Lettera aperta ai genitori di bambini speciali

“Se non ci fosse stata la bambina più grande — mi diceva mio marito — mi sarei ammazzato”. Questo lo stralcio di una conversazione colta per caso in un Ospedale diurno di Riabilitazione Psicologica, dove i piccoli pazienti, generalmente in età prescolare, sono affetti da disturbi del linguaggio e dell’apprendimento e non da patologie gravi. La frase mi è risuonata dentro per diverso tempo. Quante volte, mi sono chiesta, è capitato anche a me di pensare una cosa simile? Quanto è comune, silenziosamente o gridata, la sensazione di “non farcela” in tanti genitori? Quali possono essere le strategie per affrontare la vita con un figlio disabile?

Non ci sono, credo, ricette vincenti. Molto dipende dalle risorse individuali, che spesso si scoprono davvero solo quando si è costretti a misurarsi con un evento straordinario, mai desiderato, quale è la nascita di un figlio con handicap. Si può trovare conforto nella fede, aiuto nella famiglia, oggi anche nelle psicoterapie e negli antidepressivi. Il lavoro serve talvolta da rifugio, anestetizzando dalle preoccupazioni e dal senso di inadeguatezza. Le reazioni sono molteplici e scavalcano differenze culturali e sociali, ma hanno tutte un denominatore comune: la necessità di raggiungere un equilibrio, da rinegoziare negli anni, che riscopra il significato profondo di una vita “diversa” insieme al nostro bambino “diverso”.

La scienza medica negli ultimi decenni ha senza dubbio fatto progressi, ma nulla o quasi può tuttora contro un vasto numero di malattie, soprattutto genetiche. Anche la riabilitazione è migliorata, così come ci sono state grosse conquiste a livello legislativo e di attenzione delle istituzioni ai problemi dell’handicap. Tuttavia le strutture restano carenti — dalla scuola con i suoi insegnanti di sostegno “riciclati”, la penuria di assistenti e un’integrazione approssimativa, al mondo del lavoro ancora così astuto nell’aggirare le normative delle assunzioni — e un genitore si scontra con la cronica mancanza di informazione.

Nella mia esperienza con Dafne, esistono un “dentro” e un “fuori”, il primo costituito dalla mia capacità di imparare a convivere con la sua condizione di bambina speciale, il secondo che deve fare i conti con la realtà oggettiva, con i problemi che lei e noi incontriamo quotidianamente all’esterno. Il punto di equilibrio fra il dentro e il fuori è oscillante, e l’umore segue ondivago a seconda delle maree, dei nostri successi e delle nostre sconfitte. La frase di quella madre mi ha portato a riflettere che non sempre la reazione emotiva è proporzionale alla gravità della malattia o disfunzione del bambino, soprattutto all’inizio, quando per la prima volta la differenza viene sancita da un parere medico. Non si spiegherebbe altrimenti l’atteggiamento di genitori che rifiutano inconsciamente di vedere il disturbo di un figlio (ricordo il caso di una coppia di pediatri che ha negato a lungo l’autismo del proprio figlio), a meno che questo non sia evidente sin dalla nascita. Ma occorre raggiungere uno stato di serenità, sia pur precaria, per far sì che si esca da sé e dal proprio dolore per cominciare ad AGIRE costruttivamente per il bambino. Senza paura di chiedere aiuto, sconfiggendo la sensazione che gli altri non possano capire né condividere. La famiglia può giocare un ruolo molto importante, sia con il supporto psicologico che permettendo ai genitori di salvaguardare spazi di coppia fondamentali. Molte madri lamentano la tendenza dei nonni ad essere iperprotettivi con il nipote disabile, implicitamente mettendo in discussione la capacità dei genitori di svolgere bene il loro ruolo. Questo è un grave errore, quasi quanto quello di negare l’evidente diversità e minimizzare ad oltranza sia lo sperdimento emotivo del padre e della madre, che i problemi del bambino. Eppure il rapporto dei nonni col nipote difficile può essere fonte di enorme ricchezza per entrambi (è di pochi giorni fa la frase di mia madre: “Dafne è la persona al mondo a cui voglio più bene”).

Tutti quelli che si occupano, a vario titolo, dell’individuo disabile, non dovrebbero mai dimenticare i suoi genitori. Un atteggiamento svalutativo nei loro confronti arreca danno al bambino stesso, che non può mai essere considerato avulso dal suo contesto familiare.
Ciò di cui spesso non si tiene conto è che, al di là dell’integrazione scolastica, della presenza di medici e operatori capaci e sensibili, di una riabilitazione efficace, uno degli scogli più difficili da affrontare è l’isolamento sociale. Capita che si abbia la fortuna di trovare persone accoglienti e sensibili — come gli amici di Fede e Luce — ma capita anche che la tua bambina venga respinta all’altalena “perché è grande e non sa parlare”, e le madri del vicinato non ritelefonino mai, e la maestra di sostegno, dopo due anni di scuola materna, ti chieda: “Vuole che quando c’è una festa di compleanno a casa le mandi l’invito anche per Dafne?” (In quattro anni di scuola mia figlia non è mai stata invitata a casa di un compagno). Continuo, testarda, a stupirmi, perché lei è sempre allegra e molto socievole. ha il dono di farsi amare da tutti quelli che la conoscono, ma forse non conta poi tanto nemmeno il grado di handicap. Temo sia la nostra cultura che è ancora irrimediabilmente indietro. Esiste tuttora un grave scarto fra quanto è presente sulla carta e i fatti concreti, fra la legislazione e la mentalità comune.

E allora torno a pensare che occorra FARE in prima persona: chiedere, addirittura pretendere non solo che i servizi migliorino, che gli insegnanti di sostegno siano più qualificati, che ci sia più rispetto per il bambino, non perché disabile ma in quanto persona, ma soprattutto rompere l’isolamento. E’ necessario che siamo noi stessi, genitori e famiglie di individui svantaggiati, a far circolare le informazioni utili, a confrontare le esperienze, ad offrirci a vicenda solidarietà e sostegno.

– Carlotta Fonzi Kliemann (mamma di Dafne), 1999