Cosè?
UILDM è l’acronimo di Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Fondata nel 1961, opera da cinquant’anni come associazione di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari, fornendo assistenza e sostegno, e impegnandosi nell’informazione sanitaria e nella ricerca scientifica; promuovendo e favorendo l’integrazione sociale delle persone con disabilità.
La nascita
La conferenza inaugurale della UILLDM si è tenuta a Trieste il 12 dicembre 1961, presieduta dal professor Donini, direttore dell’Ospedale Psichiatrico.
La personalità che più di tutte ha rappresentato la UILDM fin dal principio è senza dubbio Federico Milcovich. Affetto da una grave forma di distrofia muscolare dall’eta di trent’anni, la poca conoscenza di questa patologia in Italia lo portò a cercare il supporto dei professori Aloisi, Belloni, Donini e De Bernard, nel tentativo di coordinare la ricerca scientifica. Nacque così la UILDM, venne istituita la sua Commissione Medico-Scientifica e si incominciarono ad organizzare manifestazioni per raccogliere fondi.
Milkovich, scomparso a Padova nel 1988, non volle mai cedere alla malattia, ma volle inanzitutto credere che la persona con disabilità ha la medesima dignità delle altre, che va riconosciuta nelle sue diversità e nelle sue esigenze, ma con il diritto a partecipare alla vita sociale attivamente.
Il territorio
Ad oggi, la UILDM presente su tutto il territorio nazionale con 77 Sezioni Provinciali e 9 Comitati Regionali che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medicoriabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.
Allo scopo di offrire alle persone affette da malattie neuromuscolari un’assistenza di qualità, attraverso un modello multidisciplinare di presa in carico globale, la UILDM ha avviato nel 2007 presso l’ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, il Centro NEMO (NEuro Muscolar Omnicentre), in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell’Associazione.
Impegno nella società
La UILDM si dedica costantemente alla ricerca scientifica, alla prevenzione, all’informazione sanitaria, alla consulenza genetica e all’impegno per l’abbattimento delle barriere architettoniche in qualsiasi forma, anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologiche legate ai pregiudizi e alle discriminazioni. È un Ente Accreditato di Prima Classe per il Servizio Civile Nazionale. Da cinquant’anni offre informazione di qualità attraverso la rivista DM, a diffusione nazionale, quadrimestrale di informazione diretta sulle iniziative dell’associazione e sulle novità riguardanti strutture e ricerca. Un notevole impulso alla ricerca scientifica è stato dato a partire dal 1990 da Telethon, inizialmente dedicato solo alle distrofie muscolari, proprio perché era stata la UILDM a volerne l’avvento in Italia, che successivamente ha aperto i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica.
Nel corso degli anni si è unita a diverse associazioni per la promozione di iniziative di collaborazione. È di pochi mesi il progetto Numero Verde Stella, nato dalla partnership tra UILDM, Associazioni ASAMSI e Famiglie SMA, che consiste nell’attivazione di un numero di telefono gratuito (800 589738), per offrire alle persone con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie un ulteriore strumento di informazione e sostegno attraverso un servizio di accoglienza e di accompagnamento nella gestione della rete di servizi presenti sul territorio. Dal 2009 si è impegnata, in collaborazione con diverse associazioni per la distrofia muscolare e la fondazione Telethon, a stilare un Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari per aiutare i ricercatori a organizzare e aggiornare facilmente le informazioni sull’evolversi della ricerca. Sempre nel 2009 la UILDM ha deciso di avviare il progetto triennale Una città possibile, in concomitanza con la Quinta edizione della Giornata Nazionale UILDM, al fine di dare visibilità e forza a un messaggio fondamentale, ovvero che ogni città deve saper rispondere alle esigenze di tutte le persone, anche di quelle con disabilità, permettendo a ciascuno di avere una propria personale risposta.
Partnership della UILDM
ACMT Rete Associazione CharcotMarie-Tooth
AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
ASAMSI Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili;
Famiglie SMA Atrofia Muscolare Spinale; FISH Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap;
FIAN — Federazione Italiana Associazioni Neurologiche;
DPI Disabled Peoples’ International; CND Consiglio Nazionale sulla Disabilità; Cittadinanzattiva.
Dal 1970 è tra i fondatori della EAMDA(European Alliance of Neuromuscolar Disorders Associations)
Contatti Direzione Nazionale UILDM
Via Vergerio n.19, 35126 – Padova
Sito ufficiale UILDM www.uildm.org
Tel. 049/8021001 – 757361
Contatto WhatsApp 3489292780
Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.113
