Associazione Habitat per l’Autismo Onlus

Tutti noi genitori di un bambino autistico abbiamo l’assoluta necessità di elaborare il nostro lutto: un figlio che ci sopravvivrà e che, tranne alcuni casi rarissimi, non sarà mai autonomo nella quotidianità della vita. Tutti noi ci siamo domandati perché proprio a noi, tutti noi ci siamo chiesti come non imbarazzarsi per i comportamenti dei nostri figli, nessuno di noi era preparato a nulla di simile, tutti noi avremmo voluto una vita familiare normale … insomma un futuro per i nostri figli! Alcuni genitori non si rassegnano a questa evidenza e si rinchiudono in loro stessi, rincorrendo ora una terapia ora un’altra con la speranza della tanto sognata guarigione. Come associazione cerchiamo di sconsigliare tutte le terapie senza fondamenta scientifiche; cerchiamo di condividere le stranezze dei nostri figli così come le conquiste. E poi, consigliamo loro di conservare degli spazi di normalità nella loro vita, sia per loro stessi, sia per i fratelli dei nostri bambini. Questi spazi riteniamo essere fondamentali per l’equilibrio di una persona in quanto se ci ritagliamo delle parentesi, ci ricarichiamo e possiamo offrire loro del tempo “migliore e di qualità”.

Lo scopo dei nostri incontri è quello di aiutare i genitori più fragili, per ricordare loro che lottiamo per continue piccole conquiste che, messe insieme, aiuteranno i nostri figli ad essere più accettabili dalla nostra società, per garantirgli una vita dignitosa ed accettabile sia durante che dopo di noi. Lottiamo sperando di costruire delle fattorie sociali dove possano vivere e lavorare all’interno con personale qualificato con la supervisione delle famiglie.

L’associazione onlus HABITAT PER L’AUTISMO nasce nel luglio del 2003 dal desiderio di cinque genitori di ragazzi affetti da autismo, di unire i propri sforzi nel tentativo di far rispettare i diritti dei propri figli e nell’ottica di costruire un cammino certo e sicuro per un durante dopo di noi. Oggi, siamo più di 200 soci.

Il diritto previsto dalla costituzione che recita che tutti i cittadini italiani hanno diritto alle cure necessarie alla salute della persona, per i nostri figli non viene ottemperato in quanto, una volta avuta la diagnosi, non è prevista alcuna cura “abilitativa” se non un’ora di psicomotricità e/o di logopedia, quando tutti gli studi a carattere scientifico e le stesse linee guida SINPIA ( Società Italiana di Neuropsichiatria per l’Infanzia e l’Adolescenza) sottolineano l’importanza di un approccio intensivo e precoce ( 10-15 ore a settimana di ben altri approcci educativoabilitativi) che in America ed in molti altri paesi europei viene già offerto all’utente.

Il diritto allo studio dei nostri figli non è affatto garantito nelle scuole italiane, in quanto non viene garantito neanche il numero di ore di sostegno congrue alle difficoltà degli studenti (cattedra piena), se non per personale attivazione delle famiglie che sporgono denuncia al provveditorato dello stato. Inoltre la preparazione degli insegnanti di sostegno, quasi sempre con incarichi annuali, non è specifica ed i corsi di aggiornamento di questa categoria di insegnanti sembra essere facoltativa. Le diverse categorie dei disabili sensoriali sono riuscite ad ottenere, oltre alla figura del sostegno, anche quella di uno specialista nella comunicazione a gesti o attraverso il sistema braille.

I nostri figli sono colpiti da enormi difficoltà attentive alle quali si associa spesso un ritardo mentale medio grave; sono quasi incapaci di capire lo scopo di una qualunque relazione tra due persone e di comprendere, la maggior parte, le parole soprattutto quelle dette durante una lezione; il loro comportamento manifesta molte stereotipie verbali e motorie. In alcuni casi particolarmente autolesionisti e/o aggressivi non viene garantito il personale specializzato e, anzi, le graduatorie del provveditorato spesso si aprono a giovani aspiranti insegnanti di classe alle prime armi che, per ottenere punteggio, accettano incarichi annuali sull’handicap.

Aggiungiamo a tutto questo che le scuole, in nome dell’autonomia scolastica, non sempre accettano di collaborare con personale esterno specializzato, e spesso gli unici contatti con gli specialisti sono quelli canonici dei GLHO (gruppo di lavoro sull’handicap operativo): ben due incontri l’anno previsti per legge!!!

Le conseguenze? Anni che sarebbero potuti essere fruttuosi sia dal punto di vista del recupero di abilità specifiche, sia da quello dell’integrazione con i pari, assolutamente lasciati al buon cuore dell’insegnante che incontrerai!!

Può il tutto essere frutto di coincidenze fortunose o di disastri senza fine?

E poi, una volta finite queste scuole…il nulla!!

Ci è dato di scegliere tra strutture che accolgono i nostri figli per mezza giornata (quando si trova il posto) e strutture residenziali protette o case famiglia con infinite liste di attesa.

