Dialogo Aperto n.98

Il mio sogno più grande

La mamma di un ragazzo Down

Sono la mamma di un ragazzo down di quasi 22 anni, ricevo il vostro periodico da anni ormai e lho sempre apprezzato molto per il contenuto ricco e profondo e per i suggerimenti e i consigli sempre validi. Tante volte ho pensato di scrivervi per chiedervi informazioni e per raccontare un po’ la mia storia, ma un po’ mi è mancato il tempo e un po’ non ritenevo di doverne rubare …Da quest’anno sono in pensione e sto cercando di avviare un progetto che è il mio sogno più grande da quando è nato mio figlio Alessandro. Ho altri due figli ormai adulti: Giovanni di 38 e Francesca di 36 anni. Mio marito ci ha abbandonato dodici anni fa. Alessandro ha una buona autonomia. È un ragazzo sveglio, dotato di comunicatività e simpatia. Potrei essere soddisfatta, ma la mia grande preoccupazione è il futuro di Alessandro e in questo credo di condividere un problema comune a tanti altri genitori come me …lo sogno per Alessandro una cooperativa sociale come sicuramente già ce ne sono in Italia, solo che io non le conosco…Vorrei che insieme con altri genitori acquistassimo un terreno in campagna, non isolato. I ragazzi si potrebbero dedicare all’agricoltura biologica, gestire una pizzeria, laboratori artigianali… Quello che vi chiedo, è di farmi conoscere se e quali realtà esistono sul territorio italiano, per mettermi in contatto con loro e poterle visitare per conoscere quali difficoltà hanno incontrato, come hanno cominciato.
Liliana Antoniello, Bari

Come puoi leggere qui, siamo andati a conoscere la cooperativa sociale Alice pensando anche alla tua richiesta. Speriamo che ti possa essere utile.

«A disposizione» tante persone

Ombre e Luci è una rivista letta da persone particolari che forse si ritroveranno in ciò che ho da dire.
Sono la mamma di tre figli (e di un pesciolino rosso, come mi ricorda sempre mio marito). La più piccola è una bambina di 5 anni e mezzo con ritardo e autismo o comunque disturbo del comportamento comunicativo relazionale (vedete voi come inquadrarlo, noi ancora non abbiamo ben capito le distinzioni del caso, e forse anche alcuni addetti ai lavori non lo hanno fatto).
La mia vita, come penso quella di tante mamme come me, è fatta, oltre che del solito (e già da solo) stressante tran-tran di vita quotidiana, del solito barcamenarsi tra impegni di lavoro e impegni familiari, anche di una serie aggiuntiva di impegni organizzativi, “medici”, logistici e mentali notevoli.
Senza starvi qui ad annoiare con ciò che faccio di solito e farò con e per mia figlia, mi sono fermata un attimo a pensare soprattutto a quest’ultimo anno.
Gli impegni scolastici stanno per finire e con’ essi mia figlia interromperà per un po’ anche gli altri impegni (terapia, palestra, piscina ecc).
Pensando a questa pausa estiva, mi domando cosa lei porterà con sè di tutto quello che ha fatto e di tutte le persone che ha incontrato; saperlo è un bel mistero. Rimarranno a sua memoria tante immagini fotografiche che, anche a scopo terapeutico (la CAA, o Teacch insegnano), sono state fatte e raccolte per lei.
Anche nella mia mente e nel mio cuore rimarranno tante immagini, tante esperienze belle e brutte, e persone anche queste belle e brutte che abbiamo incontrato.

E allora per tirare la somma di questo lungo e movimentato anno, un po’ come alla fine di una faticosa rappresentazione, vorrei fare i miei sentiti e profondi ringraziamenti facendo nomi e cognomi (le persone non se ne vengano a male se disturbo la tanto temuta privacy).

Vorrei ringraziare innanzitutto la nostra fantastica dottoressa pediatra Laura Reali, sempre presente, disponibile e attenta a qualunque richiesta medica o paramedica; generosissima di consigli, sempre informata e aggiornata di tutte le problematiche. È lei che ci ha fornito contatti importanti, ma è soprattutto lei che c’è sempre quando sopraggiungono dubbi e perplessità. Ci ha sempre tenuto con i piedi per terra senza propinarci cure fantastiche o “magiche”, obiettiva e pratica.

So che ha un fantastico progetto di costruire una rete di comunicazione e coordinamento di tutti i medici e specialisti vari che possono seguire un bambino al momento della prima diagnosi di disabilità ed essere così di orientamento per i genitori nell’elaborare un progetto comune e univoco sul bambino stesso. Dottoressa Reali, è stata una fortuna incontrarla!

