Dopo di noi, insieme a noi – Famiglie e servizi nella cura dei disabili adulti

Oggi una famiglia che ha un figlio disabile trova nella società luoghi e modi di accoglienza, anche se non dappertutto allo stesso modo, che ne promuovono la crescita e l’inserimento sociale, anche se si potrebbe fare meglio e di più. Il problema si è spostato in avanti, verso l’età adulta, quando la famiglia torna ad essere il soggetto che si fa carico dei bisogni dei suoi membri più deboli. Così si innesca una spirale negativa in cui i genitori e fratelli sempre più stanchi e spesso scoraggiati vedono con preoccupazione crescente un domani in cui nessuno si prenderà amorevolmente cura dei suoi cari. Le famiglie sanno che, bene o male, i servizi pubblici se ne faranno carico, ma ciò che temono è che ci si limiti a garantire una sopravvivenza e non una vita dignitosa.

Le risposte tradizionali, che prevedono il ricovero in istituti, vengono sempre più percepite come insoddisfacenti. L’aspettativa primaria della famiglia, quando comincia ad elaborare concretamente il “dopo di noi” del proprio figlio disabile, è che possa essere accolto in un posto che lo veda come persona, e non come “numero”.

La ricerca presentata in questo volume, realizzata sul territorio lombardo, offre sia una lettura dei bisogni, delle paure e dei progetti delle famiglie e degli operatori dei servizi pubblici e privati, sia una serie di indicazioni per supportare la progettazione di tali interventi, verificando i modelli operativi, le opportunità disponibili per le famiglie e per i disabili, le soluzioni più adeguate, le carenze più rilevanti, alla ricerca di buone pratiche da promuovere e replicare.

Laura Nardini , 2006