Ma Costanza danza col vento

È nata una bimba! In un giorno caldo di Aprile. Tutto è passato: la sofferenza del parto, l’attesa di questa quarta figlia sognata e amata, eccola qui tra le mia braccia, la guardo, la scruto, controllo che abbia tutto a posto. No!!! Qualcosa non va, è diversa dalle altre figlie! subito un pensiero si insinua nella mente: non è normale! lo scaccio subito terrorizzata.
Rivado con la mente al parto, a quelle ore terribili, a quelle facce stravolte di studenti e infermieri che assistevano alla nascita di Costanza, al pianto che non ho sentito, all’attesa di due giorni prima che me la facessero vedere.
Gli esperti dell’ospedale mi assicurano che Costanza «sta bene, è solo una bimba molto tranquilla». Costanza nella culla non piange mai «beata te»!!!
Costanza non vuole mangiare, Costanza non sorride, Costanza non sente, Costanza non vede, Costanza non si muove, Costanza non vuole essere toccata, neanche da me, dalla sua mamma. Costanza è bellissima, biondissima, il suo sguardo non ti guarda.

Il mio dolore è grande quanto la speranza.
Arrivano giorni, mesi, anni tra ospedali, neurologi di grande fama alla ricerca del perché, alla ricerca di una speranza.
Arrivano mille diagnosi diverse, ma nessun aiuto, arrivano terapie piene di prospettive regolarmente disilluse.
Arriva l’asilo, le mie lotte con il personale, con i genitori degli altri bambini «normali», arriva la scuola elementare pubblica carica di promesse: «Costanza ha diritto all’insegnante di sostegno con rapporto uno a uno, ha diritto all’assistente specializzata», sono per me lotte, corse al provveditorato, lunghe anticamere per parlare con funzionari e dirigenti «Signora non possiamo fare niente, non possiamo cambiare noi il pannolino a sua figlia, non abbiamo personale».
Costanza passeggia per il corridoio della scuola affidata alla pietà di qualche bidello, Costanza ha la «cacca» fino sopra la schiena, sulle mani, da chissà quanto tempo, non c’è nessuno che la cambia «non spetta a me» dicono.

Riprendo il dolore, lo controllo, devo continuare a sperare e a cercare qualcosa che mi renda Costanza VIVA, voglio almeno che sia un pochino (mi basta) autosufficiente, voglio una scuola per lei dove mi aiutino ad insegnarle a mangiare da sola, a comunicare in qualsiasi modo, a controllare gli sfinteri.
Io sono impotente, non so più cosa fare.
Parlo, parlo e ancora parlo con gli insegnanti, con gli operatori, con i terapisti, con la neuropsichiatra, NULLA! «La scuola deposito».
Costanza PEGGIORA.
Arrivano le crisi epilettiche. Costanza ha dieci anni.
Costanza non può volare da sola, cosa fare? Cosa sperare per lei? Un istituto dove sarà alla mercé di chiunque, dove sarà cosa?
Costanza indifesa come un bimbo di pochi mesi.
Nella mente orribili immagini viste in televisione di essere dondolanti, vestiti male, con capelli corti, sguardi persi nel nulla, in ambienti tristi, lugubri, vuoti. NO! Non ci può essere solo questo.
Forse la fantasia, il sogno fa muovere i miei pensieri: vedo una verde distesa di prati con alberi, acqua, aria, sole, luce.
Costanza sorride al vento che le accarezza i capelli, il viso, Costanza tende le mani verso una fonte d’acqua.
Queste sono le cose che nella realtà fanno vivere Costanza, ho visto il suo sguardo diventare vivo nell’acqua del mare, le sue mani battere, il suo corpo e il suo viso distendersi.
Era bello vederla così FELICE. Ho visto Costanza danzare, sì proprio danzare seguendo il soffio del vento e alzare il viso verso il calore del sole.

– Francesca Trionfi, 1996

Francesca Trionfi è da alcuni anni impegnata per un progetto di comunità per Costanza e altri ragazzi come lei.