Ora Manuela…

Vivevamo a Bari nell’86 quando leggemmo su Ombre e Luci un articolo di Mariangela e Nicole sulla Lega del Filo d’Oro di Osimo, che ci colpì molto favorevolmente.
Manuela, nostra figlia (una bimba dolcissima, nata con gravissimi handicap, per cui non vede, non parla, cammina a fatica solo se sorretta, insomma, come diciamo hoi, una bambina «difficile») allora aveva undici anni.
La nostra era una vita complicata, come quella di tante famiglie che leggono questo giornale, e si stava complicando sempre di più per il fatto che nel frattempo avevamo avuto altri due bambini, Carlo e Matteo, ancora picolissimi e bisognosi di attenzione, mentre Manuela manifestava crisi di comportamento sempre più frequenti e gravi.
In effetti, non essendo in grado di parlare e dovendo in qualche modo comunicare le proprie esigenze, urlava per attirare la nostra attenzione, e forse ciò era dovuto anche alla consapevolezza di non essere più sola, di dover condividere l’amore dei suoi genitori con altri due fratelli.
Ci stava, insomma, «mettendo sotto» nel senso che eravamo asserviti alle sue esigenze e anche ai suoi capricci, che faceva come tutti i bambini. Inoltre conduceva una vita sregolata: si addormentava di giorno, tranquilla perché tutti erano accanto a lei e poi di notte si svegliava e cominciava a urlare e a farsi del male, perché si picchiava, e bisognava intervenire rapidissimamente nel cuore della notte. In una città che dorme, sentire un bambino che urla, è una sensazione lacerante. Qualche volta ci ha creato problemi anche coi vicini che credevano stessimo usando violenza ai nostri figli. Abbiamo dunque sofferto interiormente anche questo problema, perché più d’una volta siamo stati invitati a lasciare l’appartamento e ad andare a vivere in campagna dove non avremmo disturbato nessuno.
Eravamo arrivati all’estremo delle forze e ci trovavamo a dover affrontare anche un altro problema: i nostri figli minori, abituati alla compagnia di Manuela, cominciavamo ad assumere atteggiamenti emulativi e, ad esempio, erano arrivati a usare violenza su loro stessi solo per imitare la sorella più grande.

La realtà sociale in cui vivevamo, peraltro, non ci poteva dare il supporto tecnico, specialistico, sanitario di cui nostra figlia aveva bisogno e, d’altra parte anche la struttura romana da cui provenivamo non era e non è ancora oggi in grado di «recuperare» pluriminorati gravi come Manuela.
Tornando a quanto dicevo all’inizio, per una serie di coincidenze molto favorevoli (quando sei convinto di essere allo stremo delle tue forze c’è sempre qualcuno che ti tende una mano) telefonammo alla Lega del Filo d’Oro nel giugno del ’86 e fummo subito ricevuti. Ad essere sinceri andammo ad Osimo senza aspettarci un granché anche perché avevamo avuto esperienza di altri posti veramente più simili a «lager» che a scuola di riabilitazione.
Appena messo piede nell’istituto, ci siamo dovuti ricredere. Intanto trovammo un ambiente molto sereno, personale cortese, disponibile, molto professionale. Un particolare: tutte le porte erano aperte e questo ci incoraggiò subito. Gli specialisti della Lega visitarono accuratamente la nostra bimba per verificare il livello del suo handicap e per stabilire quali traguardi avrebbe potuto raggiungere attraverso un trattamento specifico adeguato.

Ci dissero che su nostra figlia si poteva «operare» anche se sarebbe stato meglio se l’avessimo portata qualche anno prima.
Il problema era però che questa ministruttura poteva ospitare in modo residenziale solo una ventina di bambini, mentre gli altri raggiungevano l’istituto

Manuela, al centro, con i due fratelli; ai lati i due genitori Brunella e Massimo D’Amico, alla festa di matrimonio di due amici.

la mattina e venivano riaccompagnati a casa la sera. L’indisponibilità di un maggior numero di posti è dovuta al fatto che gli sforzi riabilitativi sono premianti soltanto se ogni bambino può contare sue due insegnanti.

Per un colpo di fortuna, fummo chiamati soltanto dopo un mese e in quell’occasione ci chiesero se eravamo disponibili a cominciare il trattamento da settembre, quando si sarebbe liberato un posto. Così fu infatti; mia moglie rimase con Manuela per un paio di settimane, affiancando gli operatori che si prendevano carico della bimba, ma soprattutto per verificare come sarebbe stata seguita.
I risultati li vedemmo subito. Manuela, che era stata trattata fin dalla nascita da più istituzioni e nell’ambito delle stesse da più persone, in quanto non avevamo mai individuato una struttura che potesse operare su pluriminorati non vedenti, entrò in Istituto in condizioni incredibili. All anni quasi non mangiava più e per nutrirla bisognava tenerla in braccio e darle solo alimenti liquidi, pappine e yoghurt, benché sapesse masticare.

La sorpresa venne a Natale dello stesso anno, dopo che in quei mesi eravamo andati a trovarla soltanto ogni due settimane, nei week-end, come previsto dal regolamento. Ebbene a Natale Manuela mangiava da sola, di tutto, seduta sul tavolo, col suo cucchiaio.

