Carissimi amici,
ho letto la vostra lettera con molta emozione e mi ha colpito la vostra fiducia. Vi ringrazio di avermi espresso con naturalezza le tentazioni di disperazione o di rivolta contro la vostra prova, quella del vostro piccolo Umberto, che non vede, quasi non sente, che ha il cervello gravemente colpito e che senza dubbio non potrà mai camminare.
Mi narrate anche di quanto poco siate stati aiutati in questa prova, una delle più pesanti che una famiglia possa affrontare. Il modo con cui il medico vi ha assestato la diagnosi resta come una ferita aperta. Si è spalancata una voragine fra voi e chi stava accanto, anche i più vicini. Avete conosciuto lo spossamento per le notti insonni; l’inquietudine e lo scoraggiamento per l’assenza di progressi malgrado tutti gli sforzi, le cure; l’angoscia di fronte a consigli medici diversi fra loro, a volte contrastanti; i conflitti fra voi due che si sono moltiplicati, col sentimento di colpa che vi sommerge (anche quando lo scaricate sul coniuge), l’imbarazzo del parroco quando avete deciso di chiedere l’Eucaristia.
Narrate anche l’ansia giornaliera per le decisioni che riguardano la sua educazione. Dalle vostre parti non esistono case di accoglienza specializzate e non volete che Umberto venga completamente staccato dalla famiglia. E poi c’è l’angoscia per l’avvenire più remoto. Quando sarà grande vi saranno altre soluzioni oltre l’istituto? Terminate la lettera con queste parole: «È duro restare così nelle tenebre, con quest’amarezza nel cuore, senza sapere cosa fare per il nostro figliolo».
Eppure la vostra lettera mostra che attraverso tutte queste difficoltà avete saputo cosa fare. Il vostro piccolo Umberto, anche se così limitato, avverte profondamente la qualità dello amore che avete per lui. Con i vostri gesti di dolcezza e tenerezza, che gli facciate il bagno, che lo vestiate, che gli diate da mangiare, quando lo coccolate, lo riempite di ciò che per lui è essenziale per vivere: il sentimento di essere amato.
Una religiosa, che ha consacrato la vita a ragazzi gravemente handicappati, mi ha confidato un giorno quale esperienza sconvolgente avesse vissuto con Teresa, una bambina colpita molto gravemente. Ogni giorno la suora si occupava con tenerezza e rispetto di quel corpicino, apparentemente privo di spirito.
La religiosa fu chiamata improvvisamente per andare dal padre, che aveva avuto un brutto incidente e restò via tre giorni. Al suo ritorno seppe che Teresa, da quando lei se ne era andata, si lamentava e rifiutava di mangiare. All’insaputa di tutti, Teresa aveva stretto legami così profondi con colei che le faceva da madre, da rifiutare la vita se quest’ultima non era con lei. E per la prima volta, quando vide la suora, Teresa abbozzò un sorriso. Nel cuore dei nostri fratelli e sorelle profondamente feriti, c’è tutta una vita che non possiamo che presentire. In qualche secondo, Teresa aveva manifestato di essere capace di una risposta d’amore.
Questo m’ha fatto pensare a S. Giovanni della Croce quando scrive: «Il più piccolo gesto di puro amore è più utile alla Chiesa di tutte le opere riunite insieme». Il vostro piccolo Umberto come Teresa, come tutti i ragazzi in cui la coscienza non è manifesta, sentono se sono causa di dispiacere o di gioia. Per poter vivere e progredire, hanno necessariamente bisogno d’esser circondati da persone, il cui sguardo, le cui mani, la cui voce, facciano loro capire «ti amiamo», «sei importante per noi», «noi abbiamo fiducia nella bellezza chiusa nel tuo cuore».
Sì, sempre di più, dobbiamo testimoniare che i nostri fratelli e sorelle, anche quelli che non possono manifestare alcun segno di intelligenza, non sono limitati nelle loro relazioni con Dio, o sono meno limitati di noi, così impacciati dall’orgoglio e dalla sicumera. Questa vita di Dio nel nostro figlio, non possiamo che intuirla ma ogni gesto di tenerezza può farla crescere perché suscita in lui un cuore d’amore al quale Dio può donarsi senza ostacolo.
Una mamma m’ha confidato: «Per rispondere all’appello silenzioso di mio figlio, fu necessario che io uscissi, in qualche modo, dalla mia sofferenza (anche se rimane sempre presente). Tutto è cambiato quando un giorno ho capito che se piangevo, piangevo su me stessa, perché mio figlio, lui non ha bisogno di lacrime: ha bisogno di sorrisi e di canti…». Ma da soli, lo sappiamo bene, è quasi impossibile vincere la tristezza, l’amarezza. Bisogna cercare di gettare dei ponti, riavvicinarsi ai vicini e agli amici, molti dei quali si sono allontanati non per indifferenza ma per paura di essere maldestri, di ferirvi; bisogna raggiungere altri genitori confrontati dalla stessa prova. Condividere i pesi degli altri può alleggerire il proprio peso.
di Marie Héléne Mathieu, 1986
Marie-Hélène Mathieu è nata il 4 luglio 1929 a Tournus in Francia. Educatrice specializzata, allieva di padre Henri Bissonier, ha fondato l'Office Chrétien des Personnes Handicappées (1963), poi Ombres et Lumière, rivista cristiana delle persone portatrici di handicap, delle loro famiglie e dei loro amici. Ha creato, nel 1968, con Jean Vanier il movimento Foi et Lumière. Membro del Pontificio Consiglio per i Laici dal 1984 al 1989 è stata la prima donna a tenere una Conferenza di Quaresima a Notre- Dame di Parigi (1988), ed è Cavaliere della Legion d'Onore. Autrice, tra l'altro, di Dio mi ama così come sono (Effatà, Cantalupa 2002), Mai più soli,L'avventura di Fede e Luce, (Jacabook, 2012).
Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.13, 1986
Sommario
Editoriale
Non vede, non sente, non comunica di Mariangela Bertolini
Dalla disperazione alla speranza di Marie Hélène Mathieu
SCHEDA - Le persone plurihandicappate di Anna Cece
Ora sappiamo che tutto ha un senso di Olga Burrows Gammarelli
Un salsicciotto e tanta acqua di un papà
"Mio Dio com’è duro vivere nella prova" di M.F. Heyndrickx
Il verdetto dei medici di M.D.
Vede, sente e parla attraverso le mani di Nicole Schulthes
Rubriche
Libri
Emiliana e l’handicap di Cosimo Fornaro
Il bambino non vedente pluri-minorato di E. Ceppi e al.
Il mio bambino a cura della John Tracy Clinic
Disabilita e intervento – “Apprendimento controllo degli sfinteri” Quaderni della Lega del Filo d'Oro, a cura di Nisi e al.