Genitori e medici davanti all’annuncio dell’handicap

Che cosa accade al momento dell’annuncio dell’handicap?
Per i medici specialisti dell’handicap, questo annuncio è il primo atto terapeutico per il bambino e la sua famiglia. Bisogna consacrarci tempo, disponibilità, pazienza e molta comprensione. Perché il modo con cui verrà fatto segnerà a lungo la famiglia.

Attualmente medici ed equipe sono meglio formati eppure, per tutti i genitori, il ricordo del momento in cui l’annuncio dell’handicap è stato fatto resta sempre segnato da un grande dolore.

All’improvviso si deve realizzare che tutto quanto si era previsto e sperato per il bambino viene sconvolto. In un istante, tutto cambia.. L’incognita della malattia, l’incerto avvenire spaventano.

Per il medico, la preoccupazione sarà di attenuare lo choc dell’annuncio, spiegare, rassicurare, informare, sostenere fermo restando che anche per lui è grande la sofferenza di pronunciare la diagnosi. Anche il medico sogna per i genitori un bambino il più sano possibile, anche lui si sente personalmente implicato nel dolore dei genitori. Spesso partecipa con grande dolore all’handicap che colpisce il bambino.

E i genitori che sentimenti provano?
I genitori sono unanimi per parlare di uno choc che li ha come paralizzati anche se il medico ha preso tempo e ha messo tanta delicatezza nel pronunciare un così difficile verdetto. “Ero annientata”, “Mi sono trovata nel buio, non capivo più nulla”. È importante sapere che questa prima reazione di annientamento è normale, fisiologica. Di fatto sempre, all’annuncio di una cattiva notizia, come per un lutto, ogni genitore passerà per fasi successive ognuna delle quali durerà un tempo variabile (a volte molti anni). Dopo questo periodo di annientamento seguiranno la negazione della realtà, la collera, la tristezza, e infine l’accettazione, prima che di nuovo si possano fare dei progetti.

Il papà e la mamma hanno le stesse reazioni?
In una coppia, ognuno farà il suo cammino a suo ritmo e spesso succede che i genitori non siano allo stesso punto: uno ha già accettato la malattia del bambino, è pronto a mobilitare tutte le energie per organizzarne la vita, mentre l’altro non può ancora immaginare l’avvenire.

Mi ricordo di un papà che cominciava ad organizzare il ritorno a casa del bimbo portatore di handicap mentre la moglie era ancora nella rivolta che esprimeva con parole dure che sconvolgevano completamente il marito. All’improvviso non riconosceva più sua moglie il che era un dolore supplementare. La giovane mamma, dal canto suo, si sentiva totalmente incompresa.

La sofferenza per ognuno dei due andava aumentando e vi si aggiungeva un gran senso di colpa. Quando abbiamo potuto rassicurarli sulla natura abituale e normale di questa diversa reazione, la giovane coppia ha trovato un senso di pace, l’incomprensione reciproca è sparita.

In che modo il medico può aiutare i genitori fin dal primo momento?
La professoressa Rhéthoré comincia sempre col prendere il bambino in braccio, lo guarda, gli parla, e a poco a poco fa partecipare i genitori a questo “dialogo”. Solo dopo parla con loro di ciò che li preoccupa, della diagnosi evocata.

In questo primo incontro cha va fatto prendendo tutto il tempo necessario, non tutto può esser detto ma verranno spiegate le principali caratteristiche della malattia nel modo più chiaro possibile. Vengono precisate le cause, si insisterà sulla mancanza di responsabilità dei genitori nel sorgere dell’handicap. Bisognerà certo ricordare i limiti legati alla malattia ma anche insistere sulle possibilità del bambino, sul ruolo che parenti ed amici avranno da svolgere; sì, quel bambino farà progressi al suo ritmo e con difficoltà, ma progredirà se è sostenuto, amato, rispettato nelle sue caratteristiche. In questo è come tutti gli altri bambini! Non è solo una malattia; le sue ricchezze e il suo bisogno d’amore devono essere riconosciuti. Il medico aiuterà i genitori a prevedere, poi a costruire un avvenire con il loro figlio, avvenire diverso da quello che avevano immaginato, ma reale, con diverse difficoltà ma anche con tante gioie. Resterà il medico sempre un solido sostegno sul quale i genitori potranno appoggiarsi. Dovrà essere fermo e rassicurante e insieme pieno di “compassione”, equilibrio, questo difficile da trovare.

Come lottare contro la solitudine e l’angoscia provate dai genitori?
I genitori devono sapere che non saranno soli: specialisti della malattia, associazioni, strutture specifiche saranno a disposizione per rispondere alle loro domande, per sostenerli con consigli ecc. Altri genitori, che hanno affrontato lo stesso problema, porteranno le loro esperienze.

Fin dal primo incontro, il medico darà nomi e indirizzi utili incoraggiando i genitori a prendere contatto al più presto. Non è bene, infatti, restare isolati, è indispensabile poter esprimere la propria sofferenza e le proprie difficoltà, cosa che non sempre si osa fare con i famigliari più intimi per evitar loro una pena in più; per questo è prezioso poter contare su persone “esterne” abituate a questo ascolto.

I genitori dovranno anche essere aiutati per saper dare l’annuncio dell’handicap agli altri figli, alle loro famiglie, ai vicini. Questa fase è infatti motivo di angoscia perchè temono di far soffrire i loro cari. Ai fratelli e sorelle va detta la verità con parole semplici, adatte all’età, quelle stesse che loro poi potranno dire ai compagni di scuola, ai loro insegnanti (questi è bene che siano informate). Spesso sarà utile che i fratelli maggiori possano partecipare agli incontri che i genitori hanno con le equipe di sostegno, per poter sentire, da una persona esterna, la stessa verità sulla malattia del fratellino, sulle sue possibilità di progresso; essere rassicurati sulla effettiva esistenza del gruppo di appoggio, e porre domande che non osano fare ai genitori.

Ugualmente i nonni hanno bisogno di essere consigliati, perché non sanno come aiutare i loro figli.

In questi momenti tanto dolorosi per tutti, sarà infine il bambino, appena riconosciufo come persona in tutta la sua dignità, ricco di potenzialità malgrado i suoi limiti, ricco d’amore da dare e da ricevere, che aiuterà tutti a impegnarsi per costruire l’avvenire.

A cura di M.V. Puiseux, 2006

(Ombres et Lumiére, n. 15)