L’istituto Italiano di Medicina Sociale ha pubblicato nello scorso mese di luglio una guida per l’orientamento e l’informazione delle famiglie con bambini Down che rappresenta uno strumento in grado di fornire delle risposte a quei problemi che una famiglia si trova ad affrontare al momento della nascita e durante tutto il percorso di crescita del proprio bambino. La conoscenza dei vari aspetti dell’handicap è una premessa indispensabile per l’accettazione della malattia e per la conoscenza delle reali potenzialità e dei limiti del proprio figlio.
La guida è studiata per dare un supporto informativo e conoscitivo dei vari aspetti della sindrome, da quelli strettamente medico-sanitari alle implicazioni psicologiche e sociali nonché a fornire valide informazioni di ordine pratico.
Il libro ripercorre le tappe di crescita del bambino Down sottolineando di volta in volta gli aspetti e le problematiche che la famiglia si trova ad affrontare durante le diverse età del figlio. Un capitolo a sé tratta gli aspetti socio-assistenziali con la descrizione delle agevolazioni sanitarie e fiscali e con le indicazioni pratiche per accedervi.
All’interno dei vari capitoli sono inserite alcune testimonianze di genitori e di ragazzi Down, che, attraverso l’esperienza di vita vissuta, possono comunicare ai lettori di questa guida sentimenti di partecipazione e di condivisione.
Infine in appendice sono stati raccolti sia utili indirizzi in ordine ad alcuni dei temi trattati: la scuola, i servizi sanitari, i servizi per il tempo libero e le associazioni Down in Italia, sia un elenco di libri di utile e semplice consultazione per permettere ulteriori approfondimenti sulla Sindrome di Down.
Lo scopo di questa pubblicazione è sostanzialmente quello di migliorare, attraverso l’educazione e il sostegno offerto alle famiglie, la stessa qualità della vita dei soggetti con sindrome di Down.
Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.44, 1993
Sommario
Editoriale
Segni di speranza di M. Bertolini
Speciale: Segni di speranza
Florent nella scuola italiana di M. C. Chivot
Costruire la capacità di sperare (in un ospedale psichiatrico) di N. Livi
Due piccole isole di luce di N. Schulthes
La fede si vive: così si impara di S. Sciascia
Dare loro una vita normale di A. Beretta
Imparando a vivere bene con Jimmy - 2° partedi M. S. Tomaro
Rubriche
Dialogo aperto
Vita Fede e Luce
Proviamo un'altra volta: Sesso e affetto
Libri
È nato un bambino Down
Appuntamento con maria maddalena, E. Marie