Alzheimer: così lontani e così vicini

“Buongiorno Maria!” come al solito Maria mi guarda un po’, qualche secondo e poi senza rispondere comincia a raccontarmi qualcosa, qualcosa senza un principio, senza una fine, qualcosa che sicuramente la agita molto. Maria ha 53 anni, è giovanissima, ma l’Alzheimer, le rende impossibile prendersi cura di se stessa e della figlia poco più che adolescente.

Io sono Manrica, la terapista occupazionale, quella ragazzona che tutte le mattine arriva alle 8 e la porta nel suo reparto, una stanza piccola dotata di una cucina semplice, anzi per meglio dire semplificata. Quando si ha l’Alzheimer, i gesti quotidiani come fare un caffè, diventano impossibili: troppe cose da ricordare. Nel reparto di terapia occupazionale abbiamo 2 soli pensili con delle figure attaccate che aiutano ad identificare quello che contengono. Il mio compito è quello di semplificare ogni gesto scomponendolo, per esempio, in piccole fasi successive indicate dalla grafica o dal dialogo col terapista. Il mio lavoro con le persone affette da questa terribile malattia è tanto semplice quanto complesso; a chi mi chiede “ma ci può essere una riabilitazione?”, io rispondo “si” con sicurezza ma poi ho difficoltà a spiegare a parole. Per esempio dopo un paio di mesi di terapia, Maria mi riconosce anche se non ricorda il mio nome (peraltro poco comune e piuttosto complicato!), mi riconosce perché ogni giorno il setting (cioè lo spazio e il tempo) della terapia occupazionale è sempre rigorosamente lo stesso e questo è fondamentale ed importante quando le tue capacità di ricordare, di organizzarsi e di risolvere problemi sono ridotte al minimo. Mi viene in mente Paolo, un ingegnere elettronico, che un giorno si è reso conto di non essere più capace di girare per la sua città, è sceso dalla macchina, ha chiesto aiuto e col suo stesso cellulare sono riusciti a chiamare suo figlio che si è sentito dire: “Ciao, sono papà. Vienimi a prendere, è arrivato il momento che il neurologo aveva previsto: non potrò più guidare, forse neanche spostarmi da solo”. In realtà la vita di Paolo è stata per diverso tempo ancora molto attiva, la famiglia si è rivolta a personale specializzato, è stata istruita su come semplificare la vita a Paolo allo scopo di renderlo autonomo il più a lungo possibile. Quando ho incontrato questa famiglia la prima fase era già stata superata, eravamo nel pieno della cosiddetta seconda fase: quando si evidenzia il calo di memoria, soprattutto a breve termine, e appare una modificazione globale della personalità. L’attenzione, la critica e la capacità di risolvere problemi si riducono rapidamente e in misura tale da far scadere le prestazioni lavorative. I familiari notano una ridotta partecipazione agli avvenimenti e l’incertezza o il rifiuto di prendere decisioni o fare scelte. Tutti gli interessi di Paolo sembravano ripiegarsi su di lui, sulle sue difficoltà che comunque tendeva a minimizzare, tollerando sempre meno qualsiasi frustrazione. Anche la vita affettiva si stava turbando fino a sfociare in evidenti stati depressivi o in un marcato stato ansioso con irritabilità e disforia fino a crisi d’ira anche violente.

Ho cominciato il mio lavoro con una valutazione delle singole capacità prestazionali di Paolo (valutazione delle performance); in base alla mia osservazione sono riuscita a far rivolgere l’attenzione di Paolo (e dei familiari) su quanto poteva ancora essere in grado di fare. Per esempio Paolo aveva l’abitudine di farsi la barba da solo tutte le mattine, ma una simile operazione stava diventando impossibile; anche l’utilizzo del rasoio elettrico non aiutava per il semplice motivo che si trovava in un cassetto. Facendo spazio nel bagno abbiamo messo il rasoio elettrico sulla mensolina sopra al lavandino e Paolo ogni mattina, vedendolo, ricordava di farsi la barba. Quello che è importante capire è che certamente ad un certo punto non sarebbe più stato in grado di usare quel rasoio, ma a quel punto una corretta impostazione del piano di trattamento occupazionale permetterà a Paolo di mangiare da solo, di collaborare alla vestizione e alle operazioni di igiene personale fino quasi alla fine.

Gli stati di agitazione, di ira immotivata e di ansia, sono dimuniti; un assistente domiciliare ha cominciato ad aiutarlo per le uscite e questo ci ha permesso di mantenere anche un certo livello fisico.

Poi comunque, inevitabilmente, è arri vata anche la terza fase, quella del decadimento generale; la famiglia di Paolo ha deciso di continuare a gestire la situazione a casa; non è stato facile, ma in questo caso una certa disponibilità economica ha aiutato: una badante fissa solo per lui, visite periodiche domiciliari del neurologo/geriatra, dell’infermiere per la gestione clinica e della terapista occupazionale per l’aspetto riabilitativo. Quest’ultimo indica gli ausili più adatti per facilitare all’assistente le operazioni di igiene personale, vestizione e nutrizione; fino alla scelta della carrozzina più idonea perché Paolo potesse continuare a godere delle passeggiate.

Attualmente il mio lavoro si svolge in una R.S.A. dove il senso della riabilitazione sta nell’accompagnare i nostri ospiti attraverso il progredire della malattia, perché questo sia il meno traumatico possibile sia da un punto di vista fisico (con la fisioterapia) sia da un punto di vista personale-cognitivo e posturale (con la terapia occupazionale).

Manrica Baldini, 2006

Terapista Occupazionale presso la R.S.A. San Raffaele Trevignano Romano