Dialogo aperto n. 63, 1998

Un uomo in bilico

In genere, non sopporto il fluviale magnetofono delle chiacchiere che hanno lo scopo di incoraggiarti, ma esse invano costituiscono solo delle ininfluenti gocce d’acqua su un marmoreo piano inclinato.
Talvolta, oberato dallo sconforto mi pare si stacchino ad uno ad uno tutti i fili che mi legano alla vita e questa disperante situazione cataloga senza fine la propria impotenza di fronte a frustranti tentativi.
Nell’attuale periodo di avviluppante inquietudine e di inesausta malinconia cerco di raccontare in questo periodico, per accenni, la mia personale storia di dolore. Sono il padre di una ragazza ventisettenne, Lia, affetta da quindici anni da disagi psichici.
È inutile analizzare la via accidentata e faticosa trascorsa tra strutture pubbliche e professionisti privati, con tentativi inconcludenti e delusioni patite. Esperienza ovviamente non incoraggiante, con professionisti quasi sempre inadeguati e spesso privi perfino di quel pizzico di umanità che dovrebbe essere pregiudizialmente garantita in questa delicata attività. Tra l’altro, ho constatato sulla pelle l’impreparazione di psicologi che ormai considero al metro del tanto a chilo, tale è la mia radicata disistima nei loro confronti.
Un’opportuna menzione alla malfamata legge 180, nelle intenzioni degli utopici legislatori avrebbe dovuto almeno alleviare le condizioni dei disabili psichici; purtroppo questa normativa, alla luce di una tremenda e sperimentata realtà ha aggravato molte volte le condizioni dei malati e talvolta ha arrecato disperazione e perfino morte ai familiari, privati di una assistenza indispensabile ed unica. Mancanza di strutture adeguate, di case di cura efficienti e possibilmente accessibili non soltanto a rampanti miliardari.
Case-famiglia per una permanenza confacente a soggetti con specifici problemi intermedi. Ed i cahiers de doleance potrebbero continuare, di contro me ne astengo in questa sede.
Ma questa personale storia intessuta e protratta da smorfie di dolore vissute vorrebbe avere uno sbocco propositivo, al fine di tentare di aiutare tutti gli interessati lettori di questo periodico.
In tale disarmata situazione, si sa, noi tutti viviamo chiusi in una bolla di solitudine senza scampo.
Queste mie note non vogliono avere perciò l’intento di una lamentosa disamina di un vissuto scarnificante, ma con proposito costruttivo vorrei lanciare un invito che, tra l’altro, potrebbe avere l’intento di lasciare tra le persone che mi leggono, un varco, una porta, uno spazio utile a tutti. La proposta è la seguente: sprono tutti i lettori a raccontare la personale sinfonia di affanni, le esperienze sofferte macerate nel corso degli anni. Le nostre esperienze descritte possono sì avere un valore esiguo, metaforicamente scritte su una carta velina spesso lisa, però impreziosite e quindi ricamate perché sgorgano da patite esperienze. Inoltre queste storie potrebbero avere anche il significato di un sacrosanto sfogo per manifestare, da straordinari testimoni, la disperazione e la rabbia, la stanchezza ed il disagio opprimente, la lacerazione interna.
In un secondo tempo, garante la direttrice di OMBRE E LUCI, potremmo riunirci per tentare di costituire magari un’associazione, foriera di utili, futuri sviluppi.
Mi auguro che questa modesta proposta abbia un seguito ed intanto spero che siano meno stressanti le vacillanti tinte del mio crepuscolo.
Franco

Francesca tirata indietro!

