Care sorelle, cari fratelli…

Grazie di cuore a quanti di voi hanno risposto ai questionari con lettere e testimonianze. Grazie a quelli che sono venuti alla riunione di settembre. I vostri contributi ci hanno permesso di mettere insieme questo numero di Ombre e Luci, il terzo dedicato a voi (qui e qui i precedenti).

Sì, è vero, come sostengono alcuni di voi, non è facile raccontare quanto di intimo si ha nel cuore, ciò che si è vissuto, spesso da soli; è perfino impossibile parlare di certe cose.
Eppure, il silenzio, da parte nostra, potrebbe sembrare disinteresse, paura di sbagliare nel toccare certe corde, di offendere o semplicemente paura di farvi del male col «frugare» là dove preferite non si metta mano.

Abbiamo, perciò, interpellato solo quelli tra voi che sentivano il bisogno di «parlarne», anche solo per un po’. La sollecitudine ci è venuta da alcune lettere ricevute e da qualche conversazione, da alcuni appelli accorati e urgenti per trovare la sistemazione di un fratello o di una sorella rimasti «soli» e che non si potevano accogliere nella propria famiglia (di giovani sposi con bimbi piccoli).
Ora tocca a me provare di riassumere gli interrogativi che vi siete posti e le risposte che con franchezza e realismo avete dato sia nei questionari, sia durante la riunione. A questa eravate solo in dodici; proprio per questo, forse, la conversazione è stata ricca, sincera, piena di affetto per vostri fratelli e sorelle disabili e verso i vostri genitori.
Ascoltandovi, sono rimasta profondamente commossa nel sentirvi raccontare — a momenti con un certo umorismo — le vostre difficoltà; siete riusciti subito a creare fra voi un’atmosfera calorosa, per niente impacciata anche quando dicevate i pesi che siete costretti talora a portare.

Dei vostri fratelli e sorelle disabili, avete parlato con affetto «fraterno», alcuni sottolineando un po’ di gelosia, soprattutto nei primi anni di vita: l’attenzione dei genitori, riservata in modo speciale a loro, vi ha lasciato un po’ fragili, ma nello stesso tempo vi ha resi più responsabili. Qualcuno ha messo in evidenza la sollecitudine dei genitori nel far di tutto perché fratello o sorella non pesi in alcun modo sulla vostra vita, per lasciarvi liberi in tutto e per tutto da questa responsabilità. Tutti — dite — avete saputo trarre dalla situazione in cui vi siete trovati a vivere, una forza interiore che vi ha resi più maturi dei vostri coetanei. Avete saputo dare importanza ai valori essenziali della vita, mettendo da parte, fin troppo presto, la spensieratezza dell’infanzia.

Ascoltandovi, ho avuto l’impressione che, volutamente, abbiate preferito sorvolare sui momenti più difficili — per alcuni tremendi — che avete vissuto. Ho ammirato il vostro coraggio e i vostri silenzi nell’ascoltare chi, tra voi, ha una situazione particolarmente difficile. Sembravate dirvi l’un l’altro: «A me, tutto sommato, non è andata troppo male…».
Su un argomento vi siete trovati tutti d’accordo: l’atteggiamento super-protettivo dei vostri genitori nei confronti del fratello o sorella disabili. Dal vostro punto di vista, le mamme e i papà dovrebbero essere più esigenti; non lasciarli fare ed essere ciò che vogliono, ma sgridarli un po’ di più; far loro fare da soli quello che possono senza intervenire al loro posto. Desiderate soprattutto, che ascoltino i vostri consigli e permettano che siate voi a mostrar loro che, con voi, i fratelli si comportano meglio, fanno cose che i genitori non possono nemmeno immaginare.
E vi dò ragione: è vero: ma i genitori non hanno avuto, al momento opportuno, chi li aiutasse e li guidasse in questo difficile cammino dell’educazione all’autonomia. Per amore, per eccessivo amore, hanno pensato che fosse meglio fare così… agire in quel modo… E ora che voi siete grandi e sapreste far meglio, non vi vogliono ascoltare. Succede anche con l’educazione dei fratelli più piccoli rispetto ai maggiori.

Penso però che non dobbiate desistere. Se i genitori che leggono queste frasi sapranno, senza offendersi, capire che c’è un po’ di vero in quello che voi proponete, sapranno anche ascoltarvi, mettervi alla prova e imparare da voi.
Un altro argomento importante è venuto fuori: quanto e come il futuro di vostro fratello o sorella disabili (dopo la morte dei genitori) sarà di vostra competenza.
Mi pare che, a parte qualche eccezione, tutti vi siete mostrati solleciti nell’affermare che non li abbandonerete, che vi darete da fare, fin d’ora, per aiutare i genitori a preparare un «luogo di vita» decoroso e accogliente per loro, ma che non ve la sentite di affermare che potranno vivere nella vostra famiglia futura (anche se qualcuno ha lasciata aperta questa eventualità…); che sarà vostro dovere continuare ad essere fratelli e sorelle vicini nel seguirli e nel far loro sentire sempre il vostro affetto; ma che siete molto preoccupati nel constatare, insieme ai vostri genitori, che i posti di accoglienza sono quasi inesistenti. Questa constatazione ha dato lo spunto ad alcuni di voi, per impegnarvi a far sentire con forza la vostra voce per poter essere fratelli e sorelle responsabili nell’affetto, ma non prigionieri dell’amore.

Le pagine che seguono offrono alcune vostre testimonianze. Sono le ombre e le luci sparse nella vita di alcuni di voi.
Il più — come ha scritto giustamente una sorella — non può essere espresso. Questo numero vuol essere solo un richiamo per i genitori, gli amici, quanti vivono al vostro fianco, gli educatori e i responsabili civili, perché non dimentichino mai le vostre fatiche, le vostre fragilità, il vostro dolore nascosto e sappiano riconoscere e stimare il vostro coraggio.

Con grande affetto e stima,
– Mariangela Bertolini, 1996