Raccontare la malattia in presa diretta

Quando gli fu diagnosticata la sclerosi multipla, il documentarista venticinquenne Jason DaSilva decise di reagire nella maniera per lui più sensata e inevitabile: iniziò a girarci un film. Sette anni di riprese produssero When I Walk (2013) in cui DaSilva si metteva in primo piano senza reticenze, mostrando l’inesorabile avanzamento della malattia, la sua mobilità via via più ridotta in una New York non sempre accogliente, nonché il racconto dell’inattesa storia d’amore con Alice Cook. Il documentario, dall’elevato investimento emotivo, fu premiato con un passaggio al Sundance Film Festival e, soprattutto, con una versione televisiva che vinse un Emmy Award.

È utile, ma non indispensabile, averlo visto per capire da dove parte il secondo capitolo di questo intimo racconto, When We Walk (2019), che ha recentemente girato per il circuito festivaliero mondiale giungendo finalmente anche in Italia. Utile perché la vicenda di When We Walk comincia in medias res; non indispensabile perché nei primi minuti DaSilva riassume la sua storia e soprattutto si ricollega al finale del primo film, svelando allo spettatore che lui e Alice hanno avuto un figlio, Jase, ma che la loro storia d’amore non ha retto al tempo.

Ancora una volta, DaSilva si mette costantemente al centro della scena ma il motore della vicenda stavolta non è l’amore romantico – Alice da coprotagonista del primo documentario, qui sfuma via via sullo sfondo – bensì quello di un padre per suo figlio. Non si tratta però di un film che narra solo questioni personali e autoreferenziali: DaSilva vive una complessa vicenda familiare che lo costringe a indagare sul sistema di assistenza ai malati gravi in tutti gli Stati Uniti, e sui diritti che un genitore con disabilità può esercitare quando si separa dal partner.

Se DaSilva aveva girato il primo documentario soprattutto per se stesso, questo secondo è invece strutturato come una lettera aperta al figlio, non solo per fargli capire quanto sia stato amato, ma soprattutto per raccontagli attraverso le immagini storie e sentimenti che la malattia rischierebbe di zittire. Per il regista, avere un progetto artistico in corso è infatti anche un modo per tirare avanti nonostante l’inesorabile peggioramento delle sue condizioni; come se l’atto stesso del filmare ogni situazione possibile – restando sotto l’occhio della videocamera per ventiquattr’ore su ventiquattro – gli regalasse più forza, più tempo da poter trascorrere soprattutto con il piccolo Jase.

Ma oltre che essere una terapia per sé e un regalo per il figlio, When We Walk è anche un atto di denuncia: delle carenze del sistema sanitario statunitense, infatti, i cittadini si rendono conto solo quando vengono direttamente toccati dalla disabilità. Il racconto non finirà qui: DaSilva ha ancora voglia di vivere e quindi di girare film, e il terzo della serie, When They Walk, racconterà il suo impegno per sviluppare sistemi informatici che siano d’aiuto a chi ha problemi di mobilità.