È difficile convivere con la mia salute ma ci convivo. La dialisi ti mette davanti a dure prove. Sento discorsi assurdi anche da persone che dovrebbero conoscere me e la mia situazione. Sento tanto banalizzare alcune difficoltà: un’amica mi ha chiesto recentemente perché non mi sono organizzato per andare a un ritiro a Camaldoli al quale avrebbero partecipato anche i miei genitori. Possibile che ancora non capiscano? «Perché non fissi la dialisi lì vicino?». Ma, dico io, secondo te è possibile fissare un giorno per l’altro una dialisi dove pare a me? Tra l’altro, nel periodo di due giorni previsto dal ritiro, sarebbe anche sproporzionato il tempo che dovrei star fuori. se mi viene anche risposto che «se non ti organizzi, non ti interessa». Capirete che mi fa molta rabbia soprattutto quando a dirlo è una che si dice mia amica.
Sono convinto che, quando si sta bene, non si capisce cosa voglia dire star male; sarà un’amara conclusione ma penso sia così. Oltre ai tre giorni dedicati alla dialisi, vado due volte in ufficio e anche lì spesso la mia salute viene banalizzata: qualcuno è arrivato a propormi di partecipare a programmi televisivi di vario, dubbio, genere. Porto la mascherina per le mie problematiche di salute e le mie difese immunitarie basse, e non mancano di notarlo deridendomi. Per non parlare di quando ci dovevamo vaccinare! A volte mi sembra proprio di soffocare. Sai che, alla fine, sto meglio in ospedale che in ufficio?
Cosa succede quando sono in dialisi? Tre volte a settimana mi viene a prendere alle 7,15 una persona con la macchina della Misericordia per andare all’ospedale di Careggi. Lì ci sono due stanze, ognuna con sei letti, dedicati ai dializzati. Prima mi pesano e controllano quanto ho mangiato e bevuto. Più peso porti in più, più a lungo dovrà durare il trattamento. Il mio corpo non può più eliminare attraverso l’urina tutte le sostanze che normalmente si accumulano: devo farlo attraverso la macchina. L’ago utilizzato è molto più grande di quello delle siringhe normali, e ne mettono uno in vena e uno in arteria; fissano il braccio al letto perché rimanga fermo: per quattro ore e mezzo devo aspettare che finisca. Tredici anni di dialisi mi hanno praticamente bloccato una spalla.
Devo stare molto attento a bere e a mangiare. Il momento peggiore è al fine settimana, quando ho due giorni interi da aspettare. Non posso mangiare minestre, brodi, tisane, frutta, che è pure piena di potassio. E sai qual è la peggiore? Il cocomero.
Sono nato cieco e con un solo rene, poi quello che avevo si è ammalato e ho dovuto ricorrere alla dialisi. Ma ho anche problemi legati all’ipotiroidismo e all’epilessia. Quando sono lì, mi dà un gran sollievo la presenza di un frate che ci porta la comunione. In genere passo quel tempo con le cuffie guardando i programmi televisivi, con una mano sola non posso fare tanto altro. Visto che si è liberato un letto vicino al mio, spero di avere presto un nuovo vicino con cui parlare; un altro c’è, ma parla poco. In genere mi trovo bene con gli altri ma mi dà tanto fastidio quando un altro di loro, un ragazzo, bestemmia. E mi dà fastidio quando uno degli infermieri si lamenta che il suo è un «lavoro da inferno»: lo dici così ad alta voce a me? I miei primi mesi di dialisi in stanza c’era una ragazza sorda: non ti dico che coppia! A quel punto era l’infermiera che doveva fare da mediatrice.
Mi piacerebbe tanto venire a conoscervi a Roma ma è complicato organizzare. Mi piacerebbe anche molto viaggiare: il mio sogno sarebbe andare in Perù ma le ore di volo sarebbero proprio troppe. Ho pensato tante volte al trapianto ma mi sembra impegnativo per le varie complicazioni che potrei avere. Con tutte le mie difficoltà però, sai cosa ripeto spesso a mia mamma? Sono comunque contento di essere nato e di vivere anche così e che, con lei, mi poteva anche andar peggio.
