Dialogo Aperto n. 21

“Alla nascita, in ospedale, un medico assai poco sensibile parlò a mio marito, specificando il disturbo e chiedendo a chi voleva affidare il bambino. Mio marito, assai turbato, ma cosciente, rispose che suo figlio se lo portava a casa”…
“Come ricordare Fede e Luce? Le cose sono tante: cominciare dai nostri ragazzi, i loro genitori con i miei stessi problemi, e poi i nostri carissimi amici che mi hanno dato tanto coraggio e ancora portano Maurizio al campeggio e spero lo porteranno ancora”.

Ci voleva lui per farmi capire

Luca è il mio bambino Down di sei anni. È arrivato dopo tre anni dalla morte drammatica di mio figlio quindicenne, causata da un incidente stradale, mentre tornava da scuola.

Scrivo per aiutare altri genitori che possono trovarsi nelle mie condizioni.

Alla nascita, in ospedale, un medico assai poco sensibile parlò a mio marito, specificando il disturbo e chiedendo a chi voleva affidare il bambino.

Mio marito, assai turbato, ma cosciente, rispose che suo figlio se lo portava a casa. Dopo una settimana, durante la quale, pur allattandolo, non mi ero accorta di niente, mio marito mi parlò. Subito mi sono sentita morire, ma poi ho reagito dicendo che avremmo fatto tutto il possibile per lui. Infatti mi fu indicato il C.E.P.I.M. di Genova (presso l’ospedale Galliera di Via Alessandro Volta) e cominciò così il mio andare e venire Parma-Genova ogni tre mesi.

Luca aveva due mesi quando cominciò. Trovai molta comprensione e molto aiuto. Facevano fisioterapia e mi davano un programma che dovevo seguire e mi serviva anche di verifica dei progressi di mio figlio. Soprattutto mi davano speranza.

Incominciai ad andare anche a Milano per l’alimentazione.

Intanto mio marito si ammalò del male che non perdona e morì, quando Luca aveva 14 mesi. Mio solo conforto, il bambino e mio padre e mia madre veramente meravigliosi.

In quella occasione incontrai gli amici di Fede e Luce. La loro amicizia mi sorresse nei momenti più drammatici e mi è di grande aiuto ancora oggi. Per distrarmi, mi aiutarono a frequentare un anno di scuola per ottenere la licenza di terza media, anche sperando in un lavoro che mi lasciasse più spazio per dedicarmi a mio figlio.

Ma tuttora lavoro in fabbrica, pur avendo migliorato un po’ l’orario. Affidai il bambino alla U.S.L. perché continuasse nel trattamento che avevo seguito con i programmi di Genova. Mi fu assegnata una Ortofonista e Pedagogista una volta la settimana. Dopo circa un anno mi accorsi che era troppo poco l’aiuto che riceveva il bambino e che non faceva i progressi desiderati.

I miei amici mi consigliarono di rivolgermi a un ente privato (il CESAS — Centro Emiliano Servizi e Attività sociali) di Parma, la cui sede principale è a Bologna.

Lì portavo Luca due volte la settimana e lì cominciò i suoi veri progressi, veramente grandi; lo portavo anche dalla fisioterapista.

Mi è costato in tempo e danaro; contavo sull’aiuto della mamma e sul contributo dell’assegno di accompagnamento.

Luca è un bambino dolce, che si impegna, ha molta memoria e tutti lo adorano.

L’impatto con la scuola è stato più che normale. Sapeva leggere, scrivere, disegnare un po’ meno, parlava bene, era socializzato ed è stato accolto dalle maestre (ha la maestra di sostegno per la classe) dagli amici e dai genitori con affetto e spontaneità.

II mio bambino continua ancora ad avere il disturbo del catarro e non so quante notti abbiamo perso per lui, dovendo in piena notte fare l’aerosol e d’inverno teniamo sempre acceso l’umidificatore.

Il mio invito verso i genitori è di aiutare il bambino fin dai primi mesi di vita, di non stancarsi mai, di sperare sempre, anche se costa tanti sacrifici.

Che cosa mi ha dato Fede e Luce? Tanti amici che condividono la mia vita, anche se non frequento con assiduità il gruppo, perché sono stanca fisicamente e moralmente; poi mi scarico di tutte le sofferenze di quelli che hanno i figli più gravi del mio.

