Dialogo aperto n.19

Ecco la nostra esperienza

Grazie, a voi, grazie perché non speravamo in una vostra risposta.

Pensavo: uno scrive e poi magari la lettera viene cestinata anche senza leggerla. Per questo io e mia moglie, Maria Luisa, quando è arrivata la vostra lettera siamo stati molto contenti; come dire, ci ha tirato su moralmente, ci ha dimostrato, che dietro, alla rivista, ci sono persone piene di umanità, come poche se ne trovano nel cammino di noi che abbiamo un po’ più bisogno di una parola amica, di persone che ti diano un po’ d’aiuto moralmente, e la vostra lettera ha fatto centro, ci siete stati subito amici, grazie.

Vi mandiamo come da voi suggerito, la foto di Consuelo; è una delle ultime fatte, e una delle più belle. Era il giorno del suo quarto compleanno. Siamo felici di farla conoscere a voi e tramite voi, a tutti gli amici, che spero diventeranno anche nostri.

Se fosse utile (so che ci sono tante famiglie con figli handicappati che non hanno alcuna assistenza, specie economica): noi dopo tanti tentativi fatti per avere un’assistenza, siamo riusciti a trovare le leggi adatte. Noi metteremo a disposizione, sperando di poter essere utili a qualcuno, l’esperienza fatta con Consuelo, e con la Sindrome di Down.

Sarebbe bene che anche altri lo facessero, ognuno, con la propria esperienza; a qualcosa servirà.

Matelica 3/5/1987

M.D.V.

Comunità di Maddalena

Stiamo realizzando una comunità-alloggio alternativa all’Istituto per ragazzi handicappati mentali orfani o comunque privi di assistenza familiare.

Attrezzeremo laboratori artigianali (confetture, marmellate, frutta sotto spirito, formaggi, miele, ecc.), attività di orto-frutticoltura e centro culturale, aperto anche agli esterni.

Per quest’ultima attività stiamo allestendo una biblioteca ed emeroteca specializzata sui temi della pace, non violenza, emarginazione, agricoltura ed alimentazione alternativa, ecologia, tutela dell’ambiente, ecc.

Conosciamo la vostra rivista che apprezziamo molto e che gradiremmo avere nel nostro centro di documentazione. Purtroppo la nostra difficile situazione finanziaria (180 milioni di debiti contratti per la ristrutturazione della cascina) ci consente a malapena di sopravvivere e le spese per la… cultura non ce le possiamo permettere. Ciononostante vorremmo poter egualmente ricevere la vostra rivista impegnandoci sin d’ora ad effettuare regolare abbonamento appena le nostre finanze ce lo permetteranno…

Alberto Boschi, Comunità di Maddalena Località Molino di Mezzo 21019 Somma Lombardo (VA)

Già mandata la collezione di Ombre e Luci e l’abbonamento gratuito. La redazione aspetta un barattolo di frutta sotto spirito… Auguri!

Mi siete di grande aiuto

Sono felicissima di essere abbonata alla vostra rivista perché mi siete di grande aiuto e conforto. Io ho un bambino, Emanuele, di dieci anni, inserito in una terza elementare con 12 ore settimanali di sostegno. È intelligente e abbastanza in gamba tuttavia ci sono state crisi convulsive (che aveva avuto alla nascita e poi più), al compimento dell’ottavo anno e questo mi ha sconvolto.

Sono stata a Medjugorie dove appare la Madonna e ho pianto tanto e pregato. Da allora è come se avessi lasciato là un po’ delle mie angosce. Emanuele ora è in cura; però da allora è sempre stato bene; io credo che ora la Madonna lo guardi e lo protegga…

Lo credo fermamente, e presto tornerò là per ringraziare e chiedere ancora la pace e l’aiuto per poter andare avanti come mamma.

Sono stata in America a Philadelphia con Emanuele per ben 5 volte e devo dire che questo programma intensissimo ha aiutato il mio bambino. È stata molto dura: Emanuele allora aveva due anni e le difficoltà e i disagi sono stati notevoli. Però rifarei tutto… perché è il mio bambino ed ora è meglio di prima…

In questo difficilissimo cammino la solidarietà è stata la molla e la mia sopravvivenza. Mezza città è passata da noi per la terapia ad Emanuele ma tutto questo, oltre a migliorare il nostro bambino, ha migliorato anche noi in tante cose e abbiamo capito meglio noi stessi e gli altri. Ora mio figlio grande, Fabrizio, che ha vent’anni, sta facendo il servizio civile per gli emarginati, è maturo e in gamba. Anche mio marito, dal carattere chiuso e scontroso, si è un po’ rivolto verso questi giovani che sono rimasti nostri amici e con loro abbiamo momenti di gioia.