Sono Immacolata, la mamma di Francesca. Grazie per avermi spedito e fatto conoscere OMBRE E LUCI. Non lo conoscevo e leggendo questi numeri che mi avete spedito ho capito di non essere la sola a combattere per la propria figlia per ottenere i suoi diritti.
La mia storia con tutto il suo dramma inizia nel momento della nascita di Francesca il 27/8/1988.
…Lo scorso anno ho inserito la bambina a scuola per la prima volta con 12 ore di sostegno. Devo dire che tutto sommato è andata bene anche se l’insegnante di sostegno non è specializzata. Ho avuto l’aiuto di un’altra maestra di Avellino che si è presa a cuore Francesca. Quest’anno ho avuto di nuovo la stessa maestra con 18 ore settimanali e con tanti problemi che avevo mi sono rivolta all’Associazione «Affrontare l’handicap», ma alla fine non ho ottenuto niente. L’unica cosa è che io in famiglia sono stressata.
…Con la legge 104/92 qui in paese era stato aperto un Centro socio educativo. Per due anni è andato bene e per noi genitori era una fonte di appoggio anche se Francesca non poteva frequentare sempre. Ma dal 30 gennaio 1998 è stato chiuso perché la nuova amministrazione ha sbagliato a presentare il progetto alla Regione Molise ed è stato bocciato. Ora questi ragazzi stanno reclusi in casa.
Tornando a Francesca lo scorso settembre vengo a sapere che il parroco aveva organizzato un incontro con le mamme dei bambini della comunione del ’98 e io non ero stata chiamata. Mi reco alla sede della riunione prima dell’ora stabilita e parlo da sola con il parroco chiedendo di voler far fare la comunione alla bambina e facendo notare che anche in questa occasione mia figlia era stata tirata indietro o meglio esclusa. Lui si giustifica dicendo che la bambina a scuola non era nell’elenco della IV elementare (Francesca è in III elementare). Voglio anche crederci, ma sino a un certo punto. Il parrocco aggiunge che ne deve parlare al vescovo perché il problema c’è e lui non può decidere da solo. Io acconsento. Cinque mesi dopo mi viene a casa e mi dice che il vescovo ha dato il permesso e quindi la bambina farà la prima comunione insieme agli altri. Il 21 marzo il vescovo viene a casa mia, si ricorda di aver già conosciuto Francesca, mi chiede come va, se la bambina mangia, ecc. lo lo ringrazio di avermi dato POR e lui mi risponde che i genitori faranno il catechismo e non Francesca, lo sono rimasta molto contenta dell’incontro sia con il vescovo che con il parroco. Ma sino a Sabato Santo, quando una cugina viene da me e mi dice che Giovedì Santo il parroco ha presentato alla comunità i bambini della prima comunione. Di Francesca non ha detto il nome, né aveva invitato me genitore a portare la bambina in chiesa il Giovedì Santo. Questo proprio non me lo aspettavo da lui. Ho pianto e ci sono stata male e ancora ci sto male perché lui non ha accettato questa mia richiesta con il cuore, ma solo come un caso da compatire… Lui l’ha tirata indietro una o due volte. Anche le mamme delle altre bambine mi hanno tirata indietro, perché hanno scelto tutte insieme il vestito. Io no, perché? Francesca è diversa e lo sarà anche il giorno della comunione perché ora le ho dovuto prendere un vestito diverso dalle altre bambine.
Immacolata

Francesca ha poi fatto la prima comunione con gli altri bambini e ha ricevuto una benedizione speciale del papa. Siamo con te, Immacolata e vogliamo avere ancora vostre notizie.

Basta! Ora?

Ufficialmente ora sono in pensione. Ma quale pensione visto che per quasi tutta la vita ho lavorato per questo e per quello ed ora dipenderò ancora una volta da mio marito? Così, eccomi di nuovo imbarcata in una infinità di «occupazioni».
Quando vado a trovare mia suocera nel suo rifugio per malati di Alzheimer aiuto anche gli altri a camminare, a mangiare…Mi sono anche proposta come volontaria per le gite di gruppo.
L’ultimo editoriale mi ha fatto del bene: la compagnia di voi tutti, straordinari volontari italiani, mi mancherà sempre!
Annie

Una guida e un aiuto

Spero proprio che il vostro importante lavoro per OMBRE E LUCI sia gratificato da tanti abbonamenti perché tutti noi possiamo trovare dei vantaggi attraverso i vostri preziosi suggerimenti e informazioni. Io e la mia famiglia troviamo in voi, oltre che dei carissimi amici una guida e un aiuto per il nostro cammino di tutti i giorni.
Sono la mamma di Gianni e volevo ringraziare di tutto cuore tramite il nostro giornalino tutti gli amici di FEDE E LUCE di Roma che danno la possibilità a Gianni di trascorrere qualche bellissimo fine settimana a Roma. Lo ospitano nelle loro famiglie e lo aiutano nelle sue necessità quotidiane con molta gioia e disponibilità. Gianni al suo ritorno porta tanta serenità anche a noi famigliari per l’accoglienza ricevuta e per tutta la festa che ha condiviso con gli amici in quei giorni.
Adriana e famiglia – (Comunità S. Lorenzo Albano Terme)