione Nazionale delle Famiglie di Fanciulli Minorati Psichici (le denominazioni sono poi cambiate nel corso degli anni, fino al 2005 in cui leggiamo Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità intellettiva e/o relazionale- ANFFAS) grazie all’impegno di un gruppo di genitori di ragazzi con disabilità intellettive radunatasi attorno ad una mamma: Maria Luisa Ubershag Menogotto. Con la disponibilità di un tavolo nello studio di un amico legale, in un locale in via di ristrutturazione, cominciava l’impegno dei familiari, associati a livello nazionale per la prima volta in Italia, diretti interessati nella volontà di cambiare la situazione ghettizzante e colpevolizzante che li colpiva insieme ai loro figli. Tanto da vedersi con molta fatica accettare la pubblicazione – scriveva la Menogotto – di una lettera dal settimanale Epoca: “vigeva nella stampa un veto ad affrontare un problema tanto angoscioso e tanto negletto”, e così pure in politica. Il destino di un figlio con una disabilità mentale era normalmente il ricovero in un istituto.
Se l’accenno al passato è davvero doveroso, significativo è stato il fatto che Anffas Onlus abbia scelto di non concentrarsi su questo per l’impianto del Convegno, se non con un video e con alcuni approfondimenti nel materiale informativo. Come ha sottolineato il presidente nazionale, Roberto Speziale, ANFFAS “non è mai rimasta immobile ma si è costantemente evoluta, consapevole dell’importanza di essere sempre al passo con i tempi, sempre in prima linea nella difesa dei diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari”, impegnandosi a “costruire futuro, non accontentandosi di quanto è disponibile nel presente ma volgendo costantemente lo sguardo a quanto ancora sia possibile migliorare, innovare, trasformare per rendere la vita delle persone con disabilità, quella delle loro famiglie e quelle delle comunità in cui vivono, una vita di Qualità”.
Al passo con i tempi e in prima linea sono le dimensioni che hanno preso forma e sostanza nella seconda giornata di lavori: attraverso otto spazi di confronto paralleli sono state approfondite tematiche attuali, con lo sguardo rivolto concretamente alla qualità della vita, nella sua interezza, delle persone con disabilità e dei loro familiari. Referenti scientifici e associativi, nazionali e internazionali, insieme ad alcuni esponenti del variegato e produttivo mondo Anffas, hanno offerto dei quadri di riferimento generali e autorevoli per ognuno degli argomenti insieme al risvolto pratico realizzato attraverso progetti sul territorio nazionale ed europeo.
Senza trascurare il contributo personale dei diretti interessati – persone con disabilità, autorappresentanti – che hanno potuto raccontare in quasi ogni workshop il progetto che li vede protagonisti. Il quadro offerto è stato ricco di spunti e riflessioni: dalle strategie e i sostegni per la disabilità alle nuove tecnologie, dalle ultime frontiere di diagnosi e cura alle evidenze legate all’invecchiamento nella disabilità, dal diritto al sostegno nella presa di decisione da parte delle persone con disabilità al contrasto alla segregazione, dalle prospettive nella ricerca sulla sindrome dello spettro autistico agli sviluppi delle neuroscienze. Soprattutto, la consapevolezza che ogni traguardo raggiunto, ogni frontiera che si riesce a superare… contribuisce a rendere più dignitosa la vita di tutti e non solo quella delle persone con disabilità.
Lo spazio celebrativo e di festa che si è svolto nella seconda parte della giornata è stato realizzato tutto a cura delle persone con disabilità: un momento in cui, come sottolineava sempre Speziale, “dando il giusto sostegno e l’opportunità abbiamo visto le meraviglie dell’espressione artistica”. Sostegno e opportunità danno i loro frutti: le persone con disabilità intellettiva sono effettivamente molto cambiate, hanno nuove possibilità riconosciute ed esplicitate nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, tanto da potersi esprimere in maniera efficace in una Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento con queste parole: “Noi tutti ci dobbiamo impegnare affinché questa sia l’ultima generazione di persone con disabilità ad essere discriminata ed emarginata a causa della propria disabilità”.
Anffas è stata sicuramente una delle realtà associative che ha dato un contributo misurabile a cambiare lo sguardo verso la persona con disabilità intellettiva. Ha collaborato nella stesura di tante leggi che negli ultimi sessant’anni hanno cambiato i diritti delle persone con disabilità nel nostro paese, anche con misure all’avanguardia. Resta ancora tanto da fare per una loro piena realizzazione: nella scuola, nel lavoro, nella possibilità di vita indipendente. Anffas sembra seriamente intenzionata a continuare a farlo.
Cristina Tersigni, 2018
Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.144, 2018
