Dialogo aperto n.54

È difficile capire mio fratello

Avevo solo un anno quando è nato Mario e della nostra infanzia ricordo molto poco: ricordo i miei pianti alla stazione Tiburtina guardando lui che saliva sul treno per Lourdes in braccio alla mamma, ricordo le notti in cui mi alzavo dal lettino per controllare se Mario dormisse nel lettone dei miei genitori, ricordo la sera in cui Mario si stava soffocando con un pezzetto di parmigiano che aveva ingoiato intero e ricordo i tentativi di emularlo con la mela.
Fino alla mia adolescenza Mario fu per me un estraneo che aveva rubato tutti i miei affetti: non era solo il fratello più piccolo, era anche ammalato gravemente ed io non riuscivo a sopportarlo. Non sopportavo di dire a nessuno che avevo un fratello handicappato perché la gente, pensavo, provava solo una falsa pietà ed io non ne avevo bisogno.
Poi ho iniziato a conoscerlo piano piano e a capire che non era colpa sua, che non era venuto per togliermi ma per darmi qualcosa.
Non so quando questo sia accaduto ma so che, quando è morto nostro padre, pensavo che Mario fosse l’unico a capire come potessi sentirmi. Per la prima volta ho pensato di avere un fratello e non un malato. Da allora è stato un susseguirsi di piccoli momenti di conoscenza, di comuni scontri fraterni e di dolcezza infinita.
A volte penso di non essermi occupata abbastanza di lui, di essere stata superficiale nel nostro rapporto, ma credo che questo succeda un po’ a tutti e non solo a noi per la pecularietà della nostra situazione. Ora Mario è cresciuto ed è più violento: chi ha assaporato i suoi pizzichi o i suoi morsi non lo dimentica.
Non è facile capirlo, e meno facile è percepire il suo assenso o il suo disprezzo, la sua gioia, il suo dolore.
È impossibile vedere le sue lacrime e questo per chi gli A Dicembre uscirà un numero speciale dedicato ai fratelli e sorelle di p.h. Perciò sta accanto è terribile; è sempre come se avessimo accanto un bambino che si affaccia alla vita e i suoi piccoli slanci diventano grandi conquiste. Quando finiscono i giorni funesti dove regna solo il silenzio e la violenza, i suoi «bip, bip» suonano meglio di una musica soave per le nostre orecchie e un suo sorriso vale più di mille parole.
Fede e Luce è entrata nella nostra famiglia una decina di anni fa e devo dire che è stata accolta con molta diffidenza da tutti noi; ma per fortuna gli amici sono stati più ostinati di quanto lo fosse la nostra famiglia e piano piano si sono conquistati un posto insostituibile nella nostra vita.
Ammetto di essere latitante agli incontri di Fede e Luce, ma non lo faccio per disinteresse; è perché mi piace pensare che Mario abbia degli amici che gli vogliono bene, che sono i suoi amici che ha presentato a me. Lo so che è difficile da capire ma qualsiasi persona che abbia un fratello più piccolo ve lo potrà spiegare.
Donatella Dominici

La diversità di mio figlio mi ferisce ancora

Molte volte, quando ho letto i suoi articoli di fondo ho avuto il gran desiderio di scriverle per ringraziarla della sua capacità di esprimere con chiarezza e sincerità tante sensazioni che provavo, o avevo provato in modo confuso come un magma incandescente che invadeva il mio cuore sommergendolo…
Lei invece è capace di oggettivare e dire in modo semplice e pacato «un vissuto» che, almeno nella mia esperienza, riesco o a «gridare» o a tacere. Grazie, in particolare, per F articolo del n. 1 del 1994 («Perché ci hai abbandonato?) e per quello del n. 4 del 1995 quando parla dell’aspetto esteriore dei nostri figli non sempre consono ai parametri estetici della nostra società.
Devo confessarle che mi ha fatto riflettere sulla mia difficoltà a convertirmi, perché anch’io, nonostante sia madre di un figlio handicappato do’ importanza anche all’aspetto esteriore del mio A. E nato diciannove anni fa, dopo L. di quattro anni, con alcune malformazioni più o meno gravi, fra cui quella ben visibile dell’assenza degli occhi, che ha chiusi come se stesse sempre dormendo. Il miracolo grande è che, nonostante questa «assenza», ha un’intelligenza normale che gli ha permesso di arrivare alla fine del liceo linguistico, cammina se accompagnato, fa ginnastica; insomma, apparentemente è come gli altri perché ha studiato nelle scuole dei normodotati, ma nell’insieme è insicuro, goffo, ed ha difficoltà nei movimenti delle mani. Sa scrivere e leggere in Braille, ma è solo; un po’per il carattere chiuso e timido, un po’ perché viviamo fuori dalla città, per mancanza di «incontri» veri e anche per la nostra difficoltà, come famiglia, ad aprirci agli altri. Spesso siamo stanchi, oppure ci sentiamo sempre diversi, perché appesantiti dagli infiniti problemi, sia di salute sia di relazione, che ha A. e noi con lui.
Come vede sono scivolata sul drammatico e sul tono troppo pessimistico, perché non è e non è sempre stato tutto «difficile» e «brutto», ma abbiamo vissuto anche tanti momenti di serenità, di soddisfazione, di relax.
I nostri parenti più stretti (genitori, sorelle, nipoti) vivono tutti a Roma e quindi anche questo ci ha allontanato dalla loro vicinanza. A. è molto legato a una nonna, ma non con i cugini, perché sono molto più piccoli di età. Il rapporto con il fratello è un po’ambiguo: apparentemente affettuoso, ha invece attacchi di forte gelosia.
Comunque, per ritornare all’esteriorità, riconosco razionalmente che è un problema solo estetico. Ma quando osservo mio figlio provo sempre una stretta al cuore per la sua mancanza mai celata dagli occhiali, e in più non riesco ad accettare che abbia una calvizie genetica ereditata dal bisnonno materno.
Mi sembra, quest’ultima «assenza», proprio troppo e vorrei accettarla, ma capisco che non ci riuscirò, se non cambierò mentalità e atteggiamento verso il diverso. La «diversità» degli altri non mi turba, perché non mi tocca, ma quella di A., mio figlio ormai grande, mi ferisce ancora!!!
Come fare a «crescere?» Se vivessi a Roma verrei a trovarvi e forse, con il vostro aiuto, troverei il modo per aiutare, nel modo giusto, mio figlio. Mi scusi per questa lettera senza né capo né coda, ma ho voluto vincere la mia paura di essere giudicata e fraintesa; volevo soprattutto entrare «in comunicazione» (anche se goffa) con lei e con tutta la vostra comunità per ringraziarvi del calore che portate con la vostra rivista; spesso mi commuove, perché mi fa sentire «in comunione» con tante persone che vivono T esperienza della difficoltà «quotidiana» e quella della progettualità futura; ma finalmente non mi sento né sola né unica!!
Grazie per la vostra Fede che è umile e al servizio degli uomini, mai incombente, ma tesa a risvegliare i cuori. Vi allego un po’ di indirizzi di persone che apprezzeranno la vostra rivista.