Era stata abituata a mangiare di tutto con questo sistema: se qualcosa non le piaceva, le veniva riproposto durante la giornata, se ancora lo rifiutava quel cibo veniva escluso dalla sua dieta. Dal punto di vista del comportamento, era una principessa, nel senso che tutte quelle isterie che, nonostante le cure, aveva avuto per anni, erano scomparse come per incanto. La Lega del Filo d’Oro, non è stata una scuola soltanto per Manuela, lo è stata anche per noi. Le nozioni acquisite dalla bambina con grandi difficoltà durante il soggiorno in Istituto, vanno infatti praticate anche durante le vacanze, quando è con noi, altrimenti si perdono in brevissimo tempo; così la mamma apprende periodicamente i nuovi esercizi da riproporle in casa.
Anche il suo rapporto con i fratelli è notevolmente migliorato. All’inizio i nostri figli più piccoli, che ora hanno sette e dieci anni, erano gelosi perché si accorgevano di quante attenzioni dedicavamo alla loro sorella. Ma poi Carlo, il più grande, quando portammo Manuela a Osimo, stette male per qualche giorno, perché pensava che la portassimo via per far più spazio a loro e di questo si sentiva responsabile.
Ora la loro sorella ha cambiato atteggiamento: prima non riusciva neanche a toccarli; adesso, ogni volta che li incontra, li abbraccia come se fossero le sue bambole; ora comincia ad avere una regola di vita, è uscita dalla passività, è incentivata a migliorarsi e ad apprendere; di conseguenza anche il rapporto con i fratelli è totalmente cambiato.
Ora Manuela cammina per qualche passo da sola, si sostiene meglio, sale le scale, ha imparato a vestirsi e a lavarsi, compie insomma una serie di gesti quotidiani fortemente gratificanti che hanno rasserenato il suo stato d’animo.
La chiave del successo sta nel fatto che alla Lega del Filo d’Oro ogni bambino al quale si riconoscono capacità ed esigenze di apprendimento diverse anche se apparentemente simili rispetto agli altri, fruisce di un programma specifico, molto dettagliato, studiato e verificato decine di volte, appositamente per lui.
Nostra figlia comincia ad avere degli schemi mentali, noi diciamo che comincia a «capire», anche se è difficile sapere fino a che punto. Nel suo piccolo è felice, ha certamente la consapevolezza di essere amata, conduce una vita che, per lei, potremmo definire «normale» e certamente migliore di quella che potevamo proporle noi, in casa, dove era soffocata dall’amore e frustrata dalla nostra incapacità di offrirle qualcosa di adatto alle sue esigenze.

Ora le stanno insegnando cose ancor più complesse, inerenti la discriminazione: le si vuole insegnare a scegliere, ad esempio, se preferisce bere o mangiare, passeggiare o riposare, dormire o giocare. Sono contatti complicati, però sono convinto che con il tempo, registreremo altri progressi.
I risultati fin qui ottenuti dalla Lega del Filo d’Oro, sono stati resi possibili, non soltanto dalla preparazione scientifica di livello eccellente che le è riconosciuta a livello mondiale, ma da altri tre elementi: una pazienza infinita, tanta disponibilità e un grande amore verso questi bambini.

Questi operatori sono veramente delle persone incredibili, eccezionali.
Quanto durerà il soggiorno di Manuela? Lo sa Iddio. La Lega del Filo d’Oro ospita i bambini fino a quando hanno raggiunto il massimo livello di apprendimento loro consentito.
Se Manuela risuscisse domani a diventare «la donnina» che ci aspettiamo, sarà la benvenuta. È sempre una questione di Fede e…

– Massimo D’Amico, 1992

Conferenza mondiale «SORDO-CIECHI»

La Lega del Filo d’oro, in collaborazione con il Comitato Permanente per le attività delle persone sordo-cieche, organismo dell’Unione Mondiale dei Ciechi, annuncia che la V Conferenza Mondiale «Hellen Keller» si terrà in Italia (in una località delle Marche) nell’ultima settimana di settembre del 1993 .
Titolo della conferenza:
«Una qualità di vita per le persone sordo-cieche».

Perché Manuela non poteva rimanere a casa?

Il papà di Manuela ha ricordato i valori umani di pazienza, di disponibilità e di amore del personale di questo istituto, ma anche la sua alta competenza.
Non è possibile qui esporre tutti gli aspetti di questa competenza, ma vorremmo sottolinearne due:
— da un lato l’estensione della presa in calicò del bambino: dall’alzarsi fino al coricarsi, il bambino non è mai lasciato a se stesso (cosa che permette, fra gli altri insegnamenti, lo smantellamento delle stereotipie e delle manifestazioni autolesioniste);
— dall’altro il condizionamento positivo (il comportamento positivo immediatamente ricompensato con ciò che si sa gradito al bambino) che permette di stabilire la prima passerella di comunicazione e che fa breccia nella muraglia dietro la quale il bambino si era completamente chiuso e per questo divenuto «psicotico».

E’ facile capire come questi due aspetti riabilitativi, così esigenti e totalmente impegnativi, siano inattuabili sia nella vita normale di una famiglia, sia in una scuola di quartiere.
Per chi fosse interessato, vedere n. 1 anno 1986 di Ombre e Luci, «Vede, sente, parla attraverso le mani». Per altre informazioni rivolgersi a:
«LEGA DEL FILO D’ORO – Via Montecerno, 1 – 60027 OSIMO (AN) – Ibi. 071/7131202 – Sede di Milano: Via Carlo Poma, 48 – 20129 Milano – Ibi. 02/743405.