Ora ho un amico, che è il responsabile del gruppo; fa servizio civile e accompagna a scuola al mattino il mio monello ed è l’unica figura maschile dopo la morte di mio papà avvenuta due anni fa. Ripeto con le parole del papà di un amico di Luca: «Credevo che mio figlio fosse una disgrazia; ora penso che ci voleva lui per farmi capire tante cose.

– Bruna di Parma

Non dimenticatemi

Sono la mamma di Maurizio. Molti si ricorderanno di noi. Sono quasi due anni che abbiamo lasciato Roma e siamo tornati nella nostra città con la speranza di far crescere un gruppo di Fede e Luce anche a Perugia. Ma nonostante la buona volontà di Gabriella, non riusciamo a far niente; noi Umbri siamo increduli e diffidenti. Mi rimane solo qualche telefonata agli amici che sono sempre tanto cari. Alcuni di loro sono venuti a trovarci e questo ci fa molto piacere; vi aspettiamo sempre; le vostre visite sono sempre gradite.

Quanto a noi, siamo tornati due volte a Roma in occasione della festa della Luce e della Primavera: per me sono stati due giorni indimenticabili e spero di poterci tornare anche quest’anno.

Come ricordare Fede e Luce? Le cose sono tante: cominciare dai nostri ragazzi, i loro genitori con i miei stessi problemi, e poi i nostri carissimi amici che mi hanno dato tanto coraggio e ancora portano Maurizio al campeggio e spero lo porteranno ancora. Dir loro grazie è poco; quando ero a Roma offrivo loro qualche cenetta; ora questo è impossibile.

Sono tante le cose da ricordare: gli incontri, le feste, le gite a fine anno; non potrò mai dimenticare questi ultimi anni passati insieme a voi tutti.

L’unica cosa che mi è rimasta è Ombre e Luci che per me è un continuo stare con voi. Vi prego di non dimenticarmi.

– Liliana e Maurizio

Inviate la rivista a questi amici

Ho ricevuto l’attesa rivista Ombre e Luci proprio oggi, giorno di un mio particolare stato di depressione psico-fisica.

Difatti, tra qualche giorno sarò costretto a ricoverarmi in ospedale per essere sottoposto ad intervento chirurgico.

Il mio pensiero è corso a te, André Haurine, che, pur non avendo mai potuto ammirare le grandi meraviglie del Creatore, continuamente le canti con gioia.

Caro André, concedimi di abbracciarti forte forte e di ringraziarti per la tua viva testimonianza di fede, che mi ha aiutato tanto spiritualmente. Perdonami per non averti cercato ed amato prima d’oggi. Ti esorto a continuare a cantare le lodi a Dio anche per me che ho usato poco utilmente la voce ed anche la vista, doni avuti da Lui.

Un grazie anche a Mariangela Bertolini per la sua lettera ai lettori in prima pagina. La rivista è bellissima così com’è; non avete bisogno di suggerimenti, guidati come siete dalla Luce.

Auguro solo che possa diventare mensile.

Un’ultima preghiera: inviate la rivista a sette giovani medici, miei colleghi (allego relativo importo ed indirizzi).

– Domenico Mazzilli

Il Papa e l’epilessia

Mi chiamo Renata e faccio parte di una comunità di Fede e Luce di Roma.

Vi scrivo allegandovi un articolo apparso sul Corriere della Sera il 12 gennaio. In questo vengono riportate delle parole che il Papa ha pronunciato durante un incontro con i fedeli: il Papa ha ribadito il concetto che l’epilessia è una malattia che può ben disporre all’infiltrazione del Maligno.

Potete immaginare lo sdegno che ho provato, sia perché penso a tutti i ragazzi «feriti» che conosco, sia perché studiando psicologia e psicomotricità ho dovuto sostenere alcuni esami che avevano come programma l’epilessia. Mi domando, perché proprio il Papa, che dice di essere così vicino ai più piccoli, a Fede e Luce, ferisce di nuovo famiglie già provate e anche tanti amici?

E perché mettere in dubbio così, nel 1988, delle tesi scientifiche che mi sembrano ormai già assodate?

Mi sono rivolta a voi, un po’ per sfogarmi con persone che so condividono molti ideali della mia vita, e un po’ perché si sappia che nello strano mondo dell’handicap molte ferite vengono inferte anche da chi è «insospettabile».
Vi saluto con molto affetto e vi faccio tanti auguri per l’anno appena iniziato.

– Renata

P. Cattaneo assistente nazionale di Fede e Luce, risponde alla lettera di Renata – Che cosa ha detto il papa?