Come dirlo

Guido e Velia erano amici di infanzia dei miei genitori. Si erano ritrovati dopo alcuni anni e una domenica ci vennero a trovare a casa, Guido presentò le due figlie, poco più che adolescenti, a noi bambini disse: «Loro sono Nené e Cecilia, lei (Cecilia) è un po’ sui generis» e non aggiunse altro.
Cecilia è stata la prima persona con disabilità mentale che abbia conosciuto e frequentato. Sono passati oltre sessanta anni da quel giorno, ma quella presentazione la ricordo ancora. E non perché sia rimasta turbata dalla conoscenza di Cecilia, che peraltro era una ragazzetta carina e gentile, ma proprio per il motivo opposto, per la delicatezza della presentazione sui generis! Io allora non sapevo esattamente cosa volesse dire, ma suonava come una cosa importante perché detta in latino e poi avevo capito che Guido intendeva dire “è fatta un po’ a modo suo…” e questo non mi sembrava un fatto grave o negativo.
Quando ero bambina, non conoscevo persone grandi o piccole con disabilità mentale, gli unici disabili che ricordo e che mi colpivano erano gli invalidi di guerra e comunque persone con problemi fisici. I bambini con qualche tipo di disabilità venivano con pietosa ignoranza definiti infelici, più o meno a seconda della gravità. Una persona, anche con una leggera zoppia, si diceva fosse “un po’ infelice o offeso ad una gamba”… Cecilia non aveva disabilità fisiche, il papà l’aveva definita sui generis, dunque non doveva essere un’infelice!
Negli anni, sia a livello personale che per lavoro, sono entrata in contatto con tante persone disabili, anzi, se andiamo a guardare la terminologia, dopo gli infelici, ho conosciuto bambini subnormali, mongoloidi, ritardati, spastici, poliomielitici, handicappati, disabili e diversamente abili…quasi tutti termini che, con il tempo, sono diventati delle offese. Lo stesso si può dire per la parola negro, come un tempo indicavamo, senza alcun intento offensivo, le persone con la pelle scura. E sì perché il razzismo, la discriminazione, non stanno nel termine stesso, ma nella mente della persona che usa quel termine (a mio figlio, da bambino, avevo vietato di dire parolacce, allora mi chiese se poteva dire “carota” ed io dissi: certamente carota non è una parolaccia! così per un po’ di tempo lo sentii dare del “carota” a qualche suo amico con cui entrava in conflitto!)
Io credo che il termine che si usa conti poco, se lo usiamo con rispetto, ciò che conta è come vediamo e sentiamo il figlio, l’amico, la persona con disabilità. Sentiamo ancora che sono degli infelici? Alla fine del 1969 ho iniziato il tirocinio professionale presso un centro di riabilitazione, dove poi mi hanno assunta ed ho lavorato per altri tre anni. Ricordo che nel visitare per la prima volta il Centro, uno dei pochi a Roma che accoglieva bambini anche molto piccoli, ho mantenuto un’aria professionale, ma dentro ingoiavo lacrime. Poi li ho conosciuti bene quei bambini, molti mi hanno fatto piangere anche in seguito, ma quello che pian piano ho scoperto in loro è stata la gioia e la voglia di vivere, l’innocente incoscienza di qualunque altro bambino, la loro bellezza. Prima di lasciare il Centro per andare a lavorare altrove, ho fatto delle foto e, come si faceva allora, le ho messe nell’album di famiglia. Qualcuno vedendo quei bambini talvolta dall’espressione incerta, con dei tutori, alcuni su carrozzine ortopediche, mi chiedeva come mai avessi messo quelle foto nell’album. A quella domanda, la prima volta, ho risposto stupita che erano le foto di bambini a cui ero particolarmente affezionata e non altro. Molti hanno capito, hanno guardato meglio ed hanno finalmente visto i bambini e non il loro handicap, altri… hanno voltato pagina.
Con le persone disabili spesso avviene, come per i pazienti ospedalieri, quando qualcuno è ricoverato non è più il sig. Rossi o la sig.ra Maria, ma la cistifellea del 12, la protesi all’anca del letto 3… e a scuola ricordo che alcune insegnanti dicevano: nella mia classe c’è un bambino… e poi abbassando la voce: handicappato. Si parlava di quell’alunno descrivendo tutto ciò che non sapeva fare o i suoi comportamenti scorretti, con difficoltà si arrivava a descrivere ciò che sapeva fare, la sua capacità di comunicare ed entrare in rapporto con i compagni; questa era la visione degli infelici… E da loro alcuni genitori ritenevano opportuno proteggere lo sguardo dei propri figli che altrimenti si potevano rattristare.
Oggi quest’immagine di infelicità si è molto attenuata e questo grazie ad una maggiore integrazione delle persone con qualunque tipo di disabilità; ciò non significa che la disabilità sia vissuta come una fortuna, ma sicuramente non è più da nascondere e non è l’unica cosa che caratterizza la persona che la porta su di sé. Eppure, nonostante ciò, spesso è la prima cosa che viene detta di una persona e con una connotazione sempre negativa e di rammarico. Si comincia ad avvertire una sorta di movimento da parte delle giovani coppie, soprattutto le mamme che tendono a guardare non solo con amore il loro bambino, ma anche con orgoglio, come si fa con tutti i figli e comunicano la loro disabilità agli altri con meno imbarazzo. Se un figlio sente la mamma parlare della sua disgrazia, come potrà acquistare fiducia in sé stesso? Cosa di cui nella sua vita, appesantita dall’handicap, avrà ancor più bisogno di altri, che considerazione avrà di sé?
Questa nuova visione della disabilità che comincia a diffondersi la dobbiamo anche a persone disabili che con coraggio, caparbietà e gioia di vivere hanno saputo dimostrare a sé stessi e agli altri, come reagire di fronte alle difficoltà anche gravi, Bebe Vio ne è un esempio, ma anche tanti ragazzi con la sindrome Down, persone che, come ha detto Alex Zanardi, hanno saputo guardare di se stessi “la metà che era rimasta non la metà che era andata persa!”
Se è vero che le persone normodotate devono imparare a conoscere e riconoscere il valore, la bellezza, le risorse di una persona con handicap ed accoglierla sapendo e accettando che ognuno è sui generis e che tutti abbiamo dei limiti (è inutile che ci illudiamo…!) è però anche necessario che le famiglie che hanno al loro interno un congiunto con qualche disabilità debbano aiutare gli altri, riconoscendone e condividendone le caratteristiche positive; non tutti sono pronti a vedere la persona disabile dal lato migliore, molte persone, non sanno come comportarsi di fronte alla disabilità. Una volta in un bar ho fatto una carezza e ho detto “quanto sei bello” ad un bel bambino con la sindrome Down, la mamma mi ha guardato un po’ perplessa e non ha detto niente, secondo me non era certa che fossi sincera… un’altra mamma infatti avrebbe sorriso compiaciuta ma lei non l’ha fatto… forse chissà, non era abituata!