Una mamma

A proposito di DOPO DI NOI di Rivarolo C.

Rispondo alla lettera della Sig.ra Maria Chiara Giglioli (erroneamente trascritta Ciglioni) «Questo progetto è sbagliato» pubblicato su «Ombre e Luci» n° 52 (Ott.-Nov.-Dic. 1995).
Mi ha fatto conoscere la rivista una gentile signora di Roma, entusiasta del progetto «mini alloggi» che la Fondazione Nazionale ANFFAS «Dopo di Noi» sta realizzando in Rivarolo Canavese (TO). al punto che ha ritenuto interessante per molte famiglie e con figli psichici farlo pubblicare su Ombre e Luci.
Le osservazioni e le illazioni delle sig.ra Maria Chiara Giglioli, nostra vecchia conoscenza, ex socia dell’ANFFAS. affiliata al Coordinamento Sanità ed Assistenza. ora Coordinamento di Associazioni di Torino, confermano che per loro Rivarolo è sempre stato un bersaglio da distruggere, qualunque cosa si faccia. Non intendo scendere sul loro terreno continundo vecchie sterili polemiche, ma sento il dovere di fare chiarezza per i lettori.
Per questo, invito le persone amanti della verità a venire a controllare le asserzioni della Sig.ra Giglioli che dimostra di non conoscere, se non confusamente, gli sviluppi della struttura di Rivarolo, né sente il bisogno di verificare l’autenticità di ciò che scrive.
Il muro di cinta? non esiste e non è mai esistito. Il cancello è chiuso? come sono chiusi i cancelli di qualunque villetta, condominio, appartamento o casa. I servizi centralizzati? il riscaldamento? la lavanderia? la cucina? che significa?
I trenta ragazzi disabili psichici, di cui parecchi sono gravi e con autonomie molto limitate, sono ospitati in tre presidi di 10 posti ciascuno. I ragazzi consumano i pasti, le colazioni e le merende nella propria casa, escono regolarmente e fanno la vita il più possibile uguale agli altri cittadini con momenti di occupazione lavorativa e momenti di tempo libero.
Siamo riusciti, in soli tre anni di attività. a inserire due ragazzi disabili nei lavori esterni, uno in farmacia, l’altro nella biblioteca civica di Rivarolo.
L’ANFFAS e la Fondazione Nazionale «Dopo di Noi» non ritengono di essere in possesso della verità assoluta, non intendono offrire i modelli «migliori», ma cercano di dare, con umiltà, sollecitudine e grande impegno, una risposta concreta ai bisogni delle famiglie in difficoltà.
Avevamo la possibilità di offrire ai genitori anziani, angosciati perché in Torino ed anche in altre località non esistono comunità alloggio per i propri figli disabili adulti, una parte della struttura della Comunità La Torre di Rivarolo, ancora a rustico completandola in mini-alloggi con la garanzia di accogliere il figlio quando resterà orfano. E lo abbiamo fatto.
Per ora completiamo la casa n° 2 in 10 alloggi bilocali e monolocali. I genitori dei ragazzi disabili che hanno usufruito di questa nostra offerta non sono né illetterati né incapaci di fare le loro scelte.
Gli atti sono stati fatti con la presenza del Notaio e con il benestare dei Giudici tutelari. Le garanzie date saranno rispettate. Vorrei sottolineare che il nostro progetto non è un affare commerciale, ma un’occasione unica per dare ad alcuni genitori la serenità e la tranquillità per il futuro dei loro figli.
Non sarebbe stato più serio da parte della sig.ra Giglioli, invece di esporre vuoti interrogativi e instillare dubbi nelle nostre famiglie già tanto provate, indicare almeno una di quelle ben altre soluzioni migliori per il «prima» ed il «Dopo di Noi»?
Sono a disposizione per eventuali richieste di ulteriori chiarimenti e documentazioni da parte dei suoi lettori.

Rosina Zandano Coordinatrice Comunità La Torre ANFFAS
Vice Pres. della Fondaz. «Dopo di Noi»