So quel che non bisogna fare

Si rimprovera spesso ai medici il modo con cui annunciano ai genitori l’handicap del figlio. Lei che cosa pensa in proposito?
Da più di quindici anni, in quanto medico genetista, mi sono trovata spesso di fronte ad uno dei doveri più dolorosi della nostra professione: annunciare ad alcuni genitori che il loro figlio non è come gli altri. E’ questo uno dei compiti più gravi imposti dalla nostra professione. Dalla maniera in cui vien fatta questa rivelazione, dipende l’avvenire dello stesso bambino. A seconda della nostra accoglienza, della nostra presenza, secondo la qualità delle nostre parole, i genitori se ne andranno sprovveduti, atterriti, pronti a far delle follie, soli con la loro sofferenza, oppure forti di una speranza che non sarà senza lacrime.
Per averlo così spesso sentito dalla bocca di tanti genitori avviliti ancora dopo molti anni, ora so quello che non bisogna fare.
La rivelazione può essere estremamente rapida e come una condanna senza appello: «Il vostro bambino è gravemente handicappato. E’ meglio per voi non vederlo nemmeno. L’assistente sociale si occuperà di tutto. Cercate di avere un altro figlio e dimenticate questo qui». Nel migliore dei casi, vien data qualche vaga spiegazione sulla malattia, ma il più delle volte, non ci si preoccupa di far fare degli esami che permettano di sapere se la malattia rischia di riapparire nella famiglia tanta è la fretta di voltar pagina, di far come se il bambino non fosse venuto al mondo.

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Non è raro incontrare genitori che vivono per anni nella angoscia di avere un altro figlio tanto hanno paura che la malattia riappaia (la malattia di cui ignorano la natura dal momento che non è stata detta loro), quando invece un semplice esame sarebbe bastato a pacificarli. Quanto alla decisione di abbandonare il figlio, presa in un momento di completo smarrimento, può essere un giorno rimessa in causa, spesso su domanda di fratelli e sorelle, e l’equilibrio della famiglia rischia di essere in pericolo…

L’annuncio della malattia può essere accompagnato da una prognosi severa a più o meno breve scadenza: «Vostro figlio non passerà l’anno, cinque anni o quindici anni…». Quest’anno una mamma che conosco ha speso una grossa somma per comprare giocattoli al figlio che compiva sette anni perché le era stato annunciato che il bambino non avrebbe raggiunto quell’età. In una simile prospettiva in cui si contano i giorni «dal momento che così ha detto il medico», come si può sperare che i genitori abbiano il coraggio di aiutare il bambino a vincere le difficoltà?
Il bambino non sarà educato, lo si lascerà fare tutto. I genitori diventeranno gli schiavi del figlio che presto capirà che può ottenere ogni cosa… La famiglia rischia di diventare un inferno da cui scapperanno i fratelli e spesso il padre.

Succede a volte che la malattia sia negata malgrado le inquietudini materne: «Ma no, suo figlio è solo un po’ molle: gli daremo del calcio e tutto si rimetterà a posto». E quella povera mamma che vede molto bene che suo figlio non è come gli altri, passa dallo scoraggiamento più totale alla speranza più ardita. Passa di medico in medico… perché uno avrà ragione e gli altri torto. E’ pronta a lasciarsi convincere da qualsiasi ciarlatano, pronta a tentare le cure «miracolose». Il bambino cambia scuola continuamente: nessuna infatti risponde ai suoi bisogni.

