Dialogo aperto n. 78

Sene A e serie B?

Non ce l’ho con voi: mi rendo conto che i disabili mentali devono essere più numerosi di chi invece ha capacità di comprensione ma ha impossibilità di movimento e di parola. Mia figlia (36 anni) per una grave asfissia neonatale ha una tetraparesi spastico-distonica per cui non può camminare, non può dare nessun «aiuto», né grande né piccolo in casa, perché non sa, non può usare le mani. Capisce al volo ogni espressione, ogni frase detta o sussurrata, dà la sua approvazione o la sua disapprovazione con brontolii vari, ma senza poter articolare discorsi o semplici parole… lo trovo sulla vostra rivista tanti articoli su ragazzi Down e sui ritardati mentali, ma pochissimi sui disabili come mia figlia. Quali possono essere i consigli per una sua autonomia? Non vuole essere una critica ma una constatazione che mi dà una certa amarezza. Anche fra i disabili esiste la serie A e la serie B? Scusate lo sfogo e grazie comunque per il vostro impegno.
Gabriella Grossi

Grazie per questo giusto richiamo. Ne terremo conto e cercheremo di parlare e aiutare le persone come sua figlia. Creda, non dipende da serie A e B; nel passato abbiamo dedicato dei numeri interi alle persone con paralisi cerebrale, ma è vero che da un po” di tempo non lo abbiamo fatto. Ce ne scusiamo e… aspettiamo una sua testimonianza.

Quanta strada fatta in barca…

Due giorni fa ho ricevuto il «nostro» libro (Nella stessa barca n.d.r.). Vi ringrazio infinitamente. Mi avete fatto fare un tuffo nel passato e nel modo più bello. Rileggendo si sono risvegliate in me emozioni assopite e ho potuto constatare quanta strada abbiamo fatto insieme sostenendoci, quante volte, sentendomi un po’ giù di morale, mi ha aiutata l’arrivo di «Ombre e Luci» facendomi sentire vicina a tutti. Bella la copertina del libro e anche i caratteri con i quali é scritto. Nei racconti c’è dolore, ma con un grande messaggio di speranza, che viene dalla condivisione, dalla conoscenza, dal coraggio di amare. Sono sicura che il messaggio arriverà. Farò di tutto per farlo conoscere e comprare, s’intende. C’è in tutte le librerie? O ce ne sono alcune in particolare?
Rita Ozzimo

Lo sto leggendo

Desidero esprimere il mio apprezzamento e la gratitudine per il libro Nella stessa barca edito recentemente. Lo sto leggendo con ammirazione e anche con un sentimento di essere tanto piccolo davanti a esperienze di amore così grandi. Penso che qui – nella storia di tanti genitori e dei loro ragazzi – troviamo una conferma viva della risurrezione di Gesù e della potenza del suo amore. Davvero la risurrezione è la celebrazione della vita sulla morte e su ogni forma che mortifica l’esistenza ed è insieme la testimonianza che ogni limite, ogni menomazione, ogni sofferenza viene assunta e trasfigurata.
Il Signore vi dia la sua pace e la gioia di essere gioia per gli altri.
Fra Carlo

Quella minoranza molto silenziosa

Sono la mamma di Flaminia, ragazza di 24 anni, cerebrolesa, e desidero fare alcune puntualizzazioni in merito alla lettera di Maria Rosa Oneto, pubblicata nel n*^ 1 del 2002.
Io penso che «Ombre e Luci» non debba assolutamente chiudere i battenti ma, e in questo concordo con la lettrice di Rapallo, cercare sempre più di dare voce alle nostre esigenze che si devono adeguare a una realtà esterna in continua evoluzione. È indubbio che le difficoltà ma anche le speranze che abbiamo oggi sono molto diverse da quelle di vent’anni fa quando è stato dato alle stampe il primo numero della rivista. Detto questo, desidero però obiettare a Maria Rosa Oneto che «Ombre e Luci» si definisce Rivista cristiana…» perciò mi sembra più che giusto che si parli anche di fede e di spiritualità.
Sono rimasta poi sbalordita quando ho letto: «In un periodo in cui la maggioranza di noi ha, o aspira ad un dignitoso posto di lavoro, ad una integrazione sociale ugualitaria e partecipativa…» Ho capito riflettendo su queste frasi che la lettrice ha scritto senza conoscere affatto la realtà dell’handicap di cui si occupa principalmente «Ombre e Luci»; mi riferisco a quella minoranza molto silenziosa che non ha e non potrà avere mai «un dignitoso posto di lavoro» e obiettivamente non può aspirare «ad una integrazione… partecipativa». La lettrice M. R. Oneto sembra non conoscere che, esiste anche questa umanità; essa può contare solo su leggi giuste che ne tutelino i diritti, migliorandone la qualità della vita, e sull’affetto disinteressato di chi ha il coraggio di comprendere e dare amicizia a chi ha difficoltà anche ad esprimere il proprio smisurato bisogno di amore.
È triste, per noi che viviamo questa quotidianità, renderci conto che non siamo presi in considerazione neppure da coloro che dovrebbero avere maggiore sensibilità di altri, conoscendo bene i problemi della disabilità, come la lettrice ci fa intendere con l’espressione «la maggioranza di noi».
Paola Pulieri

