Un po’ alla volta

Quando si è manifestato il male?
Mia moglie ha cominciato ad avere problemi subito dopo la nascita di nostra figlia durante l’allattamento. Temevamo un tumore, invece era la sclerosi multipla ed eravamo quasi sollevati dalla notizia, anche perché all’inizio non sapevamo che malattia fosse.

Voi avete una figlia di dieci anni. Cosa le avete detto sulla malattia della mamma, in che modo e in quale momento?
Nei primi anni non c’era bisogno di tante spiegazioni. Abbiamo cominciato a spiegarle qualcosa quando nostra figlia aveva sei anni, ma ancora oggi non sa tutto di preciso. Sa che la mamma non può fare certe cose, non può correrle dietro, andare al mare… che deve fare certe visite mediche per curarsi oppure certe ginnastiche e l’agopuntura per stare meglio. Cerchiamo di circondarla di tanta serenità e così lei vive la malattia quasi come un’influenza, come una cosa che c’è da sempre. Non abbiamo mai mentito rispondendo alle sue domande che aumentano con il crescere dell’età, ma non vogliamo neanche traumatizzarla: per esempio evitandole di assistere alle cure quotidiane. E importante che si dicano le cose piano piano e naturalmente con l’aiuto di psicologi e assistenti sociali che abbiamo trovato molto buoni. Ogni tanto lei ha paura che la mamma possa morire ma noi siamo pronti a rassicurarla.

Siamo molto attenti a non viziarla e a darle un’educazione «normale». Siamo seguiti da psichiatri e psicologi al policlinico di Roma e ci troviamo in ottime mani. Siete aiutati da parenti e amici?
Tante persone, anche di famiglia, si sono un po’ allontanate nei primi anni, ma abbiamo tanta gente che ci sta vicino. Certamente i nostri genitori sono un grande aiuto, particolarmente mio padre mi ha aiutato non solo economicamente ma soprattutto con il sostegno morale e il suo stile di vita.

Come organizzata la vostra vita famigliare?
La cosa più importante per me è la famiglia e questa mi ha portato ad una grande decisione quattro anni fa. Ho lasciato il mio posto di lavoro per stare più vicino a mia moglie e a mia figlia. Tanta gente non ha condiviso la mia scelta ma io non me ne sono mai pentito.
Faccio praticamente il volontario in casa e lo faccio perché amo mia moglie e mia figlia e mi sembra la cosa più naturale del mondo. Non sono i soldi in più che importano, ma stare vicino a loro. Anche per mia figlia così diventa più accettabile la malattia della mamma, e può ricorrere a me al posto suo.
Mia moglie prende una pensione dal comune e io faccio lavori saltuari come geometra.
Certo bisogna avere tanto coraggio, e anche noi abbiamo i nostri momenti di crisi, ma penso che alla fine la mia sia stata una scelta vincente. Il male butta giù le montagne ma l’amore le tira su!.
Certo in Italia bisogna sempre lottare per ottenere il minimo, e mia moglie non sarebbe in grado di farlo e così lo faccio io.

Il tempo libero e le vacanze, come le organizzate?
Ci siamo sposati molto giovani e non siamo mai stati grandi viaggiatori ma adesso possiamo fare solo piccole vacanze vicino a casa.

Amici e parenti vi descrivono vitali e gioiosi. Qual è il vostro segreto?
Mio padre diceva sempre: devi stare bene te, così tutto viene meglio! Se soffrissi della mia scelta di aver lasciato il lavoro fisso non starei bene e in pace con me stesso. Allora tutto l’ambiente intorno a me, mia moglie, mia figlia ne risentirebbero. Ma la serenità e l’amore verso l’altro e la famiglia sono il succo di tutta la faccenda. Quanti bambini non vedono quasi mai il padre, tranne la sera, quante donne sono separate e sole. Io ho tutto quello che desidero: siamo una famiglia molto unita. q

Perché?

Mi è piaciuto molto l’articolo del n. 65 dove Manuela Bartesaghi riferiva di un lungo discorso di Pierangelo Sequeri sul modo di affrontare le persone con handicap e le loro famiglie, e sulle parole da dire o meglio da non dire in certe situazioni. È stato ILLUMINANTE e mi ha toccata nel profondo.
Faccio parte di Fede e Luce da molti anni e penso che chiunque come me ha stretto amicizia e porta avanti rapporti con i ragazzi e con le loro famiglie si è trovato spesso, di fronte a grandi interrogativi cui non è stato in grado di rispondere. Sono i «PERCHÈ» della nostra limitatezza umana di volere sapere, in certe grandi sofferenze, il motivo ultimo di queste e di non riuscire a trovare riposta.

«Perché è successo questo a mio figlio?», «PERCHÈ proprio alla mia famiglia?».

Io sono stata colpita direttamente e sono passata dentro ad altre grandi sofferenze e posso dire che nessuna parola è sufficiente, nessuna parola ha la risposta a questo interrogativo, come la parola di Dio nel Vangelo.

In certe situazioni allora non dovremmo sforzarci di dire, ma di essere presenza viva d’amore e d amicizia per le famiglie e i loro ragazzi. Dovremmo insomma avere il coraggio e l’amore di rimanere loro accanto, guardarli negli occhi e dire «non lo so», rinunciando a frasi fatte che magari possono metterci per un momento a posto con la coscienza, ma che alle persone che le cercano non danno le risposte ai loro interrogativi. Aiutiamoli allora a metterli sulla strada di CHI queste risposte le ha date con la sua vita.

Un’amica