Esperienze: epilessia in famiglia e a scuola

Sdrammatizzare la situazione

Ottobre 1952, il lieto evento, nasce mia figlia. Ho voluto citare questa data per fare riflettere chi mi leggerà sulla grande differenza che c’è tra la nascita di un figlio handicappato oggi, rispetto a 33 anni fa.
Per differenza intendo la non conoscenza di allora (almeno da parte mia) di certe anomalie, di strutture diverse, di metodi diversi, con le diverse possibilità di aiuto di oggi: radio, televisione, centri, libri, giornalino, congressi, associazioni ecc.
La diagnosi di mia figlia venne quando aveva già tre anni e non per nostra negligenza, ma perché i medici non azzardavano allora una diagnosi nei primi anni di vita.
Quando mi dissero «irrequietezza instabile» pensai che fosse qualcosa che sarebbe totalmente scomparsa molto presto, ma non fu così. Per noi genitori non fu, allora, un grosso trauma (proprio per quella ignoranza in materia), anche perché vivevo con i miei genitori: non ero sola. Nacque poi un bel fratellino, perfetto. Mia figlia aveva allora tre anni e mezzo, era una bellissima bambina, ma aveva bisogno di molta attenzione.

E qui devo confessare che allora non potei mettere in pratica i validi consigli che ci dà la dott.ssa Réthoré nell’articolo « E gli altri figli? Bisogna ad ogni costo che…» di Ombre e Luci. Riconosco oggi che mi sarebbero stati utilissimi allora, specie per il fratello che, crescendo, rifiutava la parola subnormale per la sorella e che l’ha sempre veduta come una bambina viziata; forse non aveva torto perché tutta la famiglia unita (genitori, nonni, zii) era intorno a lei per evitarle tutto ciò che poteva essere pericoloso alla sua persona, ma privandola di quell’autonomia che le sarebbe stata molto utile crescendo.
Poi, a 16 anni, il primo attacco di epilessia. Io non avevo mai veduto nessuno in simili circostanze. Altro colpo al cuore e un altro handicap per lei. Gli attacchi si ripetevano a distanza di poco tempo e ogni volta ero sempre più preoccupata, sia per il presente che per il futuro. Dovevo spiegarle quello che le succedeva? Dovevo condizionare il suo e il nostro modo di vita per paura di eventuali conseguenze? Per un certo periodo di tempo ho vissuto con quella terribile paura.

Con il passare degli anni, gli attacchi si sono distanziati e ho cercato di vivere la nostra vita il più normalmente possibile, sdrammatizzando una situazione che danneggiava tutti. Ho cercato di dirle la verità sui suoi disturbi e quello che poteva fare per stare meglio; ad esempio, tenere sempre l’intestino libero e quindi non essere pigra in quella funzione fisiologica, non eccitarsi troppo, non perdere il sonno e, da parte nostra, evitarle le emozioni troppo forti. Consigli molto elementari che una mamma profana in materia, può dare a una figlia diversa. Confesso di aver pianto più volte e di aver pensato, perché proprio a me, ma la risposta l’ho avuta proprio tramite lei, dal Signore nostro Dio, perché mi ha dato quella forza e quel coraggio per poter fare qualunque cosa di cui a mano a mano venivo a conoscenza e che poteva giovare alla sua crescita. Recitando il Padre Nostro diciamo sempre «Sia fatta la tua volontà». È riflettendo molto su questa preghiera, che ho capito qual’è stata la volontà di Dio nel darmi lei, perché è lei che unisce sempre più la famiglia, che mi fa avere tanti amici, che mi rende più disponibile verso gli altri, che mi insegna a perdonare, a essere semplice, a saper dire grazie e a sperare, sperare sempre in una maggiore accoglienza, sia oggi che domani…

A chiusura di questa mia testimonianza, voglio citare questa frase che ho sentito dire proprio da una persona molto colpita: «La speranza è come una strada di campagna che non c’è mai stata; ma da quando la gente ha cominciato a camminarci, la strada si è formata».

– Una mamma, 1985

«Mi viene molto male alla pancia»

Insegno in una prima elementare di 18 alunni in cui è inserita una bambina affetta da epilessia che è seguita dal neuropsichiatra e dall’ortofonista dell’USL e da una famiglia particolarmente attenta e disponibile. Indipendentemente da ciò, ho finalizzato il lavoro dei primi mesi alla mia conoscenza dei bambini e alla conoscenza circolare tra loro. Ho notato che ogni bambino ha stabilito un buon rapporto con i compagni e in un clima di serenità e di distensione vanno crescendo in tutti il desiderio di aiutarsi, di comunicare le proprie esperienze e l’interesse per l’apprendimento. In ogni bambino è andata via via aumentando la fiducia in sé e nelle sue capacità; anche R., che durante la conversazione si esprime con un linguaggio poco chiaro, si sente inserita in un ambiente favorevole, si sente accettata pienamente dai compagni che pure hanno trepidato durante alcune sue crisi.

Non posso dimenticare quegli occhi smarriti, ma ben presto dolci e comprensivi quando R., sollecitata da me a spiegare ai compagni cosa le succede ogni tanto, ha detto loro con molta naturalezza:
«Mi viene molto male alla pancia». Ciò ha favorito una messa in comune di esperienze e di vissuti personali così spontanea e vera da sdrammatizzare il fatto accaduto e da rendere tutti consapevoli che ognuno di noi ha bisogno degli altri e può dare tanto agli altri.

– Anna Gardoni Manfredi, (maestra), 1985