La Casa di Silvia un songo

Desideraimo ringraziare tutti gli amici che testimoniando con le loro storie di vita tramite il giornalino, ci aiutano ad accettare e convivere con le ansie e le angosce quotidiane ma anche evidenziano la gioia a l’amore immisurabile che c’è nel cuore di ognuno di noi. Giorni fa un’amica mi ha regalato un libro appena uscito dal titolo “Nella stessa barca” che raccoglie le drammmatiche testimonianze di genitori con “figli speciali”
Lo abbiamo letto con curiosità e stupore e dobbiamo conferssare che man mano che quelle pagine scorrevano sotto i nostri occhi, ci rendevamo conto che ogni storia era anche la nostra ed insieme rappresentavano un abbraccio di sentimenti e sensazioni di autentica comunione. In quelle lettere c’è anche il tentativo ci farci prendere coscienza del problema del “dopo di noi” forse il più drammatico della nostra vita e che sicuramente chi è genitori di figli “speciali” si è posto più di una volta.
Probabilmente la maggior parte di noi non riesce da solo a liberarsi delle proprie paure, ma se ci fosse una rete di amicizie tale da recepire il supporto degli altri e contemporaneamente essere loro di sostegno, si potrebbero affrontare con serenità argomenti di tale portata con la consapevolezza che il futuro dei nostri figli sarà unicamente quello che noi saremo stati capaci di costruire.
Chi scrive è una coppia di “sposi cinquantenni” a cui alcuni anni fa il destino tolse la loro Silvia, filgia speciale in tutto e per tutto. Un’estate che appariva di speranza per un futuro di migliore salute, si è trasformato in un calvario di sofferenze culmuntao con il tragico epilogo.
Sembraca che tutto fosse finito, che il nostro destinofosse di strascicarci nella polvere fino alla fine dei nostri giorni. Poi abbiamo ripensaro alla nostra Silvietta, al sognare che “dopo di noi” ci sarebbe stata una famiglia capace di accoglierla e di amarla con la stessa tenerezza, ci siamo lasciati guidare proprio da lei, da cià che da sempre poneva nei nostri cuori e abbiamo deciso di porci noi come adottanti di un’altra Silvietta. Ora sono quasi tre anni che Giuseppina “bambina speciale” è con noi. L’inizio è stato molto faticoso soprattutto per Angela perché il mio lavoro mi impegnava fuori casa per parecchie ore, ora invece la situazione è cambiata, ho avuto la possibilità di andare in pensione e così ci dividiamo gli impegni. Giuseppina nel frattempo ha capito che le vogliamo bene, che può contare sempre su di noi, ora è più tranquilla e si è dimostrata una bambina molto tenera e affettuosa. Quale sarà il suo futuro non ce è dato da sapere, certamente ci impegneremo affinché sia il milgiore possibile. Il nostro sogno è quello di trasformare la nostra casa nella “Casa di Silvia”, ci siamo mossin in questa direzione ma la strada da fare è ancora tanta. Quello che ci lascia un po’ insoddisfatti è il non riuscire, forse per egoismo o forse per le difficoltà che ssaremo costretti ad afforntare, a farci carico di un altro “bambino speciale” anche solamente per periodi temporanei come tampone a situazionidi emergenza. Queste poche righe non volgiono avere la pretesa di produrre dibattiti, dare suggerimenti o quant’altro, ma solamente e semplicemente affermare che nella grande famiglia di Fede e Luce ci siamo anche noi.
Angela e Dario Orsanigo (Treviglio)

Quella minoranza molto silenziosa

Sono la mmamma di Flaminia, ragazza di 24 ann, cerebrolesa, e desidero fare alcune puntualizzazioni in merito alla lettera di Maria Rosa Oneto, pubblicata nel n.1 del 2002.
Io penso che Ombre e Luci non debba assolutamente chiudere i battenti ma, e in questo concordo con la lettrice di Rapallo, cercare sempre più di dare voce alle nostre esigenze che si devono adeguare a una realtà esterna in continua evoluzione. È indubbio che le difficoltà ma anche le speranze che abbiamo oggi sono molto diverse da quelle di vent’anni fa quando è stato dato alle stampe il primo numero della rivista. Detto questo, desidero però obiettare a Maria Rosa Oneto che Ombre e Luci si definisce “Rivista cristiana” perciò mi sembra più che giusto che si parli anche di fede e di spiritualità.
Sono rimasta poi sbalordita quando ho letto: “In un periodo in cui la maggioranza di noi ha, o aspira ad una integrazione sociale ugualitaria e partecipativa…” Ho capito rifelttendo su queste fraasi che la lettrice ha scritto senza conoscere affatto la realtà dell’handicap di cui si occupa principalmente Ombre e Luci; mi riferisco a quella minoranza molto silenziosa che non ha e non potrà mai avere “un dignitoso postodi lavoro” e obiettivamente non può aspirare “ad unaintegrazione… partecipativa”. La lettrice M.R. Oneto sembra non conoscere che, esiste anche questa umanità: essa pul contare solo su leggi giuste che ne tutelino i diritti, migliorandone la qualità della vita, e sull’affetto disinteressato di chi ha il coraggio di comprendere e dare amicizia a chi ha difficoltà anche ad esprimere il proprio smisurato bisogno di amore.
È trista per noi che viviamo questa quotidianità, renderci conto che non siamo presi in considerazione neppure da coloro che dovrebbero avere maggiore sensibilità di altri, conoscendo bene i problemi della disabilità, come la lettrice ci fa intendere con l’espressione “la maggioranza di noi”.
Paola Pulieri