Alessia

Conoscemmo Alessia nell’autunno di tre anni fa: era per noi la prima esperienza di volontariato. Eravamo titubanti circa la riuscita del nostro servizio, soprattutto riguardo alla possibilità di instaurare un rapporto sereno e privo di pregiudizi con lei e con la sua famiglia.
La sua malattia le creava particolari problemi nella coordinazione dei movimenti e nel linguaggio, fatti di fronte ai quali nessuno di noi si era mai trovato: non sapevamo come affrontare le cose più spicciole, quali giochi proporle, come proporglieli, di cosa parlare e soprattutto dovevamo scoprire il modo migliore per comunicare con lei.
C’era poi il problema di inserirsi in una famiglia a noi estranea: non si sapeva se «dare del tu o del lei» ai genitori, come affrontare con loro il problema delle figlie e in che modo atteggiarsi con la sorella Emanuela, colpita anch’essa dalla stessa malattia.
Tuttavia anche con l’iniziale aiuto di altri volontari, che già frequentavano la famiglia, riuscimmo a superare queste prime difficoltà. Tramite una rotazione settimanale, il nostro gruppo organizzò un’assistenza giornaliera.
Con il passare dei mesi l’imbarazzo andò scemando e da allora i rapporti con la famiglia sono diventati sempre più di amicizia.
Nel frattempo la malattia andava via via peggiorando: a causa delle continue distonie, Alessia iniziava a deglutire male, a comunicare con crescente difficoltà ma soprattutto a non stare più seduta sulla sedia a rotelle, fatto quest’ultimo che le precluse la vita scolastica e la possibilità di fare diversi giochi anche in casa. Alessia non era più la solita: oltre ad essere cambiata la sua vita, era cambiato il suo aspetto. Il volto da paffutello e roseo era diventato scarno e pallido, tanto che anche agli occhi di un estraneo, traspariva il suo stato di sofferenza.

A prima vista, poteva sembrare che le uniche sue manifestazioni di vitalità fossero solo il continuo muoversi e agitarsi. In realtà anche solo standole accanto per poco tempo si riusciva a cogliere l’intensità del suo stato d’animo: gli istinti, i dolori, le impressioni trasparivano dai suoi occhi con estrema limpidezza.
Talvolta appariva sul suo volto anche il sorriso, quel sorriso che, sino a quando la malattia non divenne devastante, era segno di festa per l’arrivo di persone amiche, era segno di una serenità sempre più rara.
Questa espressività, malgrado lei non fosse in grado di parlare, le permetteva di trasmettere i propri sentimenti e di far maturare il nostro legame affettivo.
Alessia era quasi sempre presente nelle nostre giornate (specialmente estive) : attorno a lei e alla famiglia ruotavano diverse persone, nascevano amicizie, se ne rafforzavano altre, spuntavano pettegolezzi ed altro, ma tutto all’insegna della massima familiarità e confidenza.
Grazie alla sua presenza, quindi, tante persone si sono potute riunire assieme ed hanno potuto dare a questa esperienza di volontariato dei risvolti umani così positivi.
Accanto a questi ci sono stati (e ci sono tuttora) quegli aspetti educativi che Alessia, Emanuela e i genitori ci hanno trasmesso: da un lato la malattia contrapponendosi spesso ai nostri problemi, ci permetteva di spazzarli via o quantomeno di ridimensionarli e dall’altro i genitori si sono sempre dimostrati nell’affrontarla, esempi viventi di coraggio, amore e speranza.
La malattia, dopo la svolta prima accennata, fu inarrestabile. La comparsa di tosse e catarri con l’incombente pericolo di soffocamenteo, la difficoltà nell’alimentazione e la continua insonnia erano i problemi più gravi.
Nel giugno 1991 Alessia fu ricoverata d’urgenza all’ospedale di Siena, dove rimase per circa un mese. Vedemmo segni di ripresa evidenti; ben presto tuttavia si dimostrarono illusori. Nel novembre fu ricoverata, all’Ospedale di Lucca.
Alessia si stava allontanando definitivamente da tutto e da tutti. Dopo l’ultima illusione si è spenta il 22 dicembre scorso.

Credevamo di essere preparati al peggio, ma così non era: dai genitori a tutti quanti noi, nessuno era preparato a quell’evento, perché in fin dei conti anche contro la logica dei fatti avevamo una forte speranza.
Dell’amore e del coraggio dei genitori verso Alessia in tutto questo periodo non sta a noi dire: le intere nottate passate a vegliarla, la pazienza e la completa disponibilità poste al suo servizio, la continua forza d’animo sono elementi scolpiti nella nostra mente, dai quali abbiamo tratto insegnamento.
Di tutto questo a noi rimangono profonde emozioni, un’amicizia sentita, soprattutto il ricordo di Alessia.

– Gli amici di Alessia, 1992