Poi vorrei ringraziare Patrizia, una istruttrice sportiva di una piccola palestra della Balduina, la “KGM” , che si è resa disponibile ad inserire mia figlia in un piccolo gruppo di bambini per un “avviamento allo sport”. Con pazienza e tenacia ha portato avanti il suo lavoro anche con la presenza di una bambina un “po’ più difficile e indifferente alle regole” come mia figlia. Attenta alle sue problematiche, non c’è stato molto da spiegarle, perché dopo qualche mese lei riuscisse a rapportarsi con tranquillità e anche autorevolezza con mia figlia. Non è da tutte le palestre, e non è soprattutto da tutti gli istruttori, un atteggiamento del genere. A Patrizia io dico un grande Grazie!

Poi vorrei ringraziare un altro istruttore sportivo questa volta di nuoto: Stefano Pirona, che tra i vari innumerevoli impegni ha voluto inserire una piccola e “strana” bambina con un’’irrefrenabile passione dell’acqua, quasi da non aver bisogno di nessuno accanto a lei. Ma lui, con delicatezza, si è inserito in questo connubio, instaurando un sereno rapporto con mia figlia. È stato difficile trovare una piscina e dunque un istruttore che si rendesse disponibile a lavorare con una bambina con problemi. Stefano è sempre stato attento e disponibile ad essere aiutato e consigliato.

E anche a lui va il mio immenso Grazie!

Poi vorrei ringraziare Riccardo, il terapista che Caterina ha conosciuto solo a gennaio, entrato subito nelle sue grazie, con il quale non ha mai fatto problemi a lavorare.

Grazie anche a lui per la sua disponibilità ad ascoltare con pazienza, a raccogliere le mie ansie e preoccupazioni e anche i dubbi e le perplessità di insegnanti un po’ perse di fronte al mondo misterioso di mia figlia. Quando si è reso necessario è intervenuto a scuola, durante l’orario scolastico, per parlare con le maestre e consigliarle in un momento, per loro di grande smarrimento.

Grazie anche a lui.

Un grazie poi a tante mamme incontrate lungo il nostro cammino, mamme e anche papà dei compagni dei miei figli, che in momenti di difficoltà si sono resi disponibili nel complesso sistema di accompagnamenti e riprese a scuola.
E, parlando di mamme, due in particolare sono entrate “con forza” nella nostra vita.
Sono due “supermamme” conosciute in un lungo “soggiorno” a Bosisio nell’Istituto “La Nostra Famiglia”: Fernanda e Elena.

Per la prima volta messe di fronte e anche con prepotenza alla disabilità dei loro figli, le ho viste cedere e con forza riprendersi, avendo ben presente la situazione che gli si era prospettata e anche riuscire a ridere e ironizzare di sé stesse.

Ci siamo ritrovate, solo dopo pochi giorni passati insieme, a piangere e ridere delle nostre preoccupazioni. Sono grandi persone, lontane purtroppo da noi, ma ormai so che ci sono e potrò contare su di loro, per confidarmi, ma anche per scambiare con loro qualche battuta.

A Fernanda e Elena dico: è stato bello conoscervi !!!.

Un grazie a Jacopo, (non si offendano tutti gli altri) che, quando è servito, non si è tirato indietro, e ha inserito, tra i tanti suoi impegni di studio e di “svago”, l’accompagnamento a terapia di una strana e piccola cuginetta.

Un grande grazie anche ai nostri familiari che, nonostante i molti problemi e l’età che avanza prepotentemente, ci sono stati vicini e hanno dato il loro aiuto in questa complicata macchina organizzativa.

Un anno è passato, e credo che gran parte della serenità nostra e dei nostri figli sia dovuta anche al fatto di sapere di avere “a disposizione” tante persone attente e sensibili, e che sanno accettare le “stranezze” di mia figlia con attenzione e positività.

Monica

Potevo continuare a vivere

Il mio nome è Pierina, sono una mamma, sono da 20 anni a Fede e Luce e non sono ancora stufa. Sono entrata in FL perché me lo propose Don Fidelmo. lo e mio figlio Stefano abbiamo trovato subito tanti amici. In tutto questo tempo molte cose sono cambiate nella mia vita. All’inizio FL era per me la comunità di Stefano, in cui lui si trovava benissimo ed io ero felice di vedere mio figlio stare con gli altri e vivere con gioia ogni momento.

Un giorno il Padre che è nei cieli ha deciso di chiamare a sé Stefano ed io sono rimasta sola. Mi avevano portato via il cuore! Non è stato facile ricominciare.

È stato allora che ho scoperto l’importanza delle persone e ho capito che Fede e Luce non era solo la comunità di Stefano, ma anche e soprattutto la mia.

Ho visto in ogni persona incontrata una parte di Stefano e ho deciso che, anche senza di lui, potevo continuare a vivere e ad accogliere gli altri.

Questo è il mio invito a tutti voi: non chiudete il vostro cuore!

Pierina