La nuova tendenza è quella di ospitarli in fattorie sociali, all’interno delle quali sarà possibile svolgere lavori “assistiti” e partecipare a laboratori occupazionali.
Per questi motivi, l’associazione Habitat per l’autismo si pone nell’ottica di rappresentare i diritti dei nostri ragazzi, di sviluppare progetti di supporto scolastico e di know-how secondo le tecniche più avanzate, promuovere la conoscenza di questa patologia nella società attraverso campagne di sensibilizzazione, creare un polo di formazione a vari livelli per famiglie, insegnanti ed operatori di cui è imminente l’apertura al padiglione 14 dell’Ospedale S.ta Maria della Pietà in collaborazione con la ASL RM Eed occuparsi dell’apertura di fattorie sociali in grado di aprirsi al territorio e di permettere ai nostri ragazzi una vita dignitosa ed accettabile anche nel durantedopo di noi.

Credo che il successo della nostra associazione sia dovuto alla visione completa della vita del ragazzo considerando le diverse esigenze che ogni fascia di età presenta.
Inoltre, riteniamo fondamentale sostenere le famiglie proponendo cose concrete spendibili nel quotidiano come il parent training, incontri mensili con una psicologa, le cene, le riunioni e le manifestazioni, tutte occasioni che fanno sentire le famiglie legate le une alle altre, e non più lasciate sole al loro destino. Abbiamo voglia di non accontentarci di ciò che c’è oggi per i nostri figli ma di proporre soluzioni a breve-medio termine, tangibili, reali, concrete. La lotta che svolgiamo, inoltre, non riguarda strettamente i ragazzi iscritti all’associazione, ma tutti coloro che nella vita si trovano a dover affrontare questa sfida, dove nulla è certo se non il dover combattere per chi non ha avuto la possibilità di difendersi e di gridare i propri diritti.

Non a caso la nostra ultima campagna di sensibilizzazione ha avuto come titolo: “Aut not Out, ci sono anch’io”
( www.habitatautismo.org)

Campagna per la sensibilizzazione per l’integrazione scolastica dei bambini autistici

Tema vincitore
Ci sono anch’io! È una frase che pronunciavo spesso da piccolo quando i miei genitori facevano o davano qualcosa a mio fratello, e adesso che sono cresciuto vale ancora, se i miei discutono faccio loro presente che ci sono anch’io.
Così se mi trovo in qualche luogo dove i bambini sono messi un po’ da parte faccio presente che ci sono anch’io. Anche se sono piccolo non voglio essere messo da parte e esigo dalle persone che mi circondano che qualsiasi cosa che fanno tengano presente che io ci sono e che devono avere rispetto e considerazione della mia presenza e comportarsi in modo che io non subisca un trauma anche in una situazione che per me, pur essendo bambino, possa essere spiacevole.
Ma ci sono anch’io, vale anche quando nel mio piccolo posso aiutare qualche bambino meno fortunato di me, donando qualcosa per loro ma ci sono anch’io anche quando i miei amici sono lì a discutere e io sono pronto a mettere una buona parola per non farli litigare.
Ci sono anch’io, vale soprattutto per bambini come Ilaria e Federica che ci guardano e comunicano con noi dicendo tante cose che noi a volte non riusciamo a capire. Ma una cosa è certa! Loro comunicano con noi e noi con loro, utilizzando un linguaggio che solo noi bambini abbiamo e speriamo di non perderlo da adulti. Ci sono e sarò sempre presente e disponibile per cercare con la mia presenza di dare una mano a chi avrà bisogno e a chi mi chiederà se io ci sono!!!
Giovanni Corsi

Scuola Media Statale Luigi Di Liegro

Giulia de Finis , 2008

Vice presidente dell’associazione

Progetti in fase di realizzazione

Centro abilitativo per l’autismo
Creare una struttura ri-abilitativa multidisciplinare specifica per i bambini affetti da autismo che abbracci le varie fasi evolutive del bambino, dalla diagnosi ad un progetto di vita personalizzato.
La “abilitazione” dei nostri figli crediamo debba avvenire nei normali luoghi che un bambino frequenta: la scuola e la famiglia. Infatti, la tendenza attuale è quella di offrire terapia a “domicilio”.

Centro integrato per la consulenza e la formazione sull’autismo
Obiettivo prioritario nel quadro italiano è senz’altro la necessità di innescare un processo a cascata di conoscenza delle tecniche abilitative e di gestione della sindrome autistica che coinvolga tutte le persone che ruotano intorno alla vita dei nostri figli, a partire da noi genitori per arrivare a tutti gli ambiti di vita del bambino autistico. La consulenza alle famiglie e la formazione è ovviamente il primo passo, ma non credo che sia poco, considerando quel che c’è ad oggi, E per questo motivo l’Associazione ha proposto e varato un progetto condiviso con la ASL RME e i Municipi 17, 18 e 19 che ha come obiettivo primario quello di formare ed aggiornare, attraverso specifici moduli formativi con programmazione anche pluriennale, tutti i soggetti coinvolti a vari livelli nella presa in carico del paziente autistico. La sede del centro sarà presso alcuni locali del Padiglione XIV del Santa Maria della Pietà.