“Questi bambini sono intoccabili”

Ha suscitato scalpore il caso di Ashley, una bambina di 9 anni di Seattle (USA) affetta da una rara malattia cerebrale, l’encefalopatia statica. Su decisione dei genitori è stata sottoposta ad intervento chirurgico e farmacologico per bloccarle lo sviluppo fisico e sessuale, impedendole di crescere. Immacolata, madre di Francesca, affetta da sindrome Lemox-Gastaut, ci scrive le sue riflessioni.

Ho appena finito di leggere l’articolo su Ashley apparso su Repubblica e mi viene da ridere ma non è un sorriso di felicità, ma un sorriso di rabbia. Guardate che coincidenza: domenica 28 gennaio mi si è bloccata la schiena facendo il letto di Francesca e oggi sto ancora male; cammino come se sotto i piedi ci fossero delle uova. Sto male insomma, ma non per questo mi è mai sfiorato per la mente di far rimanere “neonata o bambina” la mia Francesca. lo e mio marito eravamo a tavola quando apprendemmo la notizia e il nostro commento è stato, il mio: “Sono pazzi” ed il suo: “Si sono fatti i soldi”.

Ma veniamo a noi. lo, come mamma di una bambina-ragazza affetta dalla sindrome di Lennox-Gastaut, dopo aver saputo la verità non ho mai pensato neppure per un secondo né di metterla in un istituto né di cercare di farla rimanere piccola perché così, non crescendo, non avrebbe creato problemi. Quando è diventata donna, il 29 agosto 1997, la mattina dopo averle dato la colazione, l’ho cambiata e ho trovato il pannolino con il sangue; mi è venuto un colpo, non perché non fossi preparata ma perché lei aveva 9 anni ed era troppo presto! Ho pianto perché — mi avevano detto — questo era un momento critico: sarebbe cambiato tutto sotto il profilo delle crisi epilettiche… Ringraziando Dio, non è stato così tragico.

Ora, io vorrei dire a quei genitori: perché far soffrire così la piccola Ashley, sottoposta a interventi chirurgici per non farla crescere? Che ne sanno se, anche dopo essere diventata donna, non sarebbe rimasta fisicamente piccola, come la mia Francesca che a 19 anni pesa 40 kg ed è alta 140 cm. Eh si! Loro non potevano fare lo sforzo per alzare questo peso. Se sono due professionisti, avranno anche l’aiuto di persone, al di fuori della famiglia, pagate perché si occupino della piccola… Con mio marito sono fiera di essere così — pur con tre ernie del disco, abbiamo cercato in tutti i modi di far avere una vita “normale” a nostra figlia che purtroppo normale non è. Ci sono momenti in cui soffre e con il mio cuore di mamma vorrei essere al suo posto e provare io quei dolori durante le sue crisi.

Mi meraviglio di quei medici che hanno accettato di fare ciò che i genitori di Ashley hanno chiesto per la loro bambina perché, secondo me, l’hanno privata della sua dignità di essere umano, anche se “diversa”. Che poi i diversi non sono questi bambini! Perché infierire su un “Angelo” che non ha voce per dire: “No! Anch’io voglio essere normale per una volta!”.

No, non accetto una cosa del genere e così mio marito; io condanno i genitori ed i medici perché i primi sono egoisti, in quanto hanno pensato al loro futuro e non a quello della figlia, per avere meno problemi; i medici perché hanno fatto questo per farsi conoscere dal mondo intero. Non hanno un cuore se sono intervenuti su un angelo che è cosciente dell’ambiente in cui vive come lo è la mia Francesca, anche se lei non ci ha mai fatto un sorriso o fissato in noi i suoi occhi!

Loro dicono che così le hanno migliorato la vita di oggi e di domani per farla stare in una normale vita familiare… ma perchè non lo sarebbe stata se pesava 50 kg ed era alta 160 cm?

Vorrei vedere il corpo di Ashley, le sue cicatrici come sono sul suo piccolo corpo; no, non voglio neanche immaginare né come mamma di Francesca, né come mamma di Nando.

Questi bambini sono intoccabili per questi esperimenti e la spiegazione dei genitori di Ashley non è onesta.

Guardo le sue foto, i suoi occhi e mi viene da piangere. Magari la mia Francesca avesse gli occhi così che ti fissano… sarei talmente felice, non solo io ma tutti e tre; invece chi ha questa fortuna cosa fa? Le impedisce di vivere normalmente e di essere normale e uguale agli altri — i sani — almeno nell’essere DONNA.

Immacolata Casullo, 2007