Smack come bacio: il tempo con mio figlio disabile

Giovanni non cammina, ma speriamo che un giorno possa farlo. Non parla, ma sa farsi capire molto bene. Non vede come noi, ma sa farci vedere molte cose. Se gli chiedete come si chiama, vi risponderà unendo le labbra in uno smack. Smack come bacio. A volte penso che Giovanni viVe se stesso come un bacio e in effetti lui è per tanti versi amore allo stato puro. Giovanni ama giocare, ma non gioca come tutti gli altri bambini.

Non passo il mio tempo libero con mio figlio: semplicemente, non so se riesco a farmi capire, passo il mio tempo con lui.

Sono ancora in quella fase di genitore di bambino handicappato che non ha superato la rabbia. Allora, anche quando sto con lui da solo, un po’ gioco e un po’ maledico qualche medico che gli ha fatto del male o qualche giudice che non ci ha dato giustizia.

Per esempio, la situazione-tipo è questa: lui è seduto di fronte a me sul suo seggiolone con un bel tavolino davanti, ha i suoi giochi preferiti. Di volta in volta la fattoria degli animali, le costruzioni che gli permettono di fare torri altissime, il pianino o la lumaca che suona, i suoi amati libri di cartone. Tutti giochi per bambini dai tre, sei mesi in su. Quando ci penso, mi arrabbio e penso che le cose non dovevano andare così, che non riesco a capire che cosa abbia capito in questo momento Giovanni della filastrocca che ho appena finito di leggergli, se per lui le paperelle di plastica della fattoria che faccio andare da sinistra a destra sono davvero paperelle o solo degli stereotipi.

Non mi vergogno di dire che in questi momenti devo alzarmi dalla sedia, devo allontanarmi, devo sanare da un’altra parte il mio orgoglio ferito.

Ecco, ma la cosa è anche questa: non c’è tempo di autocommiserarsi con Giovanni. O almeno non in quel momento. Ti lascia lontano da lui giusto una decina di secondi. Dopo di che comincia a chiamarti e non la smette fino a quando non sei ritornato in buon ordine sulla tua sedia di fronte a lui. Un suo gioco preferito è proprio quello di fingere di mandarti via. Con la mano sinistra, che fa le veci anche della destra, ti fa un gesto inequivocabile: ciao, ciao. Insomma, te ne puoi andare.

Quando però fai per andartene, lui ti richiama indietro con una risata beffarda. Allora puoi scegliere: ritorni oppure ti nascondi dietro una porta o una parete e fai capolino. Effetto assicurato: la sua risata e gli occhi che come un radar ti cercheranno, alla fine ti troveranno e si illumineranno. È uno di quei momenti in cui senti un appagamento che supera tutte le cose brutte che conosci, tutte le consapevolezze dei suoi e dei tuoi limiti. Capisci che lui ti ha regalato un momento di amore, ricordi quello che una brava terapista disse a noi, genitori disperati, quando Giovanni aveva pochi mesi: “Farà sempre del suo meglio”.

Ci sono anche, nel nostro tempo comune, alcuni rituali che superano il gioco. Ad esempio il cibo. Quando sono a casa e in generale quando sono a tiro a ora di pranzo o di cena, è assicurato che Giovanni chiederà che sia io a dargli da mangiare. Non è solo una gentile richiesta. Prende materialmente il polso della madre e le impedisce di imboccarlo. Devo sottostare alla dolce violenza, mi siedo, comincio a parlargli, a imboccarlo, sempre più spesso a fargli prendere il cucchiaio perché mangi da solo.

Diciamo che rispetto alla madre sono più fortunato perché posso scegliere quando passare il mio tempo con lui. Giovanni lo sa e mi piace credere che mi pensi quando non ci sono, che pensi a quando staremo insieme e ci scambieremo baci e pernacchie.

Carlo , 2005