Una famiglia «così» ha bisogno, più delle altre, di aiuto e di un aiuto speciale.
Questa, in sintesi, la tesi presentata da una mamma nel primo articolo di questo numero e dal racconto-testimonianza di un’altra mamma intitolatogli tuo nome è trappola», uno dei libri che consigliamo questa volta.
È quasi una tesi banale, pensavo, per i lettori di Ombre e Luci, e forse qualcuno potrà dire: «E con questo? Forse che non lo sappiamo? Il guaio è che rimangono solo parole e basta!»
È vero, può sembrare un tema scontato, dopo anni che lo ripetiamo. Ma è proprio vero che questo aiuto non c’è? Le famiglie con un figlio disabile in casa, anni fa, non stavano molto peggio?
Mi pare che molte cose siano cambiate. Alcune, come l’assistenza domiciliare, hanno arrecato un notevole servizio ai genitori che ne possono usufruire. La gente, ha cominciato ad avere un po’ più di attenzione verso i disabili, anche per merito dell’integrazione scolastica che certamente va curata di più. Convegni, dibattiti, trasmissioni televisive e film, che parlano e fanno parlare di questi problemi, si sono moltiplicati e, pian piano, fanno strada a una cultura diversa.
Eppure, ai genitori, questi cambiamenti sembrano sempre poca cosa. Forse si aspettavano, giustamente, una trasformazione più rapida e più concreta; forse sono assillati dal problema del futuro per il loro figlio, e non si accorgono di queste novità; alcuni, forse si sentono sfiniti perché continuano a portare un peso troppo gravoso, da troppi anni; altri mostrano di non accorgersi degli aiuti che vengono loro offerti, a volte gratuitamente.
Mi vengono in mente tanti giovani di Fede e Luce e di altre associazioni, che da anni ormai hanno imparato a condividere con i loro amici un po’ diversi, qualche giornata, qualche serata, un po’ di giorni di vacanza.
A loro, per una volta, voglio mandare il mio affettuoso saluto. Non un ringraziamento; di questo non ne vogliono sentir parlare: ma sento forte il bisogno di dir loro: non fermatevi, non stancatevi, non abbandonate il campo. Il vostro piccolo aiuto, è importante quanto voi non potete immaginare. Ricordo — per chi non lo sapesse o lo avesse dimenticato — che anni fa, quando inventammo i primi campeggi Fede e Luce, non esistevano i soggiorni estivi promossi dai comuni, e non esisteva ancora l’integrazione scolastica. Le vostre coraggiose «vacanze insieme», sono ricordate tuttora come una delle invenzioni pionieristiche. Qualche mamma lo sa bene.
Storie come questa sono possibili grazie all’impegno di un piccolo team di volontari che si dedicano da anni a raccontare la disabilità in un modo nuovo. Se volete aiutarci a continuare a farlo considerate la possibilità di sostenerci oggi stesso.
Molti genitori, quando parlano della loro vita difficile, dicono che le loro giornate erano senza luce finché non siete arrivati voi; voi che avete contribuito, senza accorgervene, a far cambiare il loro sguardo su quei figli, considerati spesso solo come una sventura.
Per non dire della gioia profonda di certe famiglie che vi hanno visti ricevere il sacramento della Cresima, fianco e fianco con il loro figliolo.
Val forse la pena di ricordare che anni orsono, al momento di grandi cerimonie familiari (Battesimi, Comunioni, Nozze), si avvertiva il disagio da parte di chi invitava quel parente che forse, si sarebbe portato dietro «quello là». Ora, voi, amici, avete rotto l’incanto alla grande. Ai vostri matrimoni, invitate una comunità intera di «quelli là», i quali, con la loro presenza hanno dato un respiro più grande alla vostra festa. Quanto a me, ancora mi commuovo quando rivedo nel ricordo certi gesti di alcuni «vecchi» amici nei confronti di mia figlia. Quei gesti resteranno nel mio cuore in eterno.
Coraggio, allora, non vi stancate di essere quelli che siete; non «volontari», non «assistenti», non professionisti; semplicemente amici; che, come normalmente fanno tutti gli amici, ogni tanto si vedono, si incontrano; ogni tanto «spariscono» perché hanno altri impegni, e poi ritornano. A volte vorrebbero fare di più, ma non ce la fanno. Proprio come si fa tra amici.
Mi pare giusto, allora, invitare i genitori, che vorrebbero vedervi più spesso accanto ai loro figlioli, a saper riconoscere che, anche se piccolo, il vostro aiuto è stato e rimane prezioso; e a ricordarsi, qualche volta, che anche per voi la vita non è sempre facile.
– Mariangela Bertolini, 1996
Nata a Treviso nel 1933, insegnante e mamma di tre figli tra cui Maria Francesca, Chicca, con una grave disabilità.
È stata fra le promotrici di Fede e Luce in Italia. Ha fondato e diretto Ombre e Luci dal 1983 fino al 2014.
Tutti gli articoli di Mariangela
Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.33, 1996
Sommario
Editoriale
Ai genitori e agli amici di M. Bertolini
Articoli
Lo sconforto emotivo esige comprensione di Redazione
C’è un problema col tuo bambino? di Redazione
Pane, amore e fantasia di Emanuele e Stefano
Comunità alloggio per persone con handicap intellettivo di Redazione
Comunità famiglio di Endine di Redazione
I fornelli di Marta e Matteo di Suzanne Vidon
Rubriche
Dialogo aperto
Vita Fede e Luce
Libri
Il mio nome è trappola – La favola di Anna, M. Passet
Oltre l’handicap – Esperienze e proposte a contatto con bambini autistici, C. D'Angelo
Cambiare il cuore, C.M. Martini, A. Elkann