Ogni anno bambini vengono considerati di volta in volta come deboli mentali non educabili, come sordi, come psicotici o semplicemente come bambini ipodotati. Penso che si debba dire il più presto possibile, spiegando con parole semplici e non esitare a dire anche quel che non si sa. Questa rivelazione fatta direttamente, semplicemente, delicatamente, avrà l’enorme merito di mettere termine all’angoscia dell’incertezza. La verità conosciuta, per dolorosa che sia, permette ai genitori di prendere giorno per giorno le decisioni che si impongono.
Non si tratta di consolare ad ogni costo, ma di portare a guardare le cose per quelle che sono. Non si tratta nemmeno di fare una lezione che parole scientifiche rendono presto incomprensibile, ma di dire semplicemente i sintomi osservati, il perché di certi esami effettuati e il significato dei risultati di tali esami. Così informati i genitori saranno in grado di capire le misure da prendersi.
Ci sono domande alle quali non possiamo rispondere :«Quanto tempo vivrà?» «Si vedrà molto il suo handicap?» «A che età potrà camminare, parlare?…» «Che mestiere potrà fare?».
A molte di queste domande il medico non può rispondere perché non sa. La scienza non ha detto l’ultima parola e ciò che oggi può sembrare senza soluzione, domani forse potrà avere una risposta, ma soprattutto, seppure molti ragazzi deficienti mentali sono affetti dallo stesso male, lo stato di ognuno resta un caso speciale e solo l’osservazione attenta di scoprire ciò che egli è e chi è.

Che cosa consiglia lei ai genitori? Come possono fare perché la presenza del figlio handicappato non sconvolga l’equilibrio di tutta la famiglia?
L’ambiente ideale per lo sviluppo del bambino è senza dubbio la famiglia. Ma ogni famiglia è un caso particolare. Ce ne sono alcune che non possono accogliere un bambino handicappato a causa dell’età e della salute dei genitori, per numero dei fratelli e sorelle, per le condizioni dell’alloggio, per ragioni finanziarie, per la gravità dell’handicap del bambino… Questi elementi che costituiscono la storia di una famiglia devono essere presi in considerazione. Quanto sembrava la miglior soluzione ad un dato momento, dopo può non esserlo più perché il bambino è migliorato, o perché la sua malattia si è evoluta, perché la salute dei genitori si è modificata, perché la situazione del padre è mutata, per tanti altri motivi… A questo punto bisogna riprendere i dati del problema, trovare un nuovo modus vivendi, anch’esso non definitivo.
Può essere bene in certi casi affidare il neonato a una balia quando esce dalla maternità. Questo soggiorno di poche settimane permette ai genitori di ritrovarsi nella calma e di tornare in forze. Saranno più disposti ad accogliere il loro bambino, che uscito dal letargo dei primi giorni, si alimenterà più facilmente… Non c’è niente di più scoraggiante per una mamma stanca e triste vedere il bambino addormentarsi invece di succhiare.

Sarebbe anche augurabile che al rientro dalla clinica la mamma potesse essere aiutata da una collaboratrice famigliare competente per qualche settimana, il tempo per ritrovare un po’ di equilibrio…
In nessun caso il bambino handicappato deve diventare il centro della famiglia attorno al quale gli altri sono pregati di gravitare come possono. I genitori, i fratelli e le sorelle non devono vivere al ritmo del fratellino malato. E’ il bambino che poco per volta sarà integrato nella famiglia: è possibile a condizione che il centro della famiglia resti quello che deve essere, cioè l’amore che unisce i genitori fra loro e ai loro figli e che il bambino handicappato sia portato, sostenuto da tutti e non solo dalla madre.
Ogni persona può dare un aiuto. I nonni in particolare. Ne conosco molti che hanno permesso ai genitori di riprendere quota, grazie all’apertura del loro cuore, alla loro attenzione discreta, al sostegno materiale (accoglienza del bambino per qualche giorno, per qualche ora…)
Il sostegno degli zii e zie, padrino e madrina, è anch’esso fondamentale.

Che cosa suggerire ai vicini?

E’ il momento di dimenticare i piccoli dissensi per rifare l’unità attorno al più piccolo e per spalleggiare i genitori. E’ qui che bisogna parlare delle invenzioni dell’amore e farsi creativi.
Se i parenti non si fanno avanti in questi momenti, la famiglia rischia di chiudersi in se stessa e i genitori rischiano di diventare l’unico sostegno del bambino. Invece i genitori fin dall’inizio devono pensare all’avvenire del loro figliolo perché un giorno possa avere una certa autonomia.
Troppi genitori mi dicono: «E’ niente fin che siamo qui noi, ma quando non ci saremo più…» Quando non ci saranno più i genitori dovranno aver creato attorno al proprio figlio un cerchio di amicizie e averlo aiutato ad acquistare una certa autonomia che gli permetta di continuare a crescere.

Intervista a Marie-Odile Réthoré, 1984

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