Questo per dire che è essenziale per noi famiglie avere amici vicino e in questo senso ho fatto propaganda della vostra rivista… per «sapere e capire» sempre più.

Saluti cari dalla mamma di Emanuele.

Valeria Leoni

È un ragazzo straordinario

Mi è venuto spontaneo nel luogo dove mi trovo in villeggiatura col mio «Bimbo» di buttare giù di getto queste mie lontane sensazioni che però non potrò mai dimenticare: ora ho 66 anni e penso a quando lui rimarrà senza di me.

Ho molta fiducia nel Signore, nostro Padre, che sono sicura proteggerà, sempre questa creatura. Abbiamo perduto il papà cinque anni fa (il 31 agosto, ultimo giorno di villeggiatura) ma i ricordi sono sempre vivi fra noi: non c’è angolo o luogo, episodi accaduti che lui abbia dimenticato. Il suo ritornello è: ti ricordi papà qui, lì, in ogni luogo dove eravamo soliti sostare — e così sono sicura che anch’io sarò sempre nel pensiero del mio ragazzo, come sono sicura che i fratelli e la cognata, nonché i cari nipoti, faranno di tutto per non farlo sentire solo.

Chiedo scusa di questo sfogo che sono certa molti genitori comprenderanno. Tanti saluti affettuosi a tutti e complimenti per la bella rivista che leggo con sommo interesse.

Ho letto nel “Dialogo aperto” la lettera del sig. Marcello e mi è venuto spontaneo un sorriso (1).

«Ne abbiamo passate tante» e Consuelo ha solo quattro anni. Vorrei che i genitori provassero a pensare quali furono le vicissitudini di una famiglia con un figlio Down che oggi ha 29 anni.
In quell’epoca non ha potuto essere operato al cuore perché l’operazione era rischiosa sia per la mancata odierna preparazione dei medici che per la situazione di salute del bimbo che alla nascita pesava Kg 2,6.
Non vi era assistenza sanitaria in quanto la madre era dipendente pubblica ed il padre esercitava una piccola rivendita di giornali.
Abbiamo avuto bisogno fin dai primi giorni di vita di un medico specialista che ci è costato molto; nessuna terapia riabilitativa, nessun inserimento in asilo, scuola materna o elementare normale.
Unica soluzione la «scuola speciale» dove i bambini erano trattenuti fino al 13° anno di età; con quale profitto? Nessuna provvidenza economica fino alla legge 118.

Che dire dei disagi — di tutte le specie — sostenuti dalla sola famiglia per crescere questo bimbo che non si nutriva se non con tanta pazienza, che soffriva di continue bronchiti dall’autunno a primavera inoltrata, di acetone (vomito e dissenteria) per interi giorni e notti.
All’età di 15/16 anni le manifestazioni hanno cominciato a diminuire di intensità ma è rimasto bronchitico cronico e con difficoltà di fare salite e scale, in cura continua. La vista — miope irregolare — è scesa da meno 4 a meno 11,5 (sarebbe meno 14).

Con tutto ciò io posso affermare che le gioie più grandi della mia vita (sono madre di altri due ragazzi), mi sono state elargite da questo figlio che è affettuoso, gentile, premuroso non solo con me, ma con tutti; è di una spontaneità straordinaria. Bisogna volergli bene per forza, lui se lo merita in tutti i momenti della giornata.

È un ragazzo straordinario; ama il calcio, le canzoni, il ballo, la bicicletta e tante altre cose. MASSIMO ti voglio tanto bene.

Antonia Masin

(1) Speriamo che il suo «sorriso» venga capito nel modo giusto dal sig. Marcello. È vero che anni fa la situazione dei genitori era più difficile di adesso e che bisogna ringraziare quanti hanno favorito l’interesse e l’aiuto da parte degli enti pubblici. Ma è pur vero che la prova di un figlio con difficoltà colpisce i genitori in modo drammatico ieri come oggi e i servizi necessari sono lungi dall’essere sufficienti e adeguati.