Dice Davide: «Se siamo di buon umore è un paradiso! Altrimenti è l’inferno!». Questa frase però vale per ogni famiglia. La nostra vita familiare ha la sua parte di gioie, di tensioni, di momenti facili o difficili, come tutte. Non c’è allora alcuna differenza? Dire questo sarebbe negare una realtà che per ciascuno di noi, a volte, è molto difficile …. Con i ragazzi abbiamo fatto un elenco di regole perché ognuno si senta a casa sua.
Non lasciare giochi nei corridoi o nella stanza da pranzo perché c’è rischio che si rompano! Samuele si è stancato di ricostruire con il lego il suo aeroporto: Andrea urtava regolarmente nella torre di controllo…
Non lasciare le porte semiaperte perché mettono in pericolo il viso di Andrea. Togliere eventuali ostacoli dal suo cammino perché possa muoversi senza problemi. Per esempio la tavola da stiro: è impressionante quanti ferri da stiro abbiamo dovuto buttar via! Andrea ha fatto parecchi voli sopra lo sportello della lavastoviglie: avevamo dimenticato di dirgli che era aperto… Nella lavastoviglie i coltelli devono essere sempre messi con la punta in giù perché non ci siano rischi per Andrea quando la vuota.
Mettere sempre ogni oggetto allo stesso posto perché Andrea abbia autonomia, ad esempio, possa farsi un caffè quando lo desidera. Anche questo è indispensabile per sentirsi bene a casa!
Informarlo su ogni piccolo cambiamento: anche un disegno attaccato al muro, un quadro nuovo, una nuova pianta…. Egli deve conoscere e padroneggiare l’ambiente.
Prevedere molto molto spazio per i libri in braille; infatti a ogni libro normale corrispondono trenta libri in braille, cioè un palchetto da un metro!
Queste sono alcune delle costrizioni che abbiamo incontrato nella organizzazione della casa. Ma altre sono le difficoltà maggiori.
Per Andrea camminare per la città, con tutti gli ostacoli che non possono essere previsti, è estenuante. Non può fare alcun tragitto in modo automatico. Aiutarlo nella sua fatica è difficile per tutta la famiglia! Sentiamo tutti un’inquietudine costante. Quest’inverno Stefano è tornato a casa per prendere del sale da mettere su una parte ghiacciata della strada «perché papà non scivoli». Un altro giorno ha avvisato «bisogna telefonare a papà per dirgli che c’è un buco nel marciapiede». E via dicendo.
Andrea fa molte cose, ma alcune gli sono impossibili. A volte facciamo fatica ad accettarlo. Trasferirsi e ancor più istallarsi in un luogo nuovo sono difficili prove per lui e per noi. La partenza per le vacanze è spesso ragione di conflitti, perché Andrea non può aiutare per i preparativi, né per caricare l’automobile, né per dare l’ultima ripulita prima della partenza, né per studiare il percorso… Non sapendo che fare, ascolta la radio e questo può aumentare la tensione di tutti. Ma credo che la partenza per le vacanze sia una ragione di conflitti per molte famiglie, che l’handicap sia presente oppure no.
Ho parlato di alcune difficoltà che derivano dall’handicap ma per tanti aspetti la nostra vita di famiglia non differisce da quella di una «famiglia normale». E possibile ridere, giocare! Abbiamo riveduto ed adattato alcuni giochi da tavola. Durante le vacanze i ragazzi hanno provato la briscola. Dice Stefano: «E impossibile giocare a nascondino con papà, il suo udito è troppo fine!» Oppure: «Le nostre partite di calcio sono davvero fuori dal comune!» o anche: «Spesso con papà facciamo i pazzi, ma. zitti!, per non fare innervosire mamma!». E Rachele, pensosa: «Forse se non avessi un papà cieco non mi andrebbe bene!».
«Sì – conclude Andrea – vivere in famiglia, quando uno è cieco, è possibile. Certo occorre molta organizzazione e attenzione perché tutti si sentano bene in casa, lo mi sento molto bene a casa mia, sono felice, sono fortunato».
(O. et L. 123)
Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.67, 1999
Sommario
Editoriale
C’è qualcosa di nuovo di M. Bertolini
Se papà o mamma è disabile
Perché mio papà non può giocare con me? di Monica
Per aiutarlo di R. Massi
Un pò alla volta intervista di Huberta Pott
Hanno avuto un grave incidente
Papà è cieco di M. Caterina
Altri articoli
I nostri grandi amici: Charles del Focauld Disegni: M. Pichard - Testo: R. Olphe - Galliard (0. et L. 122)
Verso la maturità di J. Vanier
Laboratorio “La Stelletta” di T. Cabras
Libri
Una persona vera, Gunilla Garland
Vivere con u nfiglio down, D.e G. Carbonetti
L'abbraccio benedicente H.J.M. Nouwen
Messaggi - Tutte le abilità della comunicazione